お知らせ・ブログ

印刷自由!医療的ケア児と家族への理解を深めるリーフレット

昨年度、厚生労働省の事業として行われた「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査」で、医療的ケアが必要な子どもを育てる家族の暮らしぶりや抱えている思いが改めて明らかになりました。もみじの家も協力した今回の調査で浮かび上がってきたのは、「一般的な家庭では当たり前にできることができない」「緊張と孤立が続く」厳しい現実です。

「当たり前にできるはずのことができない」という状況は、新型コロナウイルスの感染が広がって多くの方が初めて感じたことだと思います。今回の調査で明らかになったのは、医療的ケア児を育てる家庭では、そのストレスや不安が深刻なレベルで日々継続し、終わりが見えず長期にわたることです。

家族の願いは「当たり前の生活」です。視力の弱い人がメガネで不自由なく暮らせるように、必要な支援が整い地域の中に理解者が増えれば、医療的ケアが必要でも安心して暮らすことができ、きょうだい児たちにしわ寄せがいくこともなくなるでしょう。

もみじの家では、今回の調査をもとに母や父、きょうだい児、それぞれの悩みや心情をコンパクトにまとめたリーフレットを作成しました。多くの方に活用していただけるよう、無料で自由に印刷し、配布できるようにしています。
→ https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/b4d0aa8c1f9497bd3891cbbb0862af07.pdf

皆様も、医療的ケア児と家族への理解を深め支援を広げる活動に、ぜひお役立てください。

生活実態調査の詳細については、調査を実施した三菱UFJリサーチ&コンサルティングのHPでご覧になれます。https://www.murc.jp/report/rc/policy_rearch/public_report/koukai_200520/

印刷自由!医療的ケア児と家族への理解を深めるリーフレット

昨年度、厚生労働省の事業として行われた「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査」で、医療的ケアが必要な子どもを育てる家族の暮らしぶりや抱えている思いが改めて明らかになりました。もみじの家も協力した今回の調査で浮かび上がってきたのは、「一般的な家庭では当たり前にできることができない」「緊張と孤立が続く」厳しい現実です。

「当たり前にできるはずのことができない」という状況は、新型コロナウイルスの感染が広がって多くの方が初めて感じたことだと思います。今回の調査で明らかになったのは、医療的ケア児を育てる家庭では、そのストレスや不安が深刻なレベルで日々継続し、終わりが見えず長期にわたることです。

家族の願いは「当たり前の生活」です。視力の弱い人がメガネで不自由なく暮らせるように、必要な支援が整い地域の中に理解者が増えれば、医療的ケアが必要でも安心して暮らすことができ、きょうだい児たちにしわ寄せがいくこともなくなるでしょう。

もみじの家では、今回の調査をもとに母や父、きょうだい児、それぞれの悩みや心情をコンパクトにまとめたリーフレットを作成しました。多くの方に活用していただけるよう、無料で自由に印刷し、配布できるようにしています。
→ https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/b4d0aa8c1f9497bd3891cbbb0862af07.pdf

皆様も、医療的ケア児と家族への理解を深め支援を広げる活動に、ぜひお役立てください。

生活実態調査の詳細については、調査を実施した三菱UFJリサーチ&コンサルティングのHPでご覧になれます。https://www.murc.jp/report/rc/policy_rearch/public_report/koukai_200520/

11月の空床カレンダー

現在、以下の日に宿泊が可能です。
▷11/27(金)~11/30(月)

PCR検査が9月より不要になり、気管切開をしている方も申し込みができるようになっています。検温や感染予防チェックシートへの記載をお願いしております)

※初回の方は、お申込できません。

※入所できる日や、利用できる部屋、日数が限定されることがあります。

ご希望の方は、平日の午後1時~5時までに、03-5494-7135 にお電話ください。

なお、条件によってはお断りすることもございますので、あらかじめご了承ください。

ハウスマネージャー内多勝康 拝

 

 

【11/6】医療的ケア児就園・就学ホットライン

第二東京弁護士会では、医療的ケアの必要なお子さんの地域での育ちと学びを支援するため、無料の電話相談を行います。
医療的ケアを理由に保育園や幼稚園に入れない、希望する学校に通えない、園や学校から付き添いを求められている、などのお困りごとについて、無料で相談できます。
<日時>2020年11月6日(金)午前10時~午後4時
<専用ダイヤル>0120-085-531

 

