お知らせ・ブログ

【10/25夜】心魂チャリティコンサート「Music Night」in東京おもちゃ美術館

難病と闘う子どもたちと家族へ生のパフォーマンスを届ける活動を行う心魂プロジェクトさんのお申し出によって実現する、心魂×東京おもちゃ美術館コラボイベントです。

心魂さんに所属する劇団四季・宝塚出身のミュージカル俳優、自由自在な天才ミュージシャンが館内で様々なパフォーマンスを魅せてくださいます。

閉館後の東京おもちゃ美術館館内からチャリティコンサートを生配信。もちろん、おもちゃ美術館ならではのおもちゃや遊びもたくさん登場!ご家族で楽しめるチャリティコンサートです。

再放送はない一発勝負のライブイベント、ぜひご視聴ください。 

■日時:20201025() 開演18301940頃(開場1815 

■配信先:東京おもちゃ美術館Youtubeチャンネルより Live配信!

こちらから↓↓↓

http://goodtoy.org/ttm/curator/donate2020.html

 ■参加費:無料(申込みも不要です)

  

●心魂プロジェクトとは?(公式ウェブサイトhttps://www.cocorodama.com/

劇団四季・宝塚出身俳優が中心となり、生のパフォーマンスを難病児とその家族へ届ける活動をされています。難病児・障がい児・きょうだい児・ご家族と4つのカテゴリーに向けて活動をされ、現在はオンラインでパフォーマンスを届けています。

 

新型コロナウイルスの感染予防対策

もみじの家では、新型コロナウイルスの感染予防の観点から、当面の間、下記の対応をとっております。ご理解とご協力を、お願い申し上げます。

<宿泊について>

・一緒に泊まれるのは両親のみ(きょうだい児は泊まれません)

・宿泊中は外出不可(病院の売店など、センター敷地内の移動はできます)

<面会について>

・保護者のみ面会できます。

・時間は、9時~21時までの4時間以内です。

・マスクは必ず着用してください。

・37.5度以上の発熱、倦怠感、せき、喉の痛み、味覚・嗅覚の異常、下痢や嘔吐、新たにでた発疹などがある場合は、面会をご遠慮ください。

・ご家族や近親者、ご友人が新型コロナウイルスPCR検査で陽性となった場合や、ご家族の職場で感染者がでた場合は、面会前にもみじの家へお知らせください。

<電話>03-5494-7135(平日9時~17時)

【11/20まで受付】世田谷区の医療的ケア児(者)への消毒液配付

世田谷区では、区内で在宅生活をしている医療的ケア児(者)の感染症防止対策として、手指消毒液(エタノール)3本を、医療的ケア児(者)に無償で配布します。
(対象となる方が同一世帯に複数いらっしゃる場合には、1世帯で3本となります)

1 対象となる方
日常生活において医療的ケアを必要としている18歳未満の方、または医療的ケアを18歳以前から必要な状態となり、現在も継続している方
*世田谷区に住民登録があり、6か月以上継続して医療的ケアを必要とする状態にあること(生後6か月未満の乳児を除く)
*医療的ケアの内容は、下記<別表>を参照

2 申請方法
①電子申請による手続き
世田谷区ホームページ (https://www.city.setagaya.lg.jp)の
>>区政情報 >>オンラインサービス・アプリ >>電子申請 >>電子申請手続き一覧 より手続きを行ってください。
※電子申請の場合は申請書を提出いただく必要はありません。
②郵送による手続き
消毒液配布申請書に必要事項をご記入の上、切手を貼った封筒にて、下記の担当窓口までご郵送ください。→ 消毒液配布申請書は、ここをクリック

3 申請期間
令和2年10月5日(月)~11月20 日 (金)必着

4 消毒液の配布(予定)
第1回目 令和2年10月5日(月)~10月31日(土)受付分
⇒配布 11月下旬~12月上旬
第2回目 令和2年11月1日(日)~11月 20日(金) 受付分
⇒配布 12月 中旬 12月下旬

5 その他
・申請内容を区で確認後、対象となる方にお送りします。
・確認できない場合は関係書類の提出をお願いすることがあります。

<担当窓口>
世田谷区役所 障害福祉部障害保健福祉課
〒154-8504 世田谷区世田谷4丁目21番27号
電話 03-5432-2386 /FAX 03-5432-3021

<別表>
1 レスピレーター(人工呼吸器)管理 / カフマシン NPPV CPAP を含む
2 気管内挿管、気管切開
3 鼻咽頭エアウェイ
4 酸素吸入
5 頻回な吸引
6 ネブライザーの継続使用
7 在宅中心静脈栄養(HPN)
8 経管(経鼻・胃ろう含む) 腸ろう 腸管栄養 持続注入ポンプ使用(腸ろう・腸管栄養時) 経口摂取(全介助)
9 継続する透析(腹膜灌流を含む)
10 定期導尿 人工膀胱
11 人工肛門
12 インスリン注射 インスリンポンプをはじめとする間歇及び持続注射療法
13 体位交換 6回以上/日

【9/15夜】インターネットで星空をお届け!

