お知らせ・ブログ

※6/22申込締切!【6/25実施】医療的ケア児と家族にアウトドア体験をプレゼント!(きょうだい児と保護者のみの参加もできます)

なかなか家族での外出を楽しむことが難しい医療的ケア児やきょうだいたちに、アウトドア気分を味わってもらうイベントを開催します。家族そろって参加費無料!
※きょうだい児と保護者のみの参加もできます
キャンプ体験イベントチラシ(問い合わせなし)
<実施日>6/25(日)10時~16 雨天の場合、7/9(日)に延期

<メニュー> 申込後に詳細をお知らせします(変更になることがあります)
 「テントを張ろう」「ラグビー選手とトライ!」「防災体験コーナー」など

<場所> リコー総合グラウンド(ブラックラムズ東京練習場/世田谷区宇奈根1-5-1 
駐車場あります

<参加人数> 最大24家族 ※定員になり次第、締め切りますので、お早めにお申し込みください。

<申込>こちらのフォームからどうぞ ⇨ https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSegxpn9jersYbzRHYmZt-LrFlWqRaaZnjQGJAegeOwpEffDiw/viewform?usp=sf_link

<主催> 国立成育医療研究センターもみじの家
担当:ハウスマネージャー内多勝康
03-5494-7135(平日9時~17時)
uchida-ka@ncchd.go.jp

【7/21オンライン】食べる姿勢についてみんなで学んでみませんか? 

摂食嚥下障害のある子どもを育てているママ・パパのコミュニティー 『スナック都ろ美(とろみ)』を運営している 一般社団法人mogmog engine からお誘いがありました。
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(以下、イベントの案内文です)
現在スナック都ろ美に登録してくれているご家族のほとんどの方が、毎日のお食事に困っていると回答しています。 特に重い障害のあるお子さまであれば、嚥下機能の未発達などの理由もあげられますが、実は「姿勢」を整える、「環境」を整えることで食事がスムーズになることがあります。
そこで、重い障害のあるお子さまはもちろんですが、なかなか落ち着いて食べることができない、正しい姿勢で食べてほしい あらゆる方に学んでいただけるセミナーを企画しました!
重度心身障害児の方をメインにお話しを進めますが、お食事の姿勢が気になる方ならどなたでもご参加いただけますのでお気軽にお申込みください!!
姿勢が変わると、どのような変化があるのでしょうか?
みんなで一緒に毎日の食事が 安心・安全で楽に美味しく食べられますように考えていきましょう。
スナック都ろ美のさくらママとれいこママのナビゲートに加えて、今回のセミナーでは、大人気の講師を2名お招きするので濃厚で熱~い夜になりそうです。
▼セミナー内容を一部特別大公開しちゃいます♪
https://youtu.be/I01bXfzXfJA 

【こんな方に参加してほしい】
✓摂食嚥下障害のあるお子様を育てているママ・パパ
 スナック都ろ美に登録すると無料参加できます(下記参照)
✓食事介助をされている方
デイサービス、介護施設、特別支援学校・学級の先生
✓OT・PT・STさん
✓医療関係者
✓興味がある方ならどなたでもOK

【講師のご紹介】
・村上潤(NPO法人ポップンクラブ)~日常の姿勢にリラックスする環境を整えるスペシャリスト、キャスパーアプローチを考案された第一人者。
https://popnclub.jp
・かめきち先生(こどもリハビリかめきち/小児専門理学療法士)~日本一リアルタイムに相談できる小児PT、YoutubeやInstagramなどSNSでの情報提供を始め、ZOOMやLINEなどを通して全国の悩める親御さんに寄り添っている。
https://child-pt.com

【参加費】
①一般/1,000円
オンラインでの参加+アーカイブ視聴付き(視聴期間:2週間程度)【申込みはこちら】
(Peatixより)http://ptix.at/VDE4bV
②スナック都ろ美常連さん/無料
※スナック都ろ美に登録がお済で「摂食嚥下障害のお子様がいるご家族」は無料。この機会にご登録(常連さん)お待ちしております。
★★★★★★★★★★★★★★★★★★
摂食嚥下障がいのあるお子様がいるパパママのコミュニティ。
当事者家族のみ登録できます。
登録は最初の1回だけで大丈夫です。
▼ご登録がまだの方はこちらよりお申込みできます(^^)
https://forms.gle/HpPsvCy28n6ej9LM9
★★★★★★★★★★★★★★★★★★

【主催/運営元】
スナック都ろ美
一般社団法人mogmog engine
共同代表 加藤さくら 永峰玲子

 

【6/15申込締切】車いすラグビー観戦会(7/2)にご招待!

