お知らせ・ブログ

【6/8(水)15時~】チャリティライブのお知らせ

重い病気を持つ子どもと家族を支える財団(キッズファム財団)様からの情報です

2022年6月8日(水)15:00〜15:40に、第21回キッズファム・チャリティライブを開催いたします。詳細はこちらをご覧ください→https://kidsfam.or.jp/archives/9134動画はこちらからご覧いただけます→https://youtu.be/j9FAcTk00xM生配信後もアーカイブとしてご視聴いただけます)

演奏者は、聖路加国際病院などでも演奏していらっしゃる「音楽とどけ隊」の皆さんです。
また、「ミュージックジャンクション」という初めての試みもします。
事前に2箇所の施設のお子さん達に「おもちゃのシンフォニー」という曲を練習していただき、お子さん達と音楽とどけ隊が合奏した動画を作成しました。
チャリティライブ当日に流しますので、ぜひご覧いただければと思います。

【6/6~】面会できる時間が延長されました

6月6日より、もみじの家の面会時間が11時~20時に延長されました。(面会の受付は16時までです)

もみじの家では十分な対策を行っておりますので安心してご利用できますが、新型コロナウイルスの感染予防のため、引き続き皆様には以下のご協力をお願いしております。

<利用について>

以下の項目のすべての要件を満たしていなければ、原則、ご利用になれません。

該当する内容がありましたら、事前にもみじの家までご連絡ください。

・発熱、せき、だるさ、下痢、くしゃみや鼻水(診断のついているアレルギー性鼻炎や花粉症などを除く)、嗅覚および味覚障害などの症状が治まってから7日経過している。

・過去ナウイルス検査を受けていない。

7日間は同居する家族以外との会食やイベントなどに参加していない。

・同居者や接触のあった人については、過去7日間以内に発熱、せき、下痢や嘔吐、くしゃみや鼻水、嗅覚および味覚障害、喉の痛みなどを認めない。

・新型コロナウイルス感染症患者との7日間以内の接触歴がない。また、同居家族は7日間以内に新型コロ

<家族の宿泊について>

・一緒に泊まれるのは両親のうちお一人だけとし、きょうだい児は泊まれません。

・宿泊中は外出不可(病院の売店など、センター敷地内の移動はできます)

<面会について>

・保護者お一人のみ、面会できます。(車いすや人工呼吸器など介助が必要な場合の送迎は、複数でのご対応で問題ありません。スタッフへお申し出ください。)

面会時間は11時~20時までです。(面会の受付は16時まで)

・入館時に検温の上、面会受付票のチェックシートで問題がないかどうか確認させていただきます。

・面会時は、手指消毒の上、マスク(不織布)は必ず着用してください。

・過去7日以内に37.5度以上の発熱、倦怠感、せき、喉の痛み、味覚・嗅覚の異常、下痢や嘔吐、新たにでた発疹などの症状がある場合は、面会をご遠慮ください。

・面会日前の7日間は、同居する家族以外の人との会食やイベント等への参加をお控えください。

・以下の場合は、面会前にもみじの家へお知らせください。
ご家族や近親者、ご友人が新型コロナウイルスPCR検査で陽性となった場合
ご家族の職場で感染者がでた場合
ご家族の方のCOCOAに、陽性者との接触通知が来た場合
面会者や同居家族に新型コロナウイルス検査中の人がいる場合

<もみじの家の電話番号>03-5494-7135(平日:午前9時~午後5時)

【世田谷区在住医療的ケア児者向け】 ZOOMで学ぼう!災害時個別支援計画の作り方 

※世田谷区外にお住まいの方は、申込できません。

 大規模地震や風水害に備えて、医療的ケアが必要な人たちの個別支援計画作りの必要性が高まっていますが、実態として作成のプロセスは進んでいません。

 そこで「世田谷区医療的ケア相談支援センターHinata」と「国立成育医療研究センターもみじの家」が力を合わせ、世田谷区在住の医療的ケア児者と家族を対象に、 災害時個別支援計画作りのノウハウを伝える学習会を行うことになりました。 ZOOMを活用して、今年度内に数回実施する予定です。

 第1回は、災害時個別支援計画を作成していく上で、最低限知っておいて欲しい知識を確認し、防災意識の高揚に繋げていきたいと思います。ぜひ、ご参加ください!

