一般財団法人 重い病気を持つ子どもと家族を支える財団様からのお知らせです。
＜写真展“いのち”輝く＞（入場無料）
写真を通して、重い病気を持つ子どもと家族のことを多くの皆様に知っていただけることを願っています。
日時：10月24日（火）～29日（日）10時～18時
※初日は12時～、最終日は16時まで
会場：世田谷美術館区民ギャラリーA２室（世田谷区砧公園1-2）
問合せ：03-5494-1230／zaidan@kidsfam.or.jp
難病や重い障害があっても、自宅から視線入力などで選手として試合に参加できる「第１回ウルトラユニバーサル野球大会」が、もみじの家主催で2023年9月3日に開催されました。
北は青森県、南は鹿児島県まで１３人の選手たちが東西２チームに分かれ、全力プレイで対戦しました。
お互い譲らぬ展開で、試合は延長戦にもつれ込む大熱戦となりました。
その一部始終を、YouTubeでご覧いただけます。
https://youtube.com/live/X23M1ilTZ1M?feature=share
感動の試合を、ぜひ観戦してください！
ダイジェスト版は、こちら
https://youtu.be/u6FuCRDhAYk
（選手の家族からの感想）
重度の障害がある娘が野球部に入部して、部員のお友達と打撃練習を重ね、9月3日に試合に出場する事が叶いました。その名もウルトラユニバーサル野球大会。重度の障害がある子供達が、視線入力やスイッチを駆使して、タイミングを狙いながらバットを振ります。娘は、シンプルタッチスイッチというセンサースイッチを使って参加しました。このスイッチは力の弱い娘にはピッタリで、軽く触れただけで入力が可能で、小さな手指の動きもキャッチしてくれます。試合開始のサイレンが鳴りプレイボール！うぐいす嬢の美しい声で選手名のコール、元アナウンサー内多さんによる選手紹介に実況。本格的で、まるでプロ野球中継を見ているよう。娘に打順がまわるまで、バッターボックスに立つ選手を応援。操作に苦戦したり、ヒット性の当たりでも、飛んだ場所が悪くてアウトになる事もあったりで、なかなか難しい印象。そして、いよいよ娘の打順。真剣な眼差しで画面を見つめる姿を横で見つつ、バットに当たる事を祈る、頑張れと願う。こんな経験も私にとっては、とても嬉しい。応援できる喜びを感じながら画面を見つめる。すると、何と先制ホームラン。え！？と一瞬固まるも、我に返り、嬉しさが込み上げる。映っている事を忘れて大はしゃぎ。心から嬉しく、チームメイトからも相手チームのお友達からもスゴイ！って言ってもらえ、敵味方関係なく、頑張りを讃えあえる仲間。素晴らしい出会いに感謝。そこから、試合は追いつかれての逆転、巻き返しの大熱戦で、ハラハラドキドキの連続。本人よりも私の方が一喜一憂していました。試合には残念ながら敗退するも、素晴らしい仲間と出会い、障害があっても環境が整えば、楽しくプレイできる、私だって僕だってやればできるんだ！という想いを共にできた事は、私達親子にとって、かけがえのない経験になりました。またの機会を是非ともお願いし、沢山の子供達や保護者の皆様に、この感動を味わって頂きたいです。大会を主催頂きました内多さんをはじめ、ユニバーサル野球考案者の中村さん、EyeMoT開発者の伊藤さん、支えてくださった多くの関係者の皆様に、心から感謝申し上げます。そして、共に頑張った選手のみんな、ご家族の皆様、そして視聴・応援してくださった皆様にも、お礼申し上げます。ありがとうございました。
島田療育センター様より、9/23午後に開催されセミナー(Zoom)のご案内です。
（以下、案内文です）
日時：2023年 9月 23日（土） 14時00分～16時30分
形式：オンライン開催（Zoomウェビナー）
対象：患者さん、ご家族、医療・教育・療育・保育・介護に携わっておられる方々
今回のテーマは「ケアする者のケアをどうするかー現状と課題ー」としました。
演者はひがしまつど小児科、一般社団法人日本きょうだい福祉協会理事 三平元先生と一般社団法人日本ケアラー連盟理事 児玉真美先生です。
ケアする者には家族（親・きょうだい）も職員も協力者も含まれます。それぞれ当事者としての個別の物語があります。
最近ある国の神経難病を持つ子どもの親が、幼くしてその子を国の施設に預けるに至った理由として「親には親の人生がある」と言っていることを知りました。少なくとも日本ではあからさまには聞かない言葉です。ひょっとすると言わないだけでこういう思いはあるに違いない。それを押し殺しているのか、何かが黙らせているのかはわかりません。頑張っている母親と我慢しているきょうだいというステレオタイプでは到底近づけない実状があると思います。こういう問題意識で特に神経難病において何が公的にできるか、また当事者の物語から何が見えてくるかを御二人の演者の方に縦横に語っていただき、学びの場としたいと思います。
三平先生は元厚労省母子保健課課長補佐でもあります。児玉先生は娘さんが重症心身障害者であり、多数の著作を出されています。
患者さん御家族、医療、教育、保育、介護関係者の方々に拡散下さい。
