お知らせ・ブログ

【配信開始】全国フォーラム「医療的ケア児者と家族の思いを伝えよう」

「もみじの家」と「全国医療的ケアライン」が主催する全国フォーラム『医療的ケア児支援法施行1年を祝い、私たちの思いを伝えよう』が、国会議員や省庁関係者の方々をお招きして、9月18日に開催されました。
以下のサイトから、アーカイブ配信を視聴することができます。
https://ilinezenkoku.wixsite.com/iline
医療的ケア児者と家族、支援者が各地から集った初の全国フォーラムの様子をご覧ください。
拡散も自由に行っていただいて構いません。

【9/21開催】蓄電池と発電機!それぞれの特性を知って災害・停電への備えをしよう!

ママの笑顔のために活動するNPO法人「輝くママ支援ネットワークぱらママ」から、災害時に電源が必要な方、医療的ケア児のご家族、自治体・区市町村の担当者を対象にした、防災イベントのお知らせです。
(チラシは、こちら ⇨ https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/TOKYO_20220921.jpg )

開催日:2022年9月21日(水)10:00~14:00

【メイン会場】
場 所:東京臨海広域防災公園 東京都江東区有明3-8-35
https://www.tokyorinkai-koen.jp/
内 容:キャンピングカーの見学、蓄電池・発電機の使用を実際に体験していただきます。屋内施設では、避難体験コーナー、首都直下地震特設コーナー、防災販売など災害・防災に関する情報や体験ができます。

※コロナ対策のため完全予約制とさせていただきます。ご了承ください。

【オンライン】
時 間: 11時~12時 ※お申込いただいた方にはzoomのご案内をいたします。
内 容:会場のキャンピングカー解説、蓄電池・発電機の説明、専門家を交えた情報交換・相談会

【メイン会場、オンライン共通】
参 加:無料 応募フォーム → https://forms.gle/rQhcVg47L55PER9u6
お問合せ:086-238-8037
お気軽にお問い合わせください

【医療的ケア児の小学生のきょうだい児対象】7/2(土)サッカー教室へご招待⚽

FC東京様と明治安田生命様のご協力で、医療的ケア児のきょうだい児(小学1年~6年)をサッカー教室に無料でご招待します。プロの選手やコーチから直接指導を受けられるチャンスです。奮って、お申込みください。

<日時>2022年7月2日(土)15:30~17:00(受付開始は15:00~)

<会場>AGFフィールド(京王線飛田給駅より徒歩10分/会場近くの味の素スタジアムの本体下駐車場と北側駐車場がご利用になれます) ※駐車場は有料ですが、下記の「FC東京vsアビスパ福岡」の試合のチケットを購入される方は、本体下駐車場が無料でご利用になれます。

<申込締切>6月15日

<定員>指導を受ける子ども10名程度(定員になり次第、締め切ります)

※雨天中止
※施設内に2カ所の車いす対応トイレがありますが、簡易ベビーベッドのようなものは設置されていません
※施設内に医務室があり、こちらのベッドの使用は可能です
※電源の確保は可能です

さらに、味の素スタジアムで当日18時キックオフの「FC東京vsアビスパ福岡」の試合も、希望者には有料(大人:3,060円 子ども:900円)でチケットを手配いたします。
※サッカー教室が中止になっても、観戦チケットはお渡しする予定です。

ご希望の方は、以下の申込フォームから、ご入力ください。https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdm1V_pV1T4YF1GZsa2V54qMhGGCMzGPOsuPDvWgHr6Bh-ltg/viewform?usp=sf_link

問い合わせ:uchida-ka@ncchd.go.jp(もみじの家 内多)

【6/10オンライン】せいいくケアカフェで話そう「こどもの緩和ケア」

第9回せいいくケアカフェを以下の通り開催することとなりましたので、皆様にご案内をさせていただきます。

チラシは、こちらからご覧になれます。第9回せいいくケアカフェ開催案内

せいいくケアカフェは病院・地域でこどものケアに関わるスタッフが参加し、普段の悩みや思いを持ち寄ってお話しする場です。普段知らない地域での生活やケアの様子を聞き病院での様子をシェアしてみませんか?

 

日時:2022年6月10日(金) 18:30-19:40

場所:Zoom【ブレイクアウトルーム機能使用したグループディスカッション形式】

対象者:病気の子どものケアに関わるスタッフはどなたでも参加できます

テーマ:「小児緩和ケアにおける学校との連携」

申込フォーム:https://forms.gle/mHTizEa1YdqbNaao6
※申込いただいた方に、ZOOM参加用のURLを、後日お送りします。

申込締切:6月8日(水)

難病のお子さん、きょうだいとそのご家族のための「オンライン・スマイルデー」

NPO法人芸術と遊び創造協会様から、オンラインイベントのご案内をいただきました。

【東京おもちゃ美術館オンラインスマイルデー・参加者募集!】
6/12(日)・18(土)の2日間で6つのプログラムをオンライン(ZOOM)で実施します。お好きなプログラムをそれぞれお申込みください。
ご家族で一緒に楽しめるプログラムがいっぱいです!
(一部、有料イベントが含まれます)

★詳細・お申込みはこちらから
https://passmarket.yahoo.co.jp/event/show/detail/029dknwhqi921.html

