お知らせ・ブログ

【6/25申込締切】きょうだいさんと家族と一緒に楽しむ音楽会

東京の杉並・中野を拠点に活動する、きょうだい児と家族の応援団「にじいろもびーる」様より、下記イベントのご案内をいただきました。

■イベント名
第4回 きょうだいさんの広場
みんな集まれ!きょうだいさんと家族といっしょに楽しむ音楽会

■イベント趣旨
ご家族で楽しめる音楽会です。
プロの演奏家を招いて、音遊びのワークショップとみんなが知っている曲が聴けるコンサートの2本立てです。
お忙しいことと存じますが、きょうだいさん・障がいや病気のあるお子さん・保護者さんみんなで音を楽しんでリラックスするひとときをご一緒できたら幸いです。

■日時
2023年7月2日(日) 10:30~12:00

■会場
杉並区立済美養護学校体育館(杉並区堀ノ内1-19-25)
*駐車場あります

■対象
主に小中学生のきょうだいとその家族 10組
*障がいや病気のあるお子さんもご参加いただけます。
*保育はありません。ご家族でお楽しみください。

■参加費 無料

■内容
第1部 音と遊ぼう きいて、つくってやってみよう
第2部 みんなの音楽会 みんなの知っている曲を楽しもう
*演奏者については、チラシをご覧ください。
第4回きょうだいさんの広場チラシ

■お申込み(6/25締め切り)
https://forms.gle/rK82e5f9FhG1s1Xk8

【4/20申込締切】シーティング研修会のご案内~車椅子の姿勢の改善を目指して

姿勢を改善して保つことで、様々な効果と可能性が広がる 世界標準のシーティング技術についての研修会です。

日時:4月26日(水)13;30~
会場: IKE・BIZ (としま産業振興プラザ) 第2会議室
参加費: 参加費 3,000円
定員 :25名

申込方法など、詳しくは下記のチラシをご覧ください。
https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/f149ce6be22f0aed39f5d91857f62a44.pdf

3月の心魂プロジェクトのイベントに参加しよう!

重い病気や障害のある子ども達にプロのパフォーマンスを届けるNPO法人心魂(こころだま)プロジェクト様から、3つのイベントのご案内が届きました。
メンバーの多くが、「劇団四季」のミュージカル俳優だったという豪華キャストです。

①第2回朗読ワークショップ参加者大募集!
■日時
3月18日(土)13:00-16:30頃  ワークショップ(チームに分かれて作品を作ります)
3月21日(火・祝)13:00以降  本番生配信(集合・本番時間はチームごとに変わります
■場所:オンライン/発表は心魂Facebook公式ページ(https://www.facebook.com/cocorodama
■料金:1000円(絵本代金・送料)
※ 申込後にお支払方法をご連絡させて頂きます
※ 絵本を既にお持ちの方は参加料無料です!
■対象:病児・障がい児・きょうだい児(お母さんと一緒に参加OKです)で、両日共に参加可能な方
■定員:20名(先着順)
■申込・問合先:cocorodama.event@gmail.com
(以下の内容をお教えください)
1,名前
2,年齢
3,希望の役(第1・2・3希望まで教えてください)
(役)そら / スー / テンピ / キャリー / ナム
*絵本をご存じない方はぜひ第1回発表会をご覧ください
https://fb.watch/j0cSM_TqcT/
■申し込み締切日:3月12日(日)
■タイムスケジュールと内容
3月14日頃 配役決定!
3月18日 ワークショップ
13:00 ZOOM集合・あいさつ/皆で仲良くなろう!/各チームに分かれて朗読練習
(途中休憩あり)
16:30 終了予定
3月21日 ワークショップ(詳細は配役のお知らせと共にご連絡させて頂きます)
■内容
絵本「ぼくがみつけたもの」朗読劇
いくつかのチームに分かれて、作品を作っていきます。
本番発表も、チームごとに行います
ぜひ一緒に作品を作りましょう!
■どんな感じなの??
第1回目のワークショップ発表の様子をこちらからご覧いただけます
https://fb.watch/j0cSM_TqcT/

