【拡散大歓迎！】
9/3（日）13時半～難病や重い障害のある人でも自宅からリモートで参加できる「ウルトラユニバーサル野球大会」が開催されました。
北は青森県から南は鹿児島県まで、13人の選手たちが熱戦を繰り広げ、延長戦にもつれ込むドラマティックな展開となりました。
自分でプレイすることなどこれまで想像もできなかった人たちが、視線入力やスイッチなどを駆使して、選手として野球の試合に出場する雄姿を、YouTubeのアーカイブ配信でご覧いただけます。
https://youtube.com/live/X23M1ilTZ1M?feature=share
（画像は、事前広告用のチラシです）
＜もみじの家主催イベント報告＞
医療的ケア児とその家族は一緒に外出する機会を持つことが難しく、アウトドア体験を楽しむことはとても困難です。そこで、もみじの家では、医療的ケアファミリーにキャンプ気分をたっぷり味わってもらうイベントを企画しました。世田谷区からいただいた医療的ケア児等支援事業の補助金を活用して６月２５日に実施されたイベントの様子をリポートします。
AM１０：００
イベントに参加を申し込んだ９家族２８名が、リコー総合グラウンド（東京世田谷区）に、次々に車で来場しました。世田谷を拠点とするラグビーチーム「ブラックラムズ東京」の広々とした練習場が会場です。梅雨時とは思えないほどの陽射しが天然芝を照らし、蒸し暑い中での開催となりました。参加家族は受付を済ませた後、指導役のサポートを受けながら、各自のテントを張っていきました。
（参加者の声）
「本当のキャンプは少しハードルが高く感じる我が家ですが、広々としたラグビー場でみんなで楽しくテント体験ができて、貴重な時間を過ごせました。」
「想像以上に楽しいイベントでした。会場に着いてまず驚いたのは、グランドの広さと、天然芝のみどり色の美しさでした。そして、そこに建っている色々なテントに親子共々見た瞬間から ワクワクしました。いつかは、子供たちを連れてキャンプに連れて行ってみたいなと思っていたので、今回、子供たちがテントに入ったり、芝の上でくつろいだりする姿を見て本当にうれしく思いました。とても、リフレッシュ出来た週末でした」
ＡＭ１０：３０
会場には、防災に関する様々なブースも設けられました。高度なろ過装置によって繰り返し水が使用できる装置で手を洗ったり、浸水の被害を仮想現実の映像で実感したりして、実際に体験しながら防災意識を高めていました。また、自動車メーカー各社の協力で、電動車から電気を供給できる仕組みについてもデモンストレーションが行われました。
（参加者の声）
「暑い時期に長時間屋外で過ごすことは、どうしても娘の体調が心配で避けがちでしたが、アウトドアや防災には興味があり、貴重な機会だと思い参加させて頂きました。展示コーナーも学びや体験の機会が多く、小学生の長男は満喫していました。」
「様々な防災時の装備品についての知識を得ることができ、関心がますます高まりました。特に、電気自動車はそのものを理解していなかったのですが、説明を聞き、まさに医療的ケアが必要な人達にとってはマストアイテムになるんじゃないかと思いました。充電ステーションなどのインフラが整えば、是非購入を検討したいと思います。」
ＰＭ０：００
昼食には、様々なところから支給していただいた非常食が準備されました。お湯を入れると１５分でごはんが食べられるアルファ米、レトルトのカレー、高知から届いたカツオやおいしいパンの缶詰などでお腹を満たしました。非常食を実際に調理したり味わったりすることは初めてという方にとっては、良い経験になったようです。
PM１：３０
ここからは、ブラックラムズ東京の選手が合流し、ラグビー体験の時間です。自由に身体を動かせない子たちのために軽いラグビーボールが用意され、穴が開いた的にパスするゲームを楽しみました。また、走り回れる兄弟姉妹たちは裸足で芝生の感触を楽しんだり、小さく作ってもらったゴールにボールをキックしたりして、広々としたグラウンドで元気に躍動していました。
（参加者の声）
「ブラックラムズさんにラグビーを教えて頂くことができ、充実した一日となりました。医療的ケア児の娘も、芝の上に座ってラグビーボールを触ったり、蹴ったりして、声を出して喜んでいました。」
「ブラックラムズ東京の人たちから、ラグビーを観に来て欲しい、その為に車椅子の人たちにも何をすればよいか模索している、という熱い思いを伺いとても嬉しくなりました。家族みんなでスポーツを心配や問題なく楽しめるようになる、素晴しい試みをされているなと思いました。これからも応援します！」
イベント当日は、最高気温が30度を超える暑さとなりましたが、参加した家族たちは時折休憩を取り、水分補給をしながら、色々なアトラクションを楽しんでいました。陽射しを遮る遮光テントや飲み物を提供してくださった方々のおかげで、熱中症で体調を崩す人は一人も出ませんでした。協力してくださった皆様に、心より感謝申し上げます。新型コロナウイルスの感染拡大で、普段以上に外出を控えていた医療的ケア児と家族にとって、思い出に残る一日になりました。
イベント開催に当たっては、下記の皆様のご協力をいただきました。（敬称略）
・株式会社リコー ブラックラムズ東京