島田療育センターHPから、もしくは下記URLにて事前申込みをお願いします。
https://www.shimada-ryoiku.or.jp/tama/event/shimada_seminar18
【拡散大歓迎！】
9/3（日）13時半～難病や重い障害のある人でも自宅からリモートで参加できる「ウルトラユニバーサル野球大会」が開催されました。
北は青森県から南は鹿児島県まで、13人の選手たちが熱戦を繰り広げ、延長戦にもつれ込むドラマティックな展開となりました。
自分でプレイすることなどこれまで想像もできなかった人たちが、視線入力やスイッチなどを駆使して、選手として野球の試合に出場する雄姿を、YouTubeのアーカイブ配信でご覧いただけます。
https://youtube.com/live/X23M1ilTZ1M?feature=share
（画像は、事前広告用のチラシです）
＜もみじの家主催イベント報告＞
医療的ケア児とその家族は一緒に外出する機会を持つことが難しく、アウトドア体験を楽しむことはとても困難です。そこで、もみじの家では、医療的ケアファミリーにキャンプ気分をたっぷり味わってもらうイベントを企画しました。世田谷区からいただいた医療的ケア児等支援事業の補助金を活用して６月２５日に実施されたイベントの様子をリポートします。
AM１０：００
イベントに参加を申し込んだ９家族２８名が、リコー総合グラウンド（東京世田谷区）に、次々に車で来場しました。世田谷を拠点とするラグビーチーム「ブラックラムズ東京」の広々とした練習場が会場です。梅雨時とは思えないほどの陽射しが天然芝を照らし、蒸し暑い中での開催となりました。参加家族は受付を済ませた後、指導役のサポートを受けながら、各自のテントを張っていきました。
（参加者の声）
「本当のキャンプは少しハードルが高く感じる我が家ですが、広々としたラグビー場でみんなで楽しくテント体験ができて、貴重な時間を過ごせました。」
「想像以上に楽しいイベントでした。会場に着いてまず驚いたのは、グランドの広さと、天然芝のみどり色の美しさでした。そして、そこに建っている色々なテントに親子共々見た瞬間から ワクワクしました。いつかは、子供たちを連れてキャンプに連れて行ってみたいなと思っていたので、今回、子供たちがテントに入ったり、芝の上でくつろいだりする姿を見て本当にうれしく思いました。とても、リフレッシュ出来た週末でした」
ＡＭ１０：３０
会場には、防災に関する様々なブースも設けられました。高度なろ過装置によって繰り返し水が使用できる装置で手を洗ったり、浸水の被害を仮想現実の映像で実感したりして、実際に体験しながら防災意識を高めていました。また、自動車メーカー各社の協力で、電動車から電気を供給できる仕組みについてもデモンストレーションが行われました。
（参加者の声）
「暑い時期に長時間屋外で過ごすことは、どうしても娘の体調が心配で避けがちでしたが、アウトドアや防災には興味があり、貴重な機会だと思い参加させて頂きました。展示コーナーも学びや体験の機会が多く、小学生の長男は満喫していました。」
「様々な防災時の装備品についての知識を得ることができ、関心がますます高まりました。特に、電気自動車はそのものを理解していなかったのですが、説明を聞き、まさに医療的ケアが必要な人達にとってはマストアイテムになるんじゃないかと思いました。充電ステーションなどのインフラが整えば、是非購入を検討したいと思います。」
ＰＭ０：００
昼食には、様々なところから支給していただいた非常食が準備されました。お湯を入れると１５分でごはんが食べられるアルファ米、レトルトのカレー、高知から届いたカツオやおいしいパンの缶詰などでお腹を満たしました。非常食を実際に調理したり味わったりすることは初めてという方にとっては、良い経験になったようです。
PM１：３０
ここからは、ブラックラムズ東京の選手が合流し、ラグビー体験の時間です。自由に身体を動かせない子たちのために軽いラグビーボールが用意され、穴が開いた的にパスするゲームを楽しみました。また、走り回れる兄弟姉妹たちは裸足で芝生の感触を楽しんだり、小さく作ってもらったゴールにボールをキックしたりして、広々としたグラウンドで元気に躍動していました。
（参加者の声）
「ブラックラムズさんにラグビーを教えて頂くことができ、充実した一日となりました。医療的ケア児の娘も、芝の上に座ってラグビーボールを触ったり、蹴ったりして、声を出して喜んでいました。」
「ブラックラムズ東京の人たちから、ラグビーを観に来て欲しい、その為に車椅子の人たちにも何をすればよいか模索している、という熱い思いを伺いとても嬉しくなりました。家族みんなでスポーツを心配や問題なく楽しめるようになる、素晴しい試みをされているなと思いました。これからも応援します！」