②公演でつながろう!「家族で卒業式」~病児・障がい児・きょうだい児とそのご家族対象ライブ~
■ 日時  2023年3月26日(日)14:00~
■ 料金  無料
■ 配信場所 YouTube限定公開
■ 対象 心魂の活動で出会った病児者・障がい児者・きょうだい児とそのご家族/心魂の活動を支援してくださる皆さま(施設や団体などでのご参加も大歓迎です!)
■ 内容
がんばった一年の節目を皆でお祝いしませんか?
沢山自分を褒めて、明日を迎えるパワー注入ライブです♪
■ 申込 cocorodama.reservation@gmail.com(NPO法人心魂プロジェクト)
①参加者のお名前と人数
②呼ばれたい名前(ニックネームなど)
③心魂の活動に直接参加が初めての方のみ
「どこで心魂をお知りになったのか?」教えてください。(心魂では、皆さまが安心してご参加できる場所作りを大切にしております。ご協力お願いします。)
■ 詳細ページhttps://www.cocorodama.com/%E3%83%88%E3%83%83%E3%83%97%E3%83%9A%E3%83%BC%E3%82%B8/3-26-%E5%AE%B6%E6%97%8F%E3%81%A7%E5%8D%92%E6%A5%AD%E5%BC%8F/
■ 出演者
・寺田真実  劇団四季出身
・有永美奈子 宝塚歌劇団出身、劇団四季出身
・岩本潤子  劇団四季出身、歌講師
・加藤伊吹  ミュージカル俳優
(蔵松美沙  操作・映像操作スタッフ)
★★ 写真大募集 ★★
あなたも写真で出演しませんか?
大切な家族の写真を募集します。
頂いた写真を使って動画を制作します。
(対象は病児・障がい児・きょうだい児とそのご家族の皆さまです)
■ 募集期間 2月24日~3月15日
■ 募集画像 家族(または団体さま)の大切な瞬間
■ 提出先  公演お申込みの方へお知らせさせて頂きます
Ⅰ.  家族写真(団体参加の方は団体でもOK)
*ご参加された方のみご覧頂ける動画を制作します
枚数:2枚
Ⅱ.  おもしろい写真大募集!(注意)一般公開させて頂く動画を制作します
曲「ええねん」
枚数:何枚でも!(全部は使用できないと思います。ご了承ください)
歌詞に合う面白いお写真から使用させて頂きます!
■ どんな動画になるの??(昨年の動画をご覧いただけます)
・「家族で卒業式2021」オープニング
https://www.facebook.com/watch/?v=127233762626036
・「家族で卒業式2021」エンディング&卒業証書
https://www.facebook.com/watch/?v=139455361426209
・「ええねん2022」
https://fb.watch/ishgZV47dX/

③一緒に遊ぼう!あつまれ!こころんロボット研究所
♥日時:2023年3月28日(火)14時〜
♥配信場所:Facebook限定公開グループ
♥料金:無料
♥対象:病児・障がい児・きょうだい児、オンラインデリパフォを実施した施設や団体
♥申し込み方法
下記メールアドレスまで、次の内容を記入しメールを送ってください。
件名「春休みイベント申し込み」
① 申込代表者氏名
② Facebookのアカウント名
③ 参加するお子様のお名前 (あればニックネーム)
④ 参加するお子様の年齢
⑤ 顔写真(マークや絵、顔以外の写真でも可)
※グループでご参加の場合は下記項目もお知らせください。
⑥ 施設名・団体名
⑦ 参加予定人数
《 申し込み・問い合わせ先 》
cocorodama.event@gmail.com
※cocorodama.event@gmail.comからのメールを受信できるように、設定をお願いします。
♥イベント申込締切日 3月21日(火)
【どんなイベント?】
病児、障がい児、きょうだい児、オンラインデリパフォを実施した施設や団体が対象です。
心魂社会人パフォーマーによるオンラインイベントを行います。
お申し込みの方だけがご覧いただけるFacebookのイベント用限定公開グループにて、オンライン無料配信するイベントです。
オンラインで行いますので、インターネットを通じてご家庭や病院、施設など、どこからでもご参加いただけます。
【心魂社会人パフォーマーとは?】
イベントを企画する社会人パフォーマーは、医療保育士、看護師等医療職、療育・福祉職、特別支援学校教員、介護職、事務職、病児障がい児のお母さんなど、心魂の活動に強く心響いた社会人で構成されたパフォーマー達です。
【春休みイベントはどんなことするの?】
こころんロボット研究所ではどこか頼りない博士達の手助けをしてくれる新人フェロー(研究員)を募集中!
博士が作っている“あるロボット”が完成間近!だけど何かが足りない!?
皆でロボットを完成させよう!
今回のイベント「あつまれ!こころんロボット研究所」は、誰でも参加できることを大切にしています。持ち物はハート♡だけ!
コメントやスタンプ、Zoomで参加していただき、その様子を参加者のみのFacebook限定公開グループにてイベントを配信します。
イベントの配信はあとからアーカイブでもご覧いただけます。
【顔写真を募集します】
新人フェローの紹介用に顔写真(マークや絵、顔以外の写真でも大丈夫です)を募集します!
申し込み時にメールに添付してお申し込みください。
【心魂を初めて体感するみなさまへ】
心魂は「安心して集える場所」を大切にしています。お申込み後に代表の寺田真実より、どちらで心魂をお知りになったかメッセージをさせていただく場合があります。返信をいただいた後に配信場所をご案内致します。
みなさまのご参加申し込みを心よりお待ちしております。
■どんな感じのイベントなの??
前回(2月バレンタイン企画)の様子をご覧いただけますhttps://fb.watch/j0cYbmgG7Y/