(NPO AYA様のHPより)S__18759684

病気や障がい、医療的ケアの必要なお子さん(未就学児〜18歳程度)とそのご兄弟、保護者の方を、車いすラグビーアジア・オセアニアチャンプオンシップにご招待します。申込締切は6/15(木)です。
【日時】7月2日(日)(日本代表の成績次第で試合開始時刻が変わります)
【場所】東京体育館メインアリーナ(東京都渋谷区千駄ケ谷1丁目17−1)
【参加費】無料
くわしくは、こちらのサイトをご覧ください。
https://aya-npo.org/2023/05/31/rugby-asia-event/

【7/1オンライン開催】障がい児・医療的ケア児の親と就労

連続セミナー 障がい児・医療的ケア児の親と就労
第1回 障がい児を育てながら働く 綱渡りの毎日

「障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会」と「社会福祉法人 朝日新聞厚生文化事業団」が主催するセミナーです。
申込は、こちらから https://www.asahi-welfare.or.jp/archives/14896106

日時:2023年7月1日(土)10:00~12:00
参加方法:オンライン(ZOOMを使用します)
参加費 :無料
申し込み締切  :6月18日(日)*定員(第1部300名、第2部30名)に達し次第締め切ります。
内容:第1部:トークセッション「障がい児を育てながら働く 綱渡りの毎日」
*どなたでも参加できます。
第2部:グループセッション「働く仲間とつながろう」
*参加対象者:障がい児・医療的ケア児の育児をしながら働いている、またはこれから働こうと思っている保護者

障がい児や医療的ケア児は、成長してもひとりで外出したり、留守番をしたりできるようになるとは限りません。子どもの年齢で区切ることができない、終わりがない障がい児育児と仕事の両立は大変なままです。こうした困難さを相談する相手はなかなか見つからず、ひとりで抱え込みがちです。

障がい児や医療的ケア児をもつ親が仕事を諦めなくてもいい、多様性を認め合う風通しのよい社会になることを目指して、このセミナーでは、障がい児育児と仕事との両立について現状と課題を共有し、必要な仕組みや支援制度について考えます。

第1回は、障がい児・医療的ケア児の育児と仕事を両立している親数人が、どのような日常を過ごしているかなどについて報告します。当事者の親同士で、意見交換をするグループセッションの時間を設け、課題の見える化に取り組みます。

チラシは、こちらから https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/flyer_20230701.pdf

【6/25申込締切】きょうだいさんと家族と一緒に楽しむ音楽会

東京の杉並・中野を拠点に活動する、きょうだい児と家族の応援団「にじいろもびーる」様より、下記イベントのご案内をいただきました。

■イベント名
第4回 きょうだいさんの広場
みんな集まれ!きょうだいさんと家族といっしょに楽しむ音楽会

■イベント趣旨
ご家族で楽しめる音楽会です。
プロの演奏家を招いて、音遊びのワークショップとみんなが知っている曲が聴けるコンサートの2本立てです。
お忙しいことと存じますが、きょうだいさん・障がいや病気のあるお子さん・保護者さんみんなで音を楽しんでリラックスするひとときをご一緒できたら幸いです。

■日時
2023年7月2日(日) 10:30~12:00

■会場
杉並区立済美養護学校体育館(杉並区堀ノ内1-19-25)
*駐車場あります

■対象
主に小中学生のきょうだいとその家族 10組
*障がいや病気のあるお子さんもご参加いただけます。
*保育はありません。ご家族でお楽しみください。

■参加費 無料

■内容
第1部 音と遊ぼう きいて、つくってやってみよう
第2部 みんなの音楽会 みんなの知っている曲を楽しもう
*演奏者については、チラシをご覧ください。
第4回きょうだいさんの広場チラシ

■お申込み(6/25締め切り)
https://forms.gle/rK82e5f9FhG1s1Xk8

面会時間が長くなりました

利用者の皆様へ
面会に関する規制が緩和されました。
(お問い合わせは、緊急の場合を除いて、平日の日中にお願いいたします)