「星を介して人と人をつなぎ、ともに幸せを作ろう」をミッションに、プラネタリウム、星空観望会、星や宇宙に関するワークショプなどを展開している「一般社団法人 星つむぎの村」 http://hoshitsumugi.org/ から、インターネットを使って星空をライブ配信する「フライングプラネタリウム」のプレゼントです。

日時:9月15日(火)午後8時~

詳しくは、こちらをご覧ください。 → http://hoshitsumugi.org/wp-content/uploads/200915%E3%83%95%E3%83%A9%E3%83%97%E3%83%A98.pdf

 

 

【9/9まで申込受付】アルコール綿と精製水の無償配布

登録者の皆様へのお知らせです。

厚生労働省では、令和2年度第二次補正予算において、アルコ ール綿及び精製水を一括して買い上げ、現にアルコール綿や精 製水を必要数確保することに困難を感じる在宅の医療的ケア児 者に無償で優先配布することとしました 。

申し込み期間は、8月26日から9月9日です。
詳細は以下のリンク先から厚生労働省ホームページにアクセスしてご確認ください。
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_12793.html

※対象は、以下のA~Dのいずれかの医療的ケアを受けている方です。
 A 人工呼吸器装着
 B 在宅中心静脈栄養(HPN)
 C 気管切開(Aに該当しない者)
 D 喀痰吸引(A、Cに該当しない者)

※A→B→C→Dの順に優先的に配布し、例えばCの申込数で規定の数に達した場合は、Dの方には配布が行われません。

※申込に当たり、医療的ケア児者が普段利用している医療や福祉のサービス事業所の職員の名前や所属する事業所の名称、連絡先の入力を求められます。もみじの家の情報を記載されたい場合は、下記の連絡先にお電話ください。

ハウスマネージャー内多勝康

03-5494-7135

 

本格運用開始!医療的ケア児等医療情報共有システム(MEIS)

 医療的ケアが必要な児童等が、救急時や災害時、事故に遭遇した折に全国の医師・医療機関が迅速に必要な患者情報を共有できる「医療的ケア児等医療情報共有システム(MEIS)」の本格運用が、7月29日に始まりました。

 厚生労働省による事業で、医療的ケアや常用薬のほか検査画像なども登録することができ、スマホやパソコンから入力してデータベース化しておくことで、いざという時に関係者がスムーズに情報にアクセスできます。外出時の安心をサポートする役割が期待されています。

<MEISに関する厚生労働省のホームページ>

https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_09309.html

 

もみじの家へのご支援をお願いします

多くの方に支えていただき、もみじの家は開設から5年目を迎えております。改めて感謝申し上げます。

おかげさまで、開設以来、毎年の赤字は徐々に小さくなっていましたが、今年に入り新型コロナウイルスの感染拡大により2か月間の完全閉鎖に加え、予約のキャンセルなども相次ぎ、利用人数が大きく落ち込んでいます。

利用人数に比例して収入が決まる仕組みとなっているため、今年度は大幅な減収となることは避けられず、厳しい運営を迫られています。

安心安全に利用できる医療型短期入所サービスの維持のため、皆様にご寄付を検討していただけると誠にありがたく存じます。また、お知り合いの方々に、もみじの家の現状についてお伝えいただくことで、支援の輪が広がることにつながれば幸いです。

ご寄付の方法につきましては、こちらに記載しておりますので、ご参照ください。

→ https://home-from-home.jp/donation/

不躾なお願いとなり、申し訳ありません。

ご理解とご協力をお願い申し上げます。

もみじの家ハウスマネージャー内多勝康 拝

電話:03-5494-7135

最新研究! “遊び・学び” はQOL(生活の質)を高める

医療型短期入所を利用中の医療的ケア児とその家族にとって「遊び・学び」がどのように影響しているのか、その研究結果が公開されました!