【3/21開催】こどものコロナ/インフルエンザ感染症について知ろう

重い病気を持つ子どもと家族を支える財団(キッズファム財団)様から届いた、イベントのご案内です。

2023年3月21日(火・祝)に、埼玉県越谷市にある、Lake Town OUTLET(レイクタウン アウトレット)https://laketown-outlet.jp/static/detail/access 「空の広場」にて、スペシャルイベントを行います。

小児感染症専門家によるスペシャルトークショー「こどものコロナ/インフルエンザ感染症について知ろう」を聞きにいらっしゃいませんか?

新型コロナウイルスを取り巻く環境が変わっていく今、こどもの感染症で注意すべきことについて、改めて考えてみませんか?
小児感染症の専門家がお話します。(Q&Aコーナーもあります)

また、PICU音楽隊(国立成育医療研究センターのPICUで働いている医師・看護師)による「ミニコンサート」と、ケアリングクラウンによるパフォーマンス「クラウンと遊ぼう」もあります。

タイムスケジュールと詳細は、こちらをご覧ください。
https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2023/02/LakeTown0218.jpg

クリスマスプレゼントfrom心魂プロジェクト

心魂②劇団四季出身俳優や元宝塚歌劇団女優を中心としたメンバーが、 主に難病児者・障がい児者と、きょうだい児や家族に向けて歌とダンスを届ける「NPO法人 心魂プロジェクト」が、12/18、もみじの家のためにオンライン公演を届けてくれました。
「ディズニーソングで世界旅行へ!」と題した公演を鑑賞するだけでなく、ZOOMで出演者と共演したり、子どもたちの名前が呼ばれたり、事前に提供した写真が動画になって流れたり、双方向の交流を楽しむ趣向もたっぷりの1時間半でした。
心魂①

参加した皆さんから届いた感想です。
「ディズニーとYouTubeが大好きな娘。画面に自分の顔が出たときは両手をあげて満面の笑!パフォーマーのみなさんの素晴らしい歌声とダンスにあわせて娘も最後まで体を揺らして楽しんでいました。素敵なクリスマスプレゼントをありがとうございました。」
「コロナや体調面もあり外出する事があまりない息子は歌や音楽、お話が大好きで、いつかミュージカルやコンサートを生でみせてあげたいと日々思っていました。今回、名前で呼び掛けてもらったり、写真を使っての映像は一緒にコンサートに参加してる感覚で息子は満面な笑顔で大喜びでした。このような体験をさせて頂きとても感謝しています。」
「さい後にみんなで歌った、「よろこびの歌」がとても楽しかったです。キャプテンがおも白かったです。りょ行のと中もいろいろ歌がながれていた時も、楽しかったです。名前をよばれた時は、はずかしかったけど、少し、うれしかったです。」
心魂③オンラインコンサートの後、スタッフの皆さんから「思い出が残らないのも寂しいので、ずっと残すことのできる特別公演を撮影いたしました」とのご連絡をいただきました。
URLの拡散は自由ですので、皆様でご鑑賞ください。
<YouTube> https://youtu.be/W9wREIASq3o

心魂プロジェクトの皆様、誠にありがとうございました!

 

 

 

【9/21開催】蓄電池と発電機!それぞれの特性を知って災害・停電への備えをしよう!