(第1回実施日時)6月18日(土)14時~15時

(参加方法)下記URLからお申し込みください。折り返し、参加用のZOOMURL送信いたします。定員になり次第、締め切らせていただきます。

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScW_-6Xs4pwPvaG5cWJX00ttrp0uU9TbNJd6e33l6TeB__1Rg/viewform?usp=sf_link

(問い合わせ)もみじの家ハウスマネージャー内多勝康
uchida-ka@ncchd.go.jp 03-5494-7135(平日917時)

【医療的ケア児の小学生のきょうだい児対象】7/2(土)サッカー教室へご招待⚽

FC東京様と明治安田生命様のご協力で、医療的ケア児のきょうだい児(小学1年~6年)をサッカー教室に無料でご招待します。プロの選手やコーチから直接指導を受けられるチャンスです。奮って、お申込みください。

<日時>2022年7月2日(土)15:30~17:00(受付開始は15:00~)

<会場>AGFフィールド(京王線飛田給駅より徒歩10分/会場近くの味の素スタジアムの本体下駐車場と北側駐車場がご利用になれます) ※駐車場は有料ですが、下記の「FC東京vsアビスパ福岡」の試合のチケットを購入される方は、本体下駐車場が無料でご利用になれます。

<申込締切>6月15日

<定員>指導を受ける子ども10名程度(定員になり次第、締め切ります)

※雨天中止
※施設内に2カ所の車いす対応トイレがありますが、簡易ベビーベッドのようなものは設置されていません
※施設内に医務室があり、こちらのベッドの使用は可能です
※電源の確保は可能です

さらに、味の素スタジアムで当日18時キックオフの「FC東京vsアビスパ福岡」の試合も、希望者には有料(大人:3,060円 子ども:900円)でチケットを手配いたします。
※サッカー教室が中止になっても、観戦チケットはお渡しする予定です。

ご希望の方は、以下の申込フォームから、ご入力ください。https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdm1V_pV1T4YF1GZsa2V54qMhGGCMzGPOsuPDvWgHr6Bh-ltg/viewform?usp=sf_link

問い合わせ:uchida-ka@ncchd.go.jp(もみじの家 内多)

【6/10オンライン】せいいくケアカフェで話そう「こどもの緩和ケア」

第9回せいいくケアカフェを以下の通り開催することとなりましたので、皆様にご案内をさせていただきます。

チラシは、こちらからご覧になれます。第9回せいいくケアカフェ開催案内

せいいくケアカフェは病院・地域でこどものケアに関わるスタッフが参加し、普段の悩みや思いを持ち寄ってお話しする場です。普段知らない地域での生活やケアの様子を聞き病院での様子をシェアしてみませんか?

 

日時:2022年6月10日(金) 18:30-19:40

場所:Zoom【ブレイクアウトルーム機能使用したグループディスカッション形式】

対象者:病気の子どものケアに関わるスタッフはどなたでも参加できます

テーマ:「小児緩和ケアにおける学校との連携」

申込フォーム:https://forms.gle/mHTizEa1YdqbNaao6
※申込いただいた方に、ZOOM参加用のURLを、後日お送りします。

申込締切:6月8日(水)

【5/28(土)YouTube配信】理学療法士直伝!在宅で活きる姿勢の話

※どなたでもYouTubeで視聴できます!