もみじの家での面会時間が、10~21時に拡大されました。

もみじの家では十分な対策を行っておりますので安心してご利用できますが、新型コロナウイルスの感染予防のため、引き続き皆様には以下のご協力をお願いいたします。

<利用について>
以下の項目のすべての要件を満たしていなければ、原則、ご利用になれません。
・利用者は入所7日前から入所までの間に、新型コロナウイルス感染症と診断されたり、療養期間中ではない
・利用者は入所前7日以内に発熱、咽頭痛、せき、だるさ、嘔吐、下痢、くしゃみや鼻汁(診断のついている、アレルギー性鼻炎や花粉症などを除く)、嗅覚・味覚異常などの症状がない
・ 同居家族は入所当日に発熱、咽頭痛、せき、だるさ、嘔吐、下痢、くしゃみや鼻汁(診断のついている、アレルギー性鼻炎や花粉症などを除く)、嗅覚・味覚異常などの症状がない

 

<家族の宿泊について>
・一緒に泊まれるのは両親のうちお一人だけです。途中で父母が交代することは可能です。(両親のうち一人が宿泊し、もう一人が面会に来ることもできます)
・きょうだい児は泊まれません。

<面会について>
 ①下記の場合には面会をご遠慮ください。
・面会当日に37.5度以上の発熱、倦怠感、せき、咽頭痛、鼻汁※、味覚・嗅覚の異常、下痢や嘔吐、新たにでた発疹などがある方(診断のついている花粉症などを除く)
・面会者本人が新型コロナウイルスに感染し、24時間以上無症状かつ、発症日を0日目として8日目を迎えていない場合
・同居する家族が、過去7日以内に新型コロナウイルス感染症と診断されたり療養期間中であった場合
・面会者本人および同居する家族が、医療機関で新型コロナウイルスの検査中の場合
②保護者2名まで面会できます。
面会時間は10時~21時までです。
④入館時に検温の上、面会受付票のチェックシートで問題がないかどうか確認させていただきます。
⑤面会時は、手指消毒の上、マスク(不織布)は必ず着用してください。
⑥以下の場合は、面会前にもみじの家へお知らせください。
・ご家族や近親者、ご友人が新型コロナウイルスPCR検査で陽性となった場合
・ご家族の職場で感染者がでた場合
・面会者や同居家族に新型コロナウイルス検査中の人がいる場合

<もみじの家直通番号>03-5494-7135(平日:午前9時~午後5時)

 

【4/20申込締切】シーティング研修会のご案内~車椅子の姿勢の改善を目指して

姿勢を改善して保つことで、様々な効果と可能性が広がる 世界標準のシーティング技術についての研修会です。

日時:4月26日(水)13;30~
会場: IKE・BIZ (としま産業振興プラザ) 第2会議室
参加費: 参加費 3,000円
定員 :25名

申込方法など、詳しくは下記のチラシをご覧ください。
https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/f149ce6be22f0aed39f5d91857f62a44.pdf

3月の心魂プロジェクトのイベントに参加しよう!

重い病気や障害のある子ども達にプロのパフォーマンスを届けるNPO法人心魂(こころだま)プロジェクト様から、3つのイベントのご案内が届きました。
メンバーの多くが、「劇団四季」のミュージカル俳優だったという豪華キャストです。