ママの笑顔のために活動するNPO法人「輝くママ支援ネットワークぱらママ」から、災害時に電源が必要な方、医療的ケア児のご家族、自治体・区市町村の担当者を対象にした、防災イベントのお知らせです。
(チラシは、こちら ⇨ https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/TOKYO_20220921.jpg )

開催日:2022年9月21日(水)10:00~14:00

【メイン会場】
場 所:東京臨海広域防災公園 東京都江東区有明3-8-35
https://www.tokyorinkai-koen.jp/
内 容:キャンピングカーの見学、蓄電池・発電機の使用を実際に体験していただきます。屋内施設では、避難体験コーナー、首都直下地震特設コーナー、防災販売など災害・防災に関する情報や体験ができます。

※コロナ対策のため完全予約制とさせていただきます。ご了承ください。

【オンライン】
時 間: 11時~12時 ※お申込いただいた方にはzoomのご案内をいたします。
内 容:会場のキャンピングカー解説、蓄電池・発電機の説明、専門家を交えた情報交換・相談会

【メイン会場、オンライン共通】
参 加:無料 応募フォーム → https://forms.gle/rQhcVg47L55PER9u6
お問合せ:086-238-8037
お気軽にお問い合わせください

【医療的ケア児の小学生のきょうだい児対象】7/2(土)サッカー教室へご招待⚽

FC東京様と明治安田生命様のご協力で、医療的ケア児のきょうだい児(小学1年~6年)をサッカー教室に無料でご招待します。プロの選手やコーチから直接指導を受けられるチャンスです。奮って、お申込みください。

<日時>2022年7月2日(土)15:30~17:00(受付開始は15:00~)

<会場>AGFフィールド(京王線飛田給駅より徒歩10分/会場近くの味の素スタジアムの本体下駐車場と北側駐車場がご利用になれます) ※駐車場は有料ですが、下記の「FC東京vsアビスパ福岡」の試合のチケットを購入される方は、本体下駐車場が無料でご利用になれます。

<申込締切>6月15日

<定員>指導を受ける子ども10名程度(定員になり次第、締め切ります)

※雨天中止
※施設内に2カ所の車いす対応トイレがありますが、簡易ベビーベッドのようなものは設置されていません
※施設内に医務室があり、こちらのベッドの使用は可能です
※電源の確保は可能です

さらに、味の素スタジアムで当日18時キックオフの「FC東京vsアビスパ福岡」の試合も、希望者には有料(大人:3,060円 子ども:900円)でチケットを手配いたします。
※サッカー教室が中止になっても、観戦チケットはお渡しする予定です。

ご希望の方は、以下の申込フォームから、ご入力ください。https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdm1V_pV1T4YF1GZsa2V54qMhGGCMzGPOsuPDvWgHr6Bh-ltg/viewform?usp=sf_link

問い合わせ:uchida-ka@ncchd.go.jp(もみじの家 内多)

【6/10オンライン】せいいくケアカフェで話そう「こどもの緩和ケア」

第9回せいいくケアカフェを以下の通り開催することとなりましたので、皆様にご案内をさせていただきます。

チラシは、こちらからご覧になれます。第9回せいいくケアカフェ開催案内

せいいくケアカフェは病院・地域でこどものケアに関わるスタッフが参加し、普段の悩みや思いを持ち寄ってお話しする場です。普段知らない地域での生活やケアの様子を聞き病院での様子をシェアしてみませんか?

 

日時:2022年6月10日(金) 18:30-19:40

場所:Zoom【ブレイクアウトルーム機能使用したグループディスカッション形式】

対象者:病気の子どものケアに関わるスタッフはどなたでも参加できます

テーマ:「小児緩和ケアにおける学校との連携」

申込フォーム:https://forms.gle/mHTizEa1YdqbNaao6
※申込いただいた方に、ZOOM参加用のURLを、後日お送りします。

申込締切:6月8日(水)

難病のお子さん、きょうだいとそのご家族のための「オンライン・スマイルデー」

NPO法人芸術と遊び創造協会様から、オンラインイベントのご案内をいただきました。

【東京おもちゃ美術館オンラインスマイルデー・参加者募集!】
6/12(日)・18(土)の2日間で6つのプログラムをオンライン(ZOOM)で実施します。お好きなプログラムをそれぞれお申込みください。
ご家族で一緒に楽しめるプログラムがいっぱいです!
(一部、有料イベントが含まれます)

★詳細・お申込みはこちらから
https://passmarket.yahoo.co.jp/event/show/detail/029dknwhqi921.html

主催:NPO法人芸術と遊び創造協会、東京おもちゃ美術館
助成:TOOTHFAIRY日本歯科医師会、日本財団

 

【2/11オンライン配信】公開シンポジウム

第19回島田療育センター公開シンポジウム

小児期発症神経難病における生活支援の現状と課題
~ほんとうのことを話したい~

日時 2022年2月11日(金・祝) 13:00~17:00
実施方法 オンライン配信(Zoomウェビナーを使用したオンライン講義)
定 員 450名(先着順・要事前申し込み)
参加費 無料

詳しい内容や申し込みは、こちらからどうぞ
https://www.shimada-ryoiku.or.jp/tama/event/sympo19

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