・北良株式会社
・株式会社ヨンロクニ キャンプよろず相談所
・デカトロンディストリビューションジャポン株式会社
・山本編集事務所
・株式会社モンベル
・NPO法人 フードバンク狛江
・アウトドア防災ガイド あんどうりす
・気象庁東京管区気象台
・株式会社 黒潮町缶詰製作所
・株式会社ボローニャFC本社
・トヨタ自動車(株)、日産自動車(株)、三菱自動車工業(株)
・国土交通省自動車局
・世田谷区医療的ケア相談支援センターHi･na･ta
世田谷区医療的ケア相談支援センターHi･na･taからのお知らせです。
９月のHi･na･taサロンのご案内をお送りいたします。
枠に余裕がありますので、お友達を誘って、ぜひお申込みください。
過去にご利用になった方でも、申し込み可能です。
一般の医療的ケアファミリーを対象に、無料で利用できるサロンとしてHi･na･taを開放します。自由に交流できる場として、特に相談事がなくても、これといった目的がなくても、お気軽に
おいでください。
前回好評だった、足裏を刺激して心身の健康の増進を図る「リフレクソロジー」のサービスを、今回も無料で受けることができます。
＜日時＞９月１３日（水）１４～１６時
＜会場＞大蔵二丁目複合型子ども支援センター3階（成育医療研究センター敷地内）
世田谷区在住でご家族に医療的ケア児者がいれば、お一人での参加でも大丈夫です。定員に達し次第、締め切らせていただきます。お申込みは、お早めに！
＜問合せ＞窓口：もみじの家ハウスマネージャー内多勝康
メール：uchida-ka@ncchd.go.jp
電話：03-5494-7135（平日９～１７時）
【東京おもちゃ美術館オンラインスマイルデー・参加者募集！】
10月9日（祝・月）の午前、午後の2回、ZOOMで実施します。
テーマ：『みんなでつくろう！オリジナルあそびのむしバッグ』
参加費は無料です。
★詳細・お申込みはこちらから
https://zxg00757.wixsite.com/smileday2023
主催：NPO法人芸術と遊び創造協会、東京おもちゃ美術館
助成：日本財団
世田谷区医療的ケア相談支援センターHi･na･taから、イベントへのお誘いです。
Hi･na･taが８月に開設２周年を迎えるのを記念して、医療的ケア児者と家族を対象にしたイベントを開くことになりました。世田谷区民以外の家族も申し込みができます。
チラシのQRコードか、下記のURLから、どうぞ。
先着順で、定員に達し次第締め切ります。
ぜひ、ご検討ください！
「星を介して人と人をつなぎ、ともに幸せを作ろう」をミッションに、プラネタリウム、星空観望会、星や宇宙に関するワークショプなどを展開している「一般社団法人 星つむぎの村」様 http://hoshitsumugi.org/ から、以下のご案内をいただきました。
全国一斉フライングプラネタリウム#40
日時：７月７日（金）
①14時～14時50分 https://youtu.be/5o4xm10QEWs
②20時～20時50分 https://youtu.be/RL4bBeTOLis
今年の七夕は、星空解説、七夕行事のこと、ちょっと珍しい七夕伝説、手作り紙芝居、みんなのお願いごと、天の川銀河の話が語られ、音楽の演奏もあります。
七夕文化祭のような感じで、お楽しみください。
パソコンをモニターやプロジェクターにつないで、お部屋を暗めにしてご覧いただけたら嬉しいです。
なかなか家族での外出を楽しむことが難しい医療的ケア児やきょうだいたちに、アウトドア気分を味わってもらうイベントを開催します。家族そろって参加費無料！
※きょうだい児と保護者のみの参加もできます
＜実施日＞6/25（日）10時～16時 ※雨天の場合、7/9（日）に延期
＜メニュー＞ ※申込後に詳細をお知らせします（変更になることがあります）
「テントを張ろう」「ラグビー選手とトライ！」「防災体験コーナー」など
＜場所＞ リコー総合グラウンド（ブラックラムズ東京練習場／世田谷区宇奈根1-5-1 ）
※駐車場あります
＜参加人数＞ 最大２４家族 ※定員になり次第、締め切りますので、お早めにお申し込みください。
＜申込＞こちらのフォームからどうぞ ⇨ https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSegxpn9jersYbzRHYmZt-LrFlWqRaaZnjQGJAegeOwpEffDiw/viewform?usp=sf_link
＜主催＞ 国立成育医療研究センターもみじの家
担当：ハウスマネージャー内多勝康
03-5494-7135（平日９時～１７時）
uchida-ka@ncchd.go.jp
摂食嚥下障害のある子どもを育てているママ・パパのコミュニティー 『スナック都ろ美（とろみ）』を運営している 一般社団法人mogmog engine からお誘いがありました。
（以下、イベントの案内文です）
現在スナック都ろ美に登録してくれているご家族のほとんどの方が、毎日のお食事に困っていると回答しています。 特に重い障害のあるお子さまであれば、嚥下機能の未発達などの理由もあげられますが、実は「姿勢」を整える、「環境」を整えることで食事がスムーズになることがあります。