「つながる募金」で簡単にご寄付いただけます

つながる募金ロゴ_ヨコ

ソフトバンクのスマホやパソコンから簡単に寄付ができる、「つながる募金」の利用を開始しました!
携帯電話の利用料金の支払いと一緒に、継続的な寄付ができます。
ソフトバンクスマホをご利用の方でしたら、Tポイントでの寄付も可能です。

携帯料金バナー2000_400px-03

https://ent.mb.softbank.jp/apl/charity/sp/select.jsp?corp=544

※SoftBankのスマホをご契約の方限定
Tpointバナー2000_400px-01https://ent.mb.softbank.jp/apl/charity/sp/tpointSelect.jsp?corp=544

また、以下のサイトからは、どなたでもご寄付いただけます
https://home-from-home.jp/donation/

医療的ケアが必要な子どもと家族を支える短期入所施設「もみじの家」の安定運営のために、皆様のご支援が必要です。

ご協力、よろしくお願い申し上げます。

もみじの家ハウスマネージャー内多勝康 拝

【10/25夜】心魂チャリティコンサート「Music Night」in東京おもちゃ美術館

難病と闘う子どもたちと家族へ生のパフォーマンスを届ける活動を行う心魂プロジェクトさんのお申し出によって実現する、心魂×東京おもちゃ美術館コラボイベントです。

心魂さんに所属する劇団四季・宝塚出身のミュージカル俳優、自由自在な天才ミュージシャンが館内で様々なパフォーマンスを魅せてくださいます。

閉館後の東京おもちゃ美術館館内からチャリティコンサートを生配信。もちろん、おもちゃ美術館ならではのおもちゃや遊びもたくさん登場!ご家族で楽しめるチャリティコンサートです。

再放送はない一発勝負のライブイベント、ぜひご視聴ください。 

■日時:20201025() 開演18301940頃(開場1815 

■配信先:東京おもちゃ美術館Youtubeチャンネルより Live配信!

こちらから↓↓↓

http://goodtoy.org/ttm/curator/donate2020.html

 ■参加費:無料(申込みも不要です)

  

●心魂プロジェクトとは?(公式ウェブサイトhttps://www.cocorodama.com/

劇団四季・宝塚出身俳優が中心となり、生のパフォーマンスを難病児とその家族へ届ける活動をされています。難病児・障がい児・きょうだい児・ご家族と4つのカテゴリーに向けて活動をされ、現在はオンラインでパフォーマンスを届けています。

 

新型コロナウイルスの感染予防対策

もみじの家では、新型コロナウイルスの感染予防の観点から、当面の間、下記の対応をとっております。ご理解とご協力を、お願い申し上げます。

<宿泊について>

・一緒に泊まれるのは両親のみ(きょうだい児は泊まれません)

・宿泊中は外出不可(病院の売店など、センター敷地内の移動はできます)

<面会について>

・保護者のみ面会できます。

・時間は、9時~21時までの4時間以内です。

・マスクは必ず着用してください。

・37.5度以上の発熱、倦怠感、せき、喉の痛み、味覚・嗅覚の異常、下痢や嘔吐、新たにでた発疹などがある場合は、面会をご遠慮ください。

・ご家族や近親者、ご友人が新型コロナウイルスPCR検査で陽性となった場合や、ご家族の職場で感染者がでた場合は、面会前にもみじの家へお知らせください。

<電話>03-5494-7135(平日9時~17時)

【もみじの家ご利用の方はお読みください】新型コロナウイルスの感染予防対策

もみじの家では、新型コロナウイルスの感染予防の観点から、当面の間、下記の対応をとっております。ご理解とご協力を、お願い申し上げます。

<宿泊について>

・一緒に泊まれるのは両親のみ(きょうだい児は泊まれません)

・宿泊中は外出不可(病院の売店など、センター敷地内の移動はできます)

<面会について>

・保護者のみ面会できます。

・時間は、9時~21時までの4時間以内です。

・マスクは必ず着用してください。

・37.5度以上の発熱、倦怠感、せき、喉の痛み、味覚・嗅覚の異常、下痢や嘔吐、新たにでた発疹などがある場合は、面会をご遠慮ください。

・ご家族や近親者、ご友人が新型コロナウイルスPCR検査で陽性となった場合や、ご家族の職場で感染者がでた場合は、面会前にもみじの家へお知らせください。

<電話>03-5494-7135(平日9時~17時)

「医療的ケア児者の主張コンクール」のスピーチをお聴きください!