①第2回朗読ワークショップ参加者大募集!
■日時
3月18日(土)13:00-16:30頃  ワークショップ(チームに分かれて作品を作ります)
3月21日(火・祝)13:00以降  本番生配信(集合・本番時間はチームごとに変わります
■場所:オンライン/発表は心魂Facebook公式ページ(https://www.facebook.com/cocorodama
■料金:1000円(絵本代金・送料)
※ 申込後にお支払方法をご連絡させて頂きます
※ 絵本を既にお持ちの方は参加料無料です!
■対象:病児・障がい児・きょうだい児(お母さんと一緒に参加OKです)で、両日共に参加可能な方
■定員:20名(先着順)
■申込・問合先:cocorodama.event@gmail.com
(以下の内容をお教えください)
1,名前
2,年齢
3,希望の役(第1・2・3希望まで教えてください)
(役)そら / スー / テンピ / キャリー / ナム
*絵本をご存じない方はぜひ第1回発表会をご覧ください
https://fb.watch/j0cSM_TqcT/
■申し込み締切日:3月12日(日)
■タイムスケジュールと内容
3月14日頃 配役決定!
3月18日 ワークショップ
13:00 ZOOM集合・あいさつ/皆で仲良くなろう!/各チームに分かれて朗読練習
(途中休憩あり)
16:30 終了予定
3月21日 ワークショップ(詳細は配役のお知らせと共にご連絡させて頂きます)
■内容
絵本「ぼくがみつけたもの」朗読劇
いくつかのチームに分かれて、作品を作っていきます。
本番発表も、チームごとに行います
ぜひ一緒に作品を作りましょう!
■どんな感じなの??
第1回目のワークショップ発表の様子をこちらからご覧いただけます
https://fb.watch/j0cSM_TqcT/

②公演でつながろう!「家族で卒業式」~病児・障がい児・きょうだい児とそのご家族対象ライブ~
■ 日時  2023年3月26日(日)14:00~
■ 料金  無料
■ 配信場所 YouTube限定公開
■ 対象 心魂の活動で出会った病児者・障がい児者・きょうだい児とそのご家族/心魂の活動を支援してくださる皆さま(施設や団体などでのご参加も大歓迎です!)
■ 内容
がんばった一年の節目を皆でお祝いしませんか?
沢山自分を褒めて、明日を迎えるパワー注入ライブです♪
■ 申込 cocorodama.reservation@gmail.com(NPO法人心魂プロジェクト)
①参加者のお名前と人数
②呼ばれたい名前(ニックネームなど)
③心魂の活動に直接参加が初めての方のみ
「どこで心魂をお知りになったのか?」教えてください。(心魂では、皆さまが安心してご参加できる場所作りを大切にしております。ご協力お願いします。)
■ 詳細ページhttps://www.cocorodama.com/%E3%83%88%E3%83%83%E3%83%97%E3%83%9A%E3%83%BC%E3%82%B8/3-26-%E5%AE%B6%E6%97%8F%E3%81%A7%E5%8D%92%E6%A5%AD%E5%BC%8F/
■ 出演者
・寺田真実  劇団四季出身
・有永美奈子 宝塚歌劇団出身、劇団四季出身
・岩本潤子  劇団四季出身、歌講師
・加藤伊吹  ミュージカル俳優
(蔵松美沙  操作・映像操作スタッフ)
★★ 写真大募集 ★★
あなたも写真で出演しませんか?
大切な家族の写真を募集します。
頂いた写真を使って動画を制作します。
(対象は病児・障がい児・きょうだい児とそのご家族の皆さまです)
■ 募集期間 2月24日~3月15日
■ 募集画像 家族(または団体さま)の大切な瞬間
■ 提出先  公演お申込みの方へお知らせさせて頂きます
Ⅰ.  家族写真(団体参加の方は団体でもOK)
*ご参加された方のみご覧頂ける動画を制作します
枚数:2枚
Ⅱ.  おもしろい写真大募集!(注意)一般公開させて頂く動画を制作します
曲「ええねん」
枚数:何枚でも!(全部は使用できないと思います。ご了承ください)
歌詞に合う面白いお写真から使用させて頂きます!
■ どんな動画になるの??(昨年の動画をご覧いただけます)
・「家族で卒業式2021」オープニング
https://www.facebook.com/watch/?v=127233762626036
・「家族で卒業式2021」エンディング&卒業証書
https://www.facebook.com/watch/?v=139455361426209
・「ええねん2022」
https://fb.watch/ishgZV47dX/

