昨年度、厚生労働省の事業として行われた「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査」で、医療的ケアが必要な子どもを育てる家族の暮らしぶりや抱えている思いが改めて明らかになりました。もみじの家も協力した今回の調査で浮かび上がってきたのは、「一般的な家庭では当たり前にできることができない」「緊張と孤立が続く」厳しい現実です。

「当たり前にできるはずのことができない」という状況は、新型コロナウイルスの感染が広がって多くの方が初めて感じたことだと思います。今回の調査で明らかになったのは、医療的ケア児を育てる家庭では、そのストレスや不安が深刻なレベルで日々継続し、終わりが見えず長期にわたることです。

家族の願いは「当たり前の生活」です。視力の弱い人がメガネで不自由なく暮らせるように、必要な支援が整い地域の中に理解者が増えれば、医療的ケアが必要でも安心して暮らすことができ、きょうだい児たちにしわ寄せがいくこともなくなるでしょう。

もみじの家では、今回の調査をもとに母や父、きょうだい児、それぞれの悩みや心情をコンパクトにまとめたリーフレットを作成しました。多くの方に活用していただけるよう、無料で自由に印刷し、配布できるようにしています。
→　https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/b4d0aa8c1f9497bd3891cbbb0862af07.pdf

皆様も、医療的ケア児と家族への理解を深め支援を広げる活動に、ぜひお役立てください。

生活実態調査の詳細については、調査を実施した三菱ＵＦＪリサーチ＆コンサルティングのＨＰでご覧になれます。https://www.murc.jp/report/rc/policy_rearch/public_report/koukai_200520/