47都道府県の医療的ケア関係者をつなぐネットワーク「全国医療的ケアライン」が毎月行う学習会「全国一斉情報キャッチ」のお知らせです。
<タイトル>理学療法士直伝!在宅で活きる姿勢の話
・新生児のクッションチェアやベッドを手作りする方法
・重たくなってきた子どもを楽に移動させる方法
・座っている時、首を安定させる方法 など、在宅で活用できるコツをお伝えします!
<日時>5月28日(土)14時~15時半(終了時刻は前後することがあります)
<講師>宮田貴史さん(理学療法士)= 長崎県医療的ケア家族会
「障害児を持つ親が安心して死んでいける地域を作る」を目標に、医療的ケア児対応の短期入所施設を来年度開所予定。
YouTube「ユースリー&メイクスチャンネル」で介護技術などを発信。

<視聴用URL>https://youtu.be/EytYVre5Oz4
8fffa17282417fa6771d61f4d817c94028259e02

 

難病のお子さん、きょうだいとそのご家族のための「オンライン・スマイルデー」

NPO法人芸術と遊び創造協会様から、オンラインイベントのご案内をいただきました。

【東京おもちゃ美術館オンラインスマイルデー・参加者募集!】
6/12(日)・18(土)の2日間で6つのプログラムをオンライン(ZOOM)で実施します。お好きなプログラムをそれぞれお申込みください。
ご家族で一緒に楽しめるプログラムがいっぱいです!
(一部、有料イベントが含まれます)

★詳細・お申込みはこちらから
https://passmarket.yahoo.co.jp/event/show/detail/029dknwhqi921.html

主催:NPO法人芸術と遊び創造協会、東京おもちゃ美術館
助成:TOOTHFAIRY日本歯科医師会、日本財団

 

【YouTube配信中】医療的ケア全国ネットワーク発足記念イベント

2022年3月27日、医療的ケア児者に関する様々な課題解決のために、全国の当事者や家族、支援者を一つにつなぐネットワークが誕生しました。

野田聖子内閣府特命担当大臣をお招きして開催された「医療的ケア全国ネットワーク発足を記念する式典」がYouTubeでアーカイブ配信中です。ぜひご覧ください。 https://youtu.be/_746rL8it_k

インクルーシブ社会の実現に向けて各地で多様な活動を展開するための記念すべき第一歩を踏み出しました。

ネットワークの呼びかけをさせていただいた者として、今後のご支援ご協力を心よりお願い申し上げます。

もみじの家ハウスマネージャー内多勝康 拝

【3/29開催】あかはな先生と子どもたちの教育の”今”を語ろう”

※希少・難治性疾患/小児難病のお子さんを持つご家族向けのお知らせです
【RDD Tokyo番外編 “あかはな先生と子どもたちの教育の”今”を語ろう”】
3月29日開催です!
RDD Tokyo2022の基調講演演者のお一人、あかはな先生こと副島賢和さんと、希少・難治性疾患/小児難病のお子さんを持つご家族とが語らう番外編を開催いたします。ご関心がある方、ぜひご参加ください。
日時 3月29日 13時30分から15時30分
形式 Zoom会議(ウェビナーではなく希望者はご発言が可能です)
参加者 副島賢和先生(昭和大学)・希少・難治性疾患/小児難病のお子さんを持つご家族(お子さんも参加可能)・RDD日本開催事務局
参加には事前申込みが必要です。お申込はこちらから↓

📙印税を寄付いたしました📙

【ハウスマネージャー内多の本をご購入くださった皆様へ】
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拙著「医療的ケアの必要な子どもたち~第二の人生を歩む元NHKアナウンサーの奮闘記」の印税の寄付について、ご報告いたします。
出版時より、印税から必要経費を差し引いた額をもみじの家に寄付するとお約束していましたが、このたび、万の位を切り上げて50万円ちょうどを寄付いたしました。
もみじの家を利用する子どもや家族のために活用いたします。
拙著をご購入くださったたくさんの皆様に、改めて御礼申し上げます。
誠にありがとうございましたm(__)m
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