③一緒に遊ぼう!あつまれ!こころんロボット研究所
♥日時:2023年3月28日(火)14時〜
♥配信場所:Facebook限定公開グループ
♥料金:無料
♥対象:病児・障がい児・きょうだい児、オンラインデリパフォを実施した施設や団体
♥申し込み方法
下記メールアドレスまで、次の内容を記入しメールを送ってください。
件名「春休みイベント申し込み」
① 申込代表者氏名
② Facebookのアカウント名
③ 参加するお子様のお名前 (あればニックネーム)
④ 参加するお子様の年齢
⑤ 顔写真(マークや絵、顔以外の写真でも可)
※グループでご参加の場合は下記項目もお知らせください。
⑥ 施設名・団体名
⑦ 参加予定人数
《 申し込み・問い合わせ先 》
cocorodama.event@gmail.com
※cocorodama.event@gmail.comからのメールを受信できるように、設定をお願いします。
♥イベント申込締切日 3月21日(火)
【どんなイベント?】
病児、障がい児、きょうだい児、オンラインデリパフォを実施した施設や団体が対象です。
心魂社会人パフォーマーによるオンラインイベントを行います。
お申し込みの方だけがご覧いただけるFacebookのイベント用限定公開グループにて、オンライン無料配信するイベントです。
オンラインで行いますので、インターネットを通じてご家庭や病院、施設など、どこからでもご参加いただけます。
【心魂社会人パフォーマーとは?】
イベントを企画する社会人パフォーマーは、医療保育士、看護師等医療職、療育・福祉職、特別支援学校教員、介護職、事務職、病児障がい児のお母さんなど、心魂の活動に強く心響いた社会人で構成されたパフォーマー達です。
【春休みイベントはどんなことするの?】
こころんロボット研究所ではどこか頼りない博士達の手助けをしてくれる新人フェロー(研究員)を募集中!
博士が作っている“あるロボット”が完成間近!だけど何かが足りない!?
皆でロボットを完成させよう!
今回のイベント「あつまれ!こころんロボット研究所」は、誰でも参加できることを大切にしています。持ち物はハート♡だけ!
コメントやスタンプ、Zoomで参加していただき、その様子を参加者のみのFacebook限定公開グループにてイベントを配信します。
イベントの配信はあとからアーカイブでもご覧いただけます。
【顔写真を募集します】
新人フェローの紹介用に顔写真(マークや絵、顔以外の写真でも大丈夫です)を募集します!
申し込み時にメールに添付してお申し込みください。
【心魂を初めて体感するみなさまへ】
心魂は「安心して集える場所」を大切にしています。お申込み後に代表の寺田真実より、どちらで心魂をお知りになったかメッセージをさせていただく場合があります。返信をいただいた後に配信場所をご案内致します。
みなさまのご参加申し込みを心よりお待ちしております。
■どんな感じのイベントなの??
前回(2月バレンタイン企画)の様子をご覧いただけますhttps://fb.watch/j0cYbmgG7Y/

【3/21開催】こどものコロナ/インフルエンザ感染症について知ろう

重い病気を持つ子どもと家族を支える財団(キッズファム財団)様から届いた、イベントのご案内です。

2023年3月21日(火・祝)に、埼玉県越谷市にある、Lake Town OUTLET(レイクタウン アウトレット)https://laketown-outlet.jp/static/detail/access 「空の広場」にて、スペシャルイベントを行います。

小児感染症専門家によるスペシャルトークショー「こどものコロナ/インフルエンザ感染症について知ろう」を聞きにいらっしゃいませんか?

新型コロナウイルスを取り巻く環境が変わっていく今、こどもの感染症で注意すべきことについて、改めて考えてみませんか?
小児感染症の専門家がお話します。(Q&Aコーナーもあります)

また、PICU音楽隊(国立成育医療研究センターのPICUで働いている医師・看護師)による「ミニコンサート」と、ケアリングクラウンによるパフォーマンス「クラウンと遊ぼう」もあります。

タイムスケジュールと詳細は、こちらをご覧ください。
https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2023/02/LakeTown0218.jpg

新型コロナウイルスに関するお知らせ

登録者の皆様
もみじの家をご利用になる際、登録者本人や同居家族が新型コロナウイルス感染症に感染した場合の対応について、下記のように変更いたします。
感染拡大防止のため、引き続き、ご協力をお願いいたします。

①登録者本人が感染した場合
・入所日が、発症または陽性反応の日から60日以内の方は、事前に検査が必要となる場合がありますので、必ずもみじの家事務室<電話:03-5494-7135/平日9~17時>にご連絡ください。
・入所日が、発症または陽性反応の日から21日以上経過していなければ、ご利用になれません。

②同居家族が感染した場合
・家族の療養期間が終了していて、かつ症状が治まった日から8日以上経過していればご利用いただけます。

 

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