令和３年８月、困りごとや日々の想いを気軽に話せる場、忙しい日々を送る保護者がゆっくりほっとできる場、医療的ケアを必要とするご本人やご家族の憩いの場となる「世田谷区医療的ケア相談支援センターHi・na・ta（ひなた）」が、国立成育医療研究センターの敷地内で事業を開始します。
オープンを前にオンライン事業説明会（6/24，6/29）や内覧会（7/12）が行われます。
申し込みは、下記の世田谷区ホームページからどうぞ。（申込締切：6/17）
世田谷区医療的ケア相談支援センター Hi・na・ta（ひなた）が事業を開始します【令和3年8月～】 | 世田谷区ホームページ (setagaya.lg.jp)
重い病気の子ども達にプロのパフォーマンスを届けるNPO法人心魂（こころだま）プロジェクトが、ゴールデンウィーク中に連日、パフォーマンスやヨガの生配信を無料一般公開します。
メンバーの半分以上が、日本で最も大きな劇団「劇団四季」でオペラ座の怪人やキャッツ、ライオンキング等でメインキャストをしていたミュージカル俳優という豪華キャストです。
詳細は担当の寺田真実様（cocorodama@gmail.com）までお問い合わせ下さい。
【ゴールデン・ウイーク 生配信スケジュール】
https://nf-nanbyoujishien.com/archives/2369/
配信場所：心魂プロジェクトFacebookページ https://www.facebook.com/cocorodama
＊全て無料一般公開です。（事前の申込など必要ありません）
対象：難病のあるお子さん、障害のあるお子さん、きょうだいとその家族
【スケジュール】
4月29日(木) 14：00- 小西のりゆき×寺田真実デュエットライブ
4月30日(金) 14：00- 高橋由衣子×寺田真実デュエットライブ
5月1日（土）
10：30- 朝のリラックスヨガ（寺田真実×有永美奈子）
15：00- ディズニーライブ（寺田真実×有永美奈子）
5月2日（日）
10：30- 朝のリフレッシュヨガ（寺田真実×有永美奈子）
15：00- 昭和ライブ（寺田真実×有永美奈子）
5月4日（火）
10：30- 朝の深呼吸ヨガ（寺田真実×有永美奈子）
15：00- ミュージカルライブ（寺田真実×有永美奈子）
5月5日（水）
14：00- 岩本×寺田デュエットライブ
【出演者プロフィール】
・寺田真実 ミュージカル俳優（劇団四季出身、青山学院大学非常勤講師）
・有永美奈子 ミュージカル俳優（宝塚歌劇団出身、劇団四季出身）
・岩本潤子 ミュージカル俳優（劇団四季出身、歌講師）
・小西のりゆき ミュージカル俳優（歌手、作詞、翻訳）
・高橋由衣子 ミュージカル俳優（劇団四季出身）
緊急事態宣言が出されていますが、もみじの家では十分な感染予防対策を行っておりますので、安心してご利用ください。
引き続き、皆様には以下のご協力をお願いいたします。
＜宿泊について＞
・一緒に泊まれるのは両親のうち、お一人のみ（きょうだい児は泊まれません）
・宿泊中は外出不可（病院の売店など、センター敷地内の移動はできます）
＜面会について＞
・保護者お一人のみ、面会できます。（車いすや人工呼吸器など介助が必要な場合の送迎は、複数でのご対応で問題ありません。スタッフへお申し出ください。）
・時間は、１１時～１５時までの間です。
・入館時に検温の上、面会受付票のチェックシートで問題がないかどうか確認させていただきます。
・面会時は、手指消毒の上、マスクは必ず着用してください。
・２週間以内に以下の症状がある場合は、面会をご遠慮ください。
37.5度以上の発熱、倦怠感、せき、喉の痛み、味覚・嗅覚の異常、下痢や嘔吐、新たにでた発疹など
・面会日前の２週間は、同居する家族以外の人との会食やイベント等への参加をお控えください。
・以下の場合は、面会前にもみじの家へお知らせください。
ご家族や近親者、ご友人が新型コロナウイルスPCR検査で陽性となった場合
ご家族の職場で感染者がでた場合
ご家族の方のＣＯＣＯＡに、陽性者との接触通知が来た場合
面会者や同居家族に新型コロナウイルス検査中の人がいる場合
⇨ 電話:０３－５４９４－７１３５
もみじの家の設立に多大な貢献をいただいた喜谷昌代さんの生涯を記した本が出版されました。
生誕から激動の幼少期、半世紀以上にわたって行ってきたボランティア活動、もみじの家開設への道のりなどがつづられています。
タイトル：ひとすじの光 喜谷昌代の生涯
編著：一般財団法人 重い病気を持つ子どもと家族を支える財団（キッズファム財団）
https://kidsfam.or.jp/archives/6105
キッズファム財団に申し込むと書店より安価（税・送料込 1,700円）で購入でき、売上金の全額が「重い病気を持つ子どもと家族のための活動」に充てられます。
申込フォームは、こちら ↓
https://docs.google.com/forms/d/1d6cinNoqly0GJ6UY8El6REIyPAef07QkgQNTTcH8tsw/viewform?edit_requested=true
登録者の皆様へのお知らせです。
厚生労働省では、アルコ ール綿及び精製水を、在宅で医療的ケア（下記の対象者を参照）を受けている障害児者に無償で優先配布します。
※ 前回（８月26日～９月９日）申し込んだ方も、再度お申し込みいただけます。
申し込み期間は、１２月１４日から１月１５日です。
詳細は以下のリンク先から厚生労働省ホームページにアクセスしてご確認ください。
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_12793.html#gaiyou
※対象となるのは、以下のＡ～Ｅのいずれかの医療的ケアを受けている方です。
Ａ 人工呼吸器装着
Ｂ 在宅中心静脈栄養（HPN）
Ｃ 気管切開（Ａに該当しない者）
