お知らせ・ブログ

世田谷区医療的ケア相談支援センターHi・na・ta

令和3年8月、困りごとや日々の想いを気軽に話せる場、忙しい日々を送る保護者がゆっくりほっとできる場、医療的ケアを必要とするご本人やご家族の憩いの場となる「世田谷区医療的ケア相談支援センターHi・na・ta(ひなた)」が、国立成育医療研究センターの敷地内で事業を開始します。

オープンを前にオンライン事業説明会(6/24,6/29)や内覧会(7/12)が行われます。
申し込みは、下記の世田谷区ホームページからどうぞ。(申込締切:6/17)

世田谷区医療的ケア相談支援センター Hi・na・ta(ひなた)が事業を開始します【令和3年8月~】 | 世田谷区ホームページ (setagaya.lg.jp)

 

 

 

【10/25夜】心魂チャリティコンサート「Music Night」in東京おもちゃ美術館

難病と闘う子どもたちと家族へ生のパフォーマンスを届ける活動を行う心魂プロジェクトさんのお申し出によって実現する、心魂×東京おもちゃ美術館コラボイベントです。

心魂さんに所属する劇団四季・宝塚出身のミュージカル俳優、自由自在な天才ミュージシャンが館内で様々なパフォーマンスを魅せてくださいます。

閉館後の東京おもちゃ美術館館内からチャリティコンサートを生配信。もちろん、おもちゃ美術館ならではのおもちゃや遊びもたくさん登場!ご家族で楽しめるチャリティコンサートです。

再放送はない一発勝負のライブイベント、ぜひご視聴ください。 

■日時:20201025() 開演18301940頃(開場1815 

■配信先:東京おもちゃ美術館Youtubeチャンネルより Live配信!

こちらから↓↓↓

http://goodtoy.org/ttm/curator/donate2020.html

 ■参加費:無料(申込みも不要です)

  

●心魂プロジェクトとは?(公式ウェブサイトhttps://www.cocorodama.com/

劇団四季・宝塚出身俳優が中心となり、生のパフォーマンスを難病児とその家族へ届ける活動をされています。難病児・障がい児・きょうだい児・ご家族と4つのカテゴリーに向けて活動をされ、現在はオンラインでパフォーマンスを届けています。

 

「医療的ケア児者の主張コンクール」のスピーチをお聴きください!

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人工呼吸器を付けた人や気管切開をしている人が次々と登壇し、精一杯の力を振り絞ってスピーチした「医療的ケア児者の主張コンクール」(主催:一般財団法人 重い病気を持つ子どもと家族を支える財団/企画:もみじの家)は、大きな反響を呼びました。

聴く人の心を揺さぶった8人のスピーチをお届けいたします。

皆様も、医療的ケアを必要とする人々の想いに耳を傾けてください。

※映像と音声の無断使用は禁止です。

Ⅰ.「僕の夢」(髙橋祥太/東京都)=グランプリ

https://youtu.be/6kXBUS4fJsU

Ⅱ.「じがかけるようになって、つたえたいこと」(戸谷百花/埼玉県)=準グランプリ

https://youtu.be/RO2QvxhwSXg

Ⅲ.「僕と挑戦と未来」(福島星哉/千葉県)=審査員特別賞

https://www.youtube.com/watch?v=kuXMDQo6VpI

Ⅳ.「すみれちゃんとわたし」(山田萌々華/東京都)=入賞

https://youtu.be/E4XiH5O9OTA

Ⅴ.「つながりの真ん中」(松本奈成/石川県)=入賞

https://youtu.be/HBYQS5cYfPg

Ⅵ.「今の私の生活とこれからについて」(野田匠/千葉県)=入賞

https://youtu.be/wnBNdBscIgE

Ⅶ.「「あたりまえ」の大切さ~災害による停電時の医療的ケア~」(木下裕介/東京都)=入賞

https://youtu.be/ZyjkrFzBRQo

Ⅷ.「僕らしく生きる」(田中大貴/福岡県)=入賞

https://youtu.be/qbr1J4M3d2Q

 

 

もみじの家3周年記念イベントの様子を記事にしていただきました

2019年4月に開催した「もみじの家3周年記念イベント」。

多くの方からのご支援ご協力によって、とても充実した1日となりました。

その様子を伝える記事を、イベントを支援していただいた大和ネクスト銀行様が記事にしてくださいました。

こちらから読むことができます。

https://www.bank-daiwa.co.jp/tametalk/eraberu_report/vol03.html

ご尽力いただいた皆様に、改めて感謝申し上げます。

ハウスマネージャー内多勝康 拝

「医療的ケア児者の主張コンクール」感動のオープニング映像公開

2019年3月に行われた「医0194_xlarge療的ケア児者の主張コンクール」では、オープニングで各発表者の写真で構成した動画を流し、会場の感動を誘いました。

バックに流れる楽曲は「ぼくにはきみがいる」。盲目のヴァイオリニスト・増田太郎さんが作詞・作曲・演奏を手掛けています。

ぜひ皆様にも感動をお届けしたいと思い、公開いたします。こちらからご覧いただき、よろしかったら拡散してください。 ➡ https://youtu.be/nQQrgXAnNxg