イベント当日は、最高気温が30度を超える暑さとなりましたが、参加した家族たちは時折休憩を取り、水分補給をしながら、色々なアトラクションを楽しんでいました。陽射しを遮る遮光テントや飲み物を提供してくださった方々のおかげで、熱中症で体調を崩す人は一人も出ませんでした。協力してくださった皆様に、心より感謝申し上げます。新型コロナウイルスの感染拡大で、普段以上に外出を控えていた医療的ケア児と家族にとって、思い出に残る一日になりました。
イベント開催に当たっては、下記の皆様のご協力をいただきました。（敬称略）
・株式会社リコー ブラックラムズ東京
・北良株式会社
・株式会社ヨンロクニ キャンプよろず相談所
・デカトロンディストリビューションジャポン株式会社
・山本編集事務所
・株式会社モンベル
・NPO法人 フードバンク狛江
・アウトドア防災ガイド あんどうりす氏
・気象庁東京管区気象台
・株式会社 黒潮町缶詰製作所
・株式会社ボローニャFC本社
・トヨタ自動車(株)、日産自動車(株)、三菱自動車工業(株)
・国土交通省自動車局
・世田谷区医療的ケア相談支援センターHi･na･ta
世田谷区医療的ケア相談支援センターHi･na･taからのお知らせです。
９月のHi･na･taサロンのご案内をお送りいたします。
枠に余裕がありますので、お友達を誘って、ぜひお申込みください。
過去にご利用になった方でも、申し込み可能です。
一般の医療的ケアファミリーを対象に、無料で利用できるサロンとしてHi･na･taを開放します。自由に交流できる場として、特に相談事がなくても、これといった目的がなくても、お気軽に
おいでください。
前回好評だった、足裏を刺激して心身の健康の増進を図る「リフレクソロジー」のサービスを、今回も無料で受けることができます。
＜日時＞９月１３日（水）１４～１６時
＜会場＞大蔵二丁目複合型子ども支援センター3階（成育医療研究センター敷地内）
世田谷区在住でご家族に医療的ケア児者がいれば、お一人での参加でも大丈夫です。定員に達し次第、締め切らせていただきます。お申込みは、お早めに！
＜問合せ＞窓口：もみじの家ハウスマネージャー内多勝康
メール：uchida-ka@ncchd.go.jp
電話：03-5494-7135（平日９～１７時）
【東京おもちゃ美術館オンラインスマイルデー・参加者募集！】
10月9日（祝・月）の午前、午後の2回、ZOOMで実施します。
テーマ：『みんなでつくろう！オリジナルあそびのむしバッグ』
参加費は無料です。
★詳細・お申込みはこちらから
https://zxg00757.wixsite.com/smileday2023
主催：NPO法人芸術と遊び創造協会、東京おもちゃ美術館
助成：日本財団
世田谷区医療的ケア相談支援センターHi･na･taから、イベントへのお誘いです。
Hi･na･taが８月に開設２周年を迎えるのを記念して、医療的ケア児者と家族を対象にしたイベントを開くことになりました。世田谷区民以外の家族も申し込みができます。
チラシのQRコードか、下記のURLから、どうぞ。
先着順で、定員に達し次第締め切ります。
ぜひ、ご検討ください！
「星を介して人と人をつなぎ、ともに幸せを作ろう」をミッションに、プラネタリウム、星空観望会、星や宇宙に関するワークショプなどを展開している「一般社団法人 星つむぎの村」様 http://hoshitsumugi.org/ から、以下のご案内をいただきました。
全国一斉フライングプラネタリウム#40
日時：７月７日（金）
①14時～14時50分 https://youtu.be/5o4xm10QEWs
②20時～20時50分 https://youtu.be/RL4bBeTOLis
今年の七夕は、星空解説、七夕行事のこと、ちょっと珍しい七夕伝説、手作り紙芝居、みんなのお願いごと、天の川銀河の話が語られ、音楽の演奏もあります。
七夕文化祭のような感じで、お楽しみください。
パソコンをモニターやプロジェクターにつないで、お部屋を暗めにしてご覧いただけたら嬉しいです。
なかなか家族での外出を楽しむことが難しい医療的ケア児やきょうだいたちに、アウトドア気分を味わってもらうイベントを開催します。家族そろって参加費無料！
※きょうだい児と保護者のみの参加もできます
＜実施日＞6/25（日）10時～16時 ※雨天の場合、7/9（日）に延期
＜メニュー＞ ※申込後に詳細をお知らせします（変更になることがあります）
「テントを張ろう」「ラグビー選手とトライ！」「防災体験コーナー」など
＜場所＞ リコー総合グラウンド（ブラックラムズ東京練習場／世田谷区宇奈根1-5-1 ）
※駐車場あります
＜参加人数＞ 最大２４家族 ※定員になり次第、締め切りますので、お早めにお申し込みください。
＜申込＞こちらのフォームからどうぞ ⇨ https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSegxpn9jersYbzRHYmZt-LrFlWqRaaZnjQGJAegeOwpEffDiw/viewform?usp=sf_link
＜主催＞ 国立成育医療研究センターもみじの家
担当：ハウスマネージャー内多勝康
03-5494-7135（平日９時～１７時）
uchida-ka@ncchd.go.jp