Ｄ 喀痰吸引（Ａ、Ｃに該当しない者）
Ｅ 在宅酸素療法（※ 睡眠時無呼吸症候群の方を除く）
※Ａ→Ｂ→Ｃ→Ｄ→Ｅの順に優先的に配布し、例えばＣの申込数で規定の数に達した場合は、ＤとＥの方には配布が行われません。
※申込に当たり、医療的ケア児者が普段利用している医療や福祉のサービス事業所の職員の名前や所属する事業所の名称、連絡先の入力を求められます。もみじの家の情報を記載されたい場合は、下記の連絡先にお電話ください。
ハウスマネージャー内多勝康
０３－５４９４－７１３５（平日の午前９時～午後５時）
登録者の皆様
クリスマスを前に、嬉しいプレゼントが届きました＼(^O^)／
すべての子どもたちに「好きな遊びで夢中になる」経験をして欲しい、そんな想いを込めて生まれたのが、難病児と家族のためのおもちゃセット「あそびのむし」です。
https://nf-nanbyoujishien.com/archives/2144/
共同製作した東京おもちゃ美術館と日本財団が、全国の子ども病院や障害児のための通所施設への配布事業を展開中で、もみじの家にも贈呈していただきました。誠にありがとうございます！
病気や障害があっても楽しめる、積み木や楽器、人形など約 ５０個のおもちゃが詰まった「あそびのむし」が、子どもたちを待っています！
もみじの家で、夢中になって遊んでください＼(^O^)／
普段コンサートに行けない家族のために、重い病気を持つ子どもと家族を支える財団（キッズファム財団）が開催するコンサートが、無料でライブ配信されます。
＜日時＞ １２月１６日（水）午後３時～３時４０分
＜出演＞ 長谷川彩乃（ボーカル）、桜井奈津美（ピアノほか）、山口雄理（サクソフォン）
※視聴方法は、当日こちらからご確認ください。https://www.facebook.com/KidsFam.or.jp/
※Facebookアカウントが必要です。
※後日、Youtubeでも配信します。
＜問い合わせ＞ キッズファム財団
電話：03-5494-1230
メール：zaidan@kidsfam.or.jp
「星を介して人と人をつなぎ、ともに幸せを作ろう」をミッションに、プラネタリウム、星空観望会などを展開している「一般社団法人 星つむぎの村」 http://hoshitsumugi.org/ から、インターネットを使って星空をライブ配信する「フライングプラネタリウム」のプレゼントです。
12月23日（水）全国一斉フライングプラネタリウム クリスマススペシャル
1回目 14時～15時 https://youtu.be/Z_OeNH1PiVA
2回目 20時～21時 https://youtu.be/rQ3FnOGKgcE
以下、星つむぎの村からのメッセージです。
フライングプラネタリウムに登場する、（特に）療養・療育中の子どもたちからの「願いごと」を募集しています。詳細は、こちらをご覧ください。（PDFなので、ダウンロードして印刷できます）写真は、ここにdropいただければOKです。
また、ペットボトルプラネタリウムをつくって、zoomで参加してくれる子どもたちを募集しています。（zoomに登場した様子が配信されます）ご興味ある方は、info@hoshitsumugi.main.jpにご連絡ください。
満天の星空の下では、みんな一緒だよ、と感じてもらえる時間にしたいと思います。どうぞご参加ください！
以下、せたがやハウスからのメッセージです。
せたがやハウスは年間 約2800万円の運営費が掛かりますが、コロナの影響で寄付金収入が大きく減少し、予定より約400万円程不足しています。来年以降も変わらないハウス運営のために、せたがやハウス ではクラウドファンディングに挑戦し補いたいと考えています。はじめてのクラウドファンディングになります。どうぞよろしくお願いします。
ご支援は、こちらから→https://camp-fire.jp/projects/view/343094
昨年度、厚生労働省の事業として行われた「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査」で、医療的ケアが必要な子どもを育てる家族の暮らしぶりや抱えている思いが改めて明らかになりました。もみじの家も協力した今回の調査で浮かび上がってきたのは、「一般的な家庭では当たり前にできることができない」「緊張と孤立が続く」厳しい現実です。
「当たり前にできるはずのことができない」という状況は、新型コロナウイルスの感染が広がって多くの方が初めて感じたことだと思います。今回の調査で浮き彫りとなったのは、医療的ケア児を育てる家庭では、そのストレスや不安が深刻なレベルで日々継続し、終わりが見えず長期にわたることです。
家族の願いは「当たり前の生活」です。視力の弱い人がメガネで不自由なく暮らせるように、必要な支援が整い地域の中に理解者が増えれば、医療的ケアが必要でも安心して暮らすことができ、きょうだい児たちにしわ寄せがいくこともなくなるでしょう。
もみじの家では、今回の調査をもとに母や父、きょうだい児、それぞれの悩みや心情をコンパクトにまとめたリーフレットを作成しました。多くの方に活用していただけるよう、無料で自由に印刷し、配布できるようにしています。
→ https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/b4d0aa8c1f9497bd3891cbbb0862af07.pdf
皆様も、医療的ケア児と家族への理解を深め支援を広げる活動に、ぜひお役立てください。
生活実態調査の詳細については、調査を実施した三菱ＵＦＪリサーチ＆コンサルティングのＨＰでご覧になれます。https://www.murc.jp/report/rc/policy_rearch/public_report/koukai_200520/