そこで、重い障害のあるお子さまはもちろんですが、なかなか落ち着いて食べることができない、正しい姿勢で食べてほしい あらゆる方に学んでいただけるセミナーを企画しました！
重度心身障害児の方をメインにお話しを進めますが、お食事の姿勢が気になる方ならどなたでもご参加いただけますのでお気軽にお申込みください！！
姿勢が変わると、どのような変化があるのでしょうか？
みんなで一緒に毎日の食事が 安心・安全で楽に美味しく食べられますように考えていきましょう。
スナック都ろ美のさくらママとれいこママのナビゲートに加えて、今回のセミナーでは、大人気の講師を2名お招きするので濃厚で熱～い夜になりそうです。
▼セミナー内容を一部特別大公開しちゃいます♪
https://youtu.be/I01bXfzXfJA
【こんな方に参加してほしい】
✓摂食嚥下障害のあるお子様を育てているママ・パパ
➞ スナック都ろ美に登録すると無料参加できます（下記参照）
✓食事介助をされている方
デイサービス、介護施設、特別支援学校・学級の先生
✓OT・PT・STさん
✓医療関係者
✓興味がある方ならどなたでもOK
【講師のご紹介】
・村上潤（NPO法人ポップンクラブ）～日常の姿勢にリラックスする環境を整えるスペシャリスト、キャスパーアプローチを考案された第一人者。
▼https://popnclub.jp
・かめきち先生（こどもリハビリかめきち／小児専門理学療法士）～日本一リアルタイムに相談できる小児PT、YoutubeやInstagramなどSNSでの情報提供を始め、ZOOMやLINEなどを通して全国の悩める親御さんに寄り添っている。
▼https://child-pt.com
【参加費】
①一般／1,000円
オンラインでの参加+アーカイブ視聴付き（視聴期間：2週間程度）【申込みはこちら】
（Peatixより）http://ptix.at/VDE4bV
②スナック都ろ美常連さん／無料
※スナック都ろ美に登録がお済で「摂食嚥下障害のお子様がいるご家族」は無料。この機会にご登録（常連さん）お待ちしております。
★★★★★★★★★★★★★★★★★★
摂食嚥下障がいのあるお子様がいるパパママのコミュニティ。
当事者家族のみ登録できます。
登録は最初の1回だけで大丈夫です。
▼ご登録がまだの方はこちらよりお申込みできます(^^)
https://forms.gle/HpPsvCy28n6ej9LM9
★★★★★★★★★★★★★★★★★★
【主催/運営元】
スナック都ろ美
一般社団法人mogmog engine
共同代表 加藤さくら 永峰玲子
（NPO AYA様のHPより）
病気や障がい、医療的ケアの必要なお子さん（未就学児〜18歳程度）とそのご兄弟、保護者の方を、車いすラグビーアジア・オセアニアチャンプオンシップにご招待します。申込締切は6/15（木）です。
【日時】7月2日（日）（日本代表の成績次第で試合開始時刻が変わります）
【場所】東京体育館メインアリーナ（東京都渋谷区千駄ケ谷１丁目１７−１）
【参加費】無料
くわしくは、こちらのサイトをご覧ください。
https://aya-npo.org/2023/05/31/rugby-asia-event/
「障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会」と「社会福祉法人 朝日新聞厚生文化事業団」が主催するセミナーです。
申込は、こちらから https://www.asahi-welfare.or.jp/archives/14896106
日時：2023年７月１日（土）10:00～12:00
参加方法：オンライン（ZOOMを使用します）
参加費 ：無料
申し込み締切 ：6月18日（日）＊定員（第１部300名、第２部30名）に達し次第締め切ります。
内容：第１部：トークセッション「障がい児を育てながら働く 綱渡りの毎日」
＊どなたでも参加できます。
第２部：グループセッション「働く仲間とつながろう」
＊参加対象者：障がい児・医療的ケア児の育児をしながら働いている、またはこれから働こうと思っている保護者
障がい児や医療的ケア児は、成長してもひとりで外出したり、留守番をしたりできるようになるとは限りません。子どもの年齢で区切ることができない、終わりがない障がい児育児と仕事の両立は大変なままです。こうした困難さを相談する相手はなかなか見つからず、ひとりで抱え込みがちです。
障がい児や医療的ケア児をもつ親が仕事を諦めなくてもいい、多様性を認め合う風通しのよい社会になることを目指して、このセミナーでは、障がい児育児と仕事との両立について現状と課題を共有し、必要な仕組みや支援制度について考えます。
第１回は、障がい児・医療的ケア児の育児と仕事を両立している親数人が、どのような日常を過ごしているかなどについて報告します。当事者の親同士で、意見交換をするグループセッションの時間を設け、課題の見える化に取り組みます。
チラシは、こちらから https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/flyer_20230701.pdf