 

 

 

 

医療的ケア児WISHくん全作品を公開します

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一般の方から寄せられたお願い事を一枚のはがき絵に描く「WISHくん」という創作活動を続けているアーティストのドン・カ・ジョンさんが、医療的ケア児のご家族から寄せられたお願い事を作品に描いてくれました。

4月27日に行われた「もみじの家3周年記念イベント」で展示された50の作品を、皆様にもご覧いただきたいと思い、公開することにいたしました。

こちらから、ご鑑賞ください。➡ 医療的ケア児wishくん作品集

J・ブラウン選手が訪問してくれました!

2019.3.25ジェイソン・ブラウン選手来所 (2)3月25日、世界フィギュアスケート選手権で来日中だったジェイソン・ブラウン選手が、もみじの家に来てくれました。

氷上での演技の疲れも見せず、利用中の子ども達に優しい笑顔を見せ、親日家らしく時折、日本語も話してくれました。

玄関前での写真撮影にも快く応じてくれ、スタッフたちも大感激(*^^*)

今後のブラウン選手の活躍が、ますます楽しみです。

ありがとうございました!

 

2/12まで締切延長!医療的ケア児者の主張コンクール~未来の夢と希望を発信しよう~(ご家族の代読でもOKです)

医療的ケアが必要な子どもと家族の皆様

大変お世話になっております。

このたび、一般財団法人 重い病気を持つ子どもと家族を支える財団より委託を受け、「医療的ケア児者の主張コンクール~未来の夢と希望を発信しよう~」を開催する運びとなりました。これまでほとんど知られることがなかった、医療的ケア児者ご本人の声を、広く社会に発信することが目的です。このコンクールに参加する、医療的ケアが必要な当事者の方を、現在募集しています。

発表する内容は、「地域の中に受け入れ先がない悩み」「望ましい支援や制度」「将来の夢や未来の希望」など、医療的ケアに関することなら自由で、医療的ケアが必要な人なら、もみじの家の登録者でなくても、成人の方でも応募ができます

ご自分の声での発表、パソコンを活用しての発表、ご家族の代読など、手法は問いませんが、医療的ケア児者ご本人の作品でお願いいたします。(ご家族がサポートすることは可能です)

ぜひコンクールにエントリーしていただき、日頃抱いている正直な思いを直接、訴えていただきたいと思っています。

<日時> 2019年3月16日(土)午後1時半~4時(予定)

<会場> 国立成育医療研究センター 1階講堂(駐車場があります)

<エントリー方法>

・原稿用紙3枚以内(1200字以内、タイトルは除く)の文章をお書きになり、住所・氏名(未成年の場合は保護者の氏名も)・年齢・メールアドレス・電話番号をご記入の上、 〒157-8535 東京都世田谷区大蔵2-10-1 国立成育医療研究センター   もみじの家「コンクール」係までお送り下さい。

メールの方は、uchida-ka@ncchd.go.jp に送信して下さい。

・締め切りは、2019年2月12日(消印有効)です。

・2月中に事前審査を行い、コンクールに出場する10名前後の方を選出して通知いたします。

・3月の本番の会場で発表していただき、優勝者および各賞を決定します。

<注意事項>

・本番は会場での発表を原則とさせていただきますが、やむを得ない事情がある場合は、事前のビデオ収録での参加も検討いたします。

・当日は、マスコミの取材が入る可能性があります。(取材を望まない方については、マスコミへ配慮を求めますので、ご安心ください)

・応募作品は、もみじの家の広報や出版などに使わせていただくことがありますので、あらかじめご了承ください。

お問い合わせ:電話(03)5494-7135/メール uchida-ka@ncchd.go.jp

国立成育医療研究センター もみじの家 ハウスマネージャー 内多勝康

「もみじの家写真展」開催中!

藤居幸汰くん一家もみじの家が昨年4月に誕生してから、これまでに250家族以上の皆様に、ご利用いただきました。

物心両面で支えて下さっている皆様に、心より感謝申し上げます。

現在、「もみじの家写真」(協力:一般財団法人「重い病気を持つ子どもと家族を支える財団」)を開催しています。

笑顔あふれる写真を通して、もみじの家の様子を皆様に感じていただけたらと思います。

【日時】 平日の8:30~17:00(土・日・祝日は入場できません)

【会場】 国立成育医療研究センター エントランスホール

※入場無料です。

※お問い合わせは、TEL.03-5494-7135(もみじの家事務室)。平日の9時から17時の間に、お願いいたします。

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