0282_xlarge2019年3月、「医療的ケア児者の主張コンクール」(主催:一般財団法人 重い病気を持つ子どもと家族を支える財団/企画:もみじの家)が、成育医療研究センターの講堂を会場に行われました。

人工呼吸器を付けた人や気管切開をしている人が次々と登壇し、精一杯の力を振り絞ってスピーチする姿は、聴く人の心を大きく揺さぶりました。

公開を承諾いただいた8人の映像をお届けいたします。

皆様も、医療的ケアを必要とする人々の想いに耳を傾けてください。

※映像と音声の無断使用は禁止です。

Ⅰ.「僕の夢」(髙橋祥太/東京都)=グランプリ

https://youtu.be/6kXBUS4fJsU

Ⅱ.「じがかけるようになって、つたえたいこと」(戸谷百花/埼玉県)=準グランプリ

https://youtu.be/RO2QvxhwSXg

Ⅲ.「僕と挑戦と未来」(福島星哉/千葉県)=審査員特別賞

https://www.youtube.com/watch?v=kuXMDQo6VpI

Ⅳ.「すみれちゃんとわたし」(山田萌々華/東京都)=入賞

https://youtu.be/E4XiH5O9OTA

Ⅴ.「つながりの真ん中」(松本奈成/石川県)=入賞

https://youtu.be/HBYQS5cYfPg

Ⅵ.「今の私の生活とこれからについて」(野田匠/千葉県)=入賞

https://youtu.be/wnBNdBscIgE

Ⅶ.「「あたりまえ」の大切さ~災害による停電時の医療的ケア~」(木下裕介/東京都)=入賞

https://youtu.be/ZyjkrFzBRQo

Ⅷ.「僕らしく生きる」(田中大貴/福岡県)=入賞

https://youtu.be/qbr1J4M3d2Q

 

 

【11/20まで受付】世田谷区の医療的ケア児(者)への消毒液配付

世田谷区では、区内で在宅生活をしている医療的ケア児(者)の感染症防止対策として、手指消毒液(エタノール)3本を、医療的ケア児(者)に無償で配布します。
(対象となる方が同一世帯に複数いらっしゃる場合には、1世帯で3本となります)

1 対象となる方
日常生活において医療的ケアを必要としている18歳未満の方、または医療的ケアを18歳以前から必要な状態となり、現在も継続している方
*世田谷区に住民登録があり、6か月以上継続して医療的ケアを必要とする状態にあること(生後6か月未満の乳児を除く)
*医療的ケアの内容は、下記<別表>を参照

2 申請方法
①電子申請による手続き
世田谷区ホームページ (https://www.city.setagaya.lg.jp)の
>>区政情報 >>オンラインサービス・アプリ >>電子申請 >>電子申請手続き一覧 より手続きを行ってください。
※電子申請の場合は申請書を提出いただく必要はありません。
②郵送による手続き
消毒液配布申請書に必要事項をご記入の上、切手を貼った封筒にて、下記の担当窓口までご郵送ください。→ 消毒液配布申請書は、ここをクリック

3 申請期間
令和2年10月5日(月)~11月20 日 (金)必着

4 消毒液の配布(予定)
第1回目 令和2年10月5日(月)~10月31日(土)受付分
⇒配布 11月下旬~12月上旬
第2回目 令和2年11月1日(日)~11月 20日(金) 受付分
⇒配布 12月 中旬 12月下旬

5 その他
・申請内容を区で確認後、対象となる方にお送りします。
・確認できない場合は関係書類の提出をお願いすることがあります。

<担当窓口>
世田谷区役所 障害福祉部障害保健福祉課
〒154-8504 世田谷区世田谷4丁目21番27号
電話 03-5432-2386 /FAX 03-5432-3021

<別表>
1 レスピレーター(人工呼吸器)管理 / カフマシン NPPV CPAP を含む
2 気管内挿管、気管切開
3 鼻咽頭エアウェイ
4 酸素吸入
5 頻回な吸引
6 ネブライザーの継続使用
7 在宅中心静脈栄養(HPN)
8 経管(経鼻・胃ろう含む) 腸ろう 腸管栄養 持続注入ポンプ使用(腸ろう・腸管栄養時) 経口摂取(全介助)
9 継続する透析(腹膜灌流を含む)
10 定期導尿 人工膀胱
11 人工肛門
12 インスリン注射 インスリンポンプをはじめとする間歇及び持続注射療法
13 体位交換 6回以上/日

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