主催:NPO法人芸術と遊び創造協会、東京おもちゃ美術館
助成:TOOTHFAIRY日本歯科医師会、日本財団

 

【2/11オンライン配信】公開シンポジウム

第19回島田療育センター公開シンポジウム

小児期発症神経難病における生活支援の現状と課題
~ほんとうのことを話したい~

日時 2022年2月11日(金・祝) 13:00~17:00
実施方法 オンライン配信(Zoomウェビナーを使用したオンライン講義)
定 員 450名(先着順・要事前申し込み)
参加費 無料

詳しい内容や申し込みは、こちらからどうぞ
https://www.shimada-ryoiku.or.jp/tama/event/sympo19

世田谷区医療的ケア相談支援センターHi・na・ta

令和3年8月、困りごとや日々の想いを気軽に話せる場、忙しい日々を送る保護者がゆっくりほっとできる場、医療的ケアを必要とするご本人やご家族の憩いの場となる「世田谷区医療的ケア相談支援センターHi・na・ta(ひなた)」が、国立成育医療研究センターの敷地内で事業を開始します。

オープンを前にオンライン事業説明会(6/24,6/29)や内覧会(7/12)が行われます。
申し込みは、下記の世田谷区ホームページからどうぞ。(申込締切:6/17)

世田谷区医療的ケア相談支援センター Hi・na・ta(ひなた)が事業を開始します【令和3年8月~】 | 世田谷区ホームページ (setagaya.lg.jp)

 

 

 

【10/25夜】心魂チャリティコンサート「Music Night」in東京おもちゃ美術館

難病と闘う子どもたちと家族へ生のパフォーマンスを届ける活動を行う心魂プロジェクトさんのお申し出によって実現する、心魂×東京おもちゃ美術館コラボイベントです。

心魂さんに所属する劇団四季・宝塚出身のミュージカル俳優、自由自在な天才ミュージシャンが館内で様々なパフォーマンスを魅せてくださいます。

閉館後の東京おもちゃ美術館館内からチャリティコンサートを生配信。もちろん、おもちゃ美術館ならではのおもちゃや遊びもたくさん登場!ご家族で楽しめるチャリティコンサートです。

再放送はない一発勝負のライブイベント、ぜひご視聴ください。 

■日時:20201025() 開演18301940頃(開場1815 

■配信先:東京おもちゃ美術館Youtubeチャンネルより Live配信!

こちらから↓↓↓

http://goodtoy.org/ttm/curator/donate2020.html

 ■参加費:無料(申込みも不要です)

  

●心魂プロジェクトとは?(公式ウェブサイトhttps://www.cocorodama.com/

劇団四季・宝塚出身俳優が中心となり、生のパフォーマンスを難病児とその家族へ届ける活動をされています。難病児・障がい児・きょうだい児・ご家族と4つのカテゴリーに向けて活動をされ、現在はオンラインでパフォーマンスを届けています。

 

「医療的ケア児者の主張コンクール」のスピーチをお聴きください!

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人工呼吸器を付けた人や気管切開をしている人が次々と登壇し、精一杯の力を振り絞ってスピーチした「医療的ケア児者の主張コンクール」(主催:一般財団法人 重い病気を持つ子どもと家族を支える財団/企画:もみじの家)は、大きな反響を呼びました。

聴く人の心を揺さぶった8人のスピーチをお届けいたします。

皆様も、医療的ケアを必要とする人々の想いに耳を傾けてください。

※映像と音声の無断使用は禁止です。

Ⅰ.「僕の夢」(髙橋祥太/東京都)=グランプリ

https://youtu.be/6kXBUS4fJsU

Ⅱ.「じがかけるようになって、つたえたいこと」(戸谷百花/埼玉県)=準グランプリ

https://youtu.be/RO2QvxhwSXg

Ⅲ.「僕と挑戦と未来」(福島星哉/千葉県)=審査員特別賞

https://www.youtube.com/watch?v=kuXMDQo6VpI

Ⅳ.「すみれちゃんとわたし」(山田萌々華/東京都)=入賞

https://youtu.be/E4XiH5O9OTA

Ⅴ.「つながりの真ん中」(松本奈成/石川県)=入賞

https://youtu.be/HBYQS5cYfPg

Ⅵ.「今の私の生活とこれからについて」(野田匠/千葉県)=入賞

https://youtu.be/wnBNdBscIgE

Ⅶ.「「あたりまえ」の大切さ~災害による停電時の医療的ケア~」(木下裕介/東京都)=入賞

https://youtu.be/ZyjkrFzBRQo

Ⅷ.「僕らしく生きる」(田中大貴/福岡県)=入賞

https://youtu.be/qbr1J4M3d2Q

 

 

もみじの家3周年記念イベントの様子を記事にしていただきました

2019年4月に開催した「もみじの家3周年記念イベント」。

多くの方からのご支援ご協力によって、とても充実した1日となりました。

その様子を伝える記事を、イベントを支援していただいた大和ネクスト銀行様が記事にしてくださいました。

こちらから読むことができます。

https://www.bank-daiwa.co.jp/tametalk/eraberu_report/vol03.html

ご尽力いただいた皆様に、改めて感謝申し上げます。

ハウスマネージャー内多勝康 拝

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