これは、もみじの家など全国各地の医療型短期入所事業所で、1年かけて行われた調査の成果です。

この分野は先行研究が少なく、今までにない多くのチャレンジがありましたが、希少疾患や難病の分野を専門に活動を続けるNPO法人「ASrid(アスリッド)」の全面協力をいただき、ついにこれまでにないエビデンスを導くことができました。

調査からは、以下のことが明らかになりました。

・短期入所を利用することで、親が評価した医療的ケア児のQOLが上昇し、自己肯定感が増す

・短期入所を利用中の遊び・学び活動の充実は、親が評価した医療的ケア児のQOLの上昇に寄与する

●調査研究結果の速報版

https://asrid.org/files/200529_%E5%8C%BB%E7%9A%84%E3%82%B1%E3%82%A2%E5%85%90_%E9%81%8A%E3%81%B2%E3%82%99%E5%AD%A6%E3%81%B2%E3%82%99_QOL_%E9%80%9F%E5%A0%B1_ASrid.pdf

●調査研究結果の報告書

https://asrid.org/files/2006_%E5%8C%BB%E7%99%82%E7%9A%84%E3%82%B1%E3%82%A2%E5%85%90%E5%AE%B6%E6%97%8F%E3%81%AEQOL%E8%AA%BF%E6%9F%BB%E7%A0%94%E7%A9%B6_ASrid_Final.pdf

今回の調査結果が、医療的ケアの必要な子が短期入所施設でも力いっぱい遊べるよう、そして保護者が安心して子どもを施設に預けられるよう、医療型短期入所施設における「遊び・学び」の重要性が周知され、その活動を支える公的制度の充実につながることを期待しています。

本調査研究にご協力いただきましたすべての皆様に、厚く御礼申し上げます。

「医療的ケア児者」「医療型短期入所」に関する実態調査

koukai_200520_3_3_page-0001もみじの家では、昨年度、厚生労働省の調査研究事業として実施された以下の2つの調査に協力させていただきました。

・医療的ケア児者とその家族の生活実態調査

・医療型短期入所に関する実態調査

いずれも全国規模で行われた、現在の実態を映し出す貴重な資料です。

調査結果を取りまとめた、三菱UFJリサーチ&コンサルティング株式会社のサイトで報告書の詳細をご覧になれます。

https://www.murc.jp/report/rc/policy_rearch/public_report/koukai_200520/

医療的ケア児者とその家族の生活実態調査では、様々なケースの事例調査を行い、必要とされる社会的なサポートについての提言をまとめました。

医療型短期入所に関する実態調査では、具体的なノウハウをまとめた「医療型短期入所事業所開設のためのガイドブック」も公開しています。

皆様も、ぜひご活用ください。

7月から成人のご家族も一緒に宿泊できます(7/9更新)

登録者の皆様

新型コロナウイルスの影響で、もみじの家は4月中旬から利用ができなくなっていましたが、6月15日(月)より再開いたしました。

6月中はご家族の宿泊はできませんでしたが、7月より成人のご家族は宿泊が可能となります。

ただ、感染予防の観点から、安心安全を確保できる条件を必要に応じて設定し、その範囲内でのご利用とさせていただくことをご了承ください。

① ご利用にあたっては、入所日の朝、宿泊するお子様とご家族が下の4項目のすべてに該当することが必要です

・過去 4 週間以内に発熱※1、せき、嗅覚・味覚異常を認めない。また、現在もだるさ、下痢、くしゃみや鼻水※2などを認めない。

・過去 2 週間は多数の人との会食やイベント等に参加していない。(学校等への登校、通所施設等の利用、ソーシャルディスタンスを保った活動は問題ありません)

・同居者や接触のあった人※3については過去 2 週間以内に発熱※1、 せき、嗅覚・味覚異常、下痢、くしゃみや鼻水※2などを認めない。(必要に応じて、通学する学校や通所施設などにご確認ください)

・新型コロナウイルス感染症患者との接触※4歴がない

※1   数日間、平熱より高い熱が続くなど

※2   診断のついている、花粉症などを除く

※3   1m 以内、15 分以上過ごした人、一緒に遊んだ友達 など

※4   距離・時間に関わらない。通学する学校や通所施設にいない など

② 利用中のお子様に、持続する発熱など体調に異変が認められた際は、速やかに迎えに来られることを必須といたします。その際は、かかりつけ医の受診をお願いします。

③ その他、感染予防の観点から個々に判断し、ご利用を控えていただく場合があります。

利用条件の変更があった場合は、もみじの家ホームページでお知らせします

なお、予約センターへ申し込みをする時点では、ご予約にあたっての制限は設けません

ご不明の点については、電話でお問い合わせください。

ハウスマネージャー内多勝康 拝

電話:03-5494-7135

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