お知らせ・ブログ

【6/8(水)15時~】チャリティライブのお知らせ

重い病気を持つ子どもと家族を支える財団(キッズファム財団)様からの情報です

2022年6月8日(水)15:00〜15:40に、第21回キッズファム・チャリティライブを開催いたします。詳細はこちらをご覧ください→https://kidsfam.or.jp/archives/9134動画はこちらからご覧いただけます→https://youtu.be/j9FAcTk00xM生配信後もアーカイブとしてご視聴いただけます)

演奏者は、聖路加国際病院などでも演奏していらっしゃる「音楽とどけ隊」の皆さんです。
また、「ミュージックジャンクション」という初めての試みもします。
事前に2箇所の施設のお子さん達に「おもちゃのシンフォニー」という曲を練習していただき、お子さん達と音楽とどけ隊が合奏した動画を作成しました。
チャリティライブ当日に流しますので、ぜひご覧いただければと思います。

【6/6~】面会できる時間が延長されました

6月6日より、もみじの家の面会時間が11時~20時に延長されました。(面会の受付は16時までです)

もみじの家では十分な対策を行っておりますので安心してご利用できますが、新型コロナウイルスの感染予防のため、引き続き皆様には以下のご協力をお願いしております。

<利用について>

以下の項目のすべての要件を満たしていなければ、原則、ご利用になれません。

該当する内容がありましたら、事前にもみじの家までご連絡ください。

・発熱、せき、だるさ、下痢、くしゃみや鼻水(診断のついているアレルギー性鼻炎や花粉症などを除く)、嗅覚および味覚障害などの症状が治まってから7日経過している。

・過去ナウイルス検査を受けていない。

7日間は同居する家族以外との会食やイベントなどに参加していない。

・同居者や接触のあった人については、過去7日間以内に発熱、せき、下痢や嘔吐、くしゃみや鼻水、嗅覚および味覚障害、喉の痛みなどを認めない。

・新型コロナウイルス感染症患者との7日間以内の接触歴がない。また、同居家族は7日間以内に新型コロ

<家族の宿泊について>

・一緒に泊まれるのは両親のうちお一人だけとし、きょうだい児は泊まれません。

・宿泊中は外出不可(病院の売店など、センター敷地内の移動はできます)

<面会について>

・保護者お一人のみ、面会できます。(車いすや人工呼吸器など介助が必要な場合の送迎は、複数でのご対応で問題ありません。スタッフへお申し出ください。)

面会時間は11時~20時までです。(面会の受付は16時まで)

・入館時に検温の上、面会受付票のチェックシートで問題がないかどうか確認させていただきます。

・面会時は、手指消毒の上、マスク(不織布)は必ず着用してください。

・過去7日以内に37.5度以上の発熱、倦怠感、せき、喉の痛み、味覚・嗅覚の異常、下痢や嘔吐、新たにでた発疹などの症状がある場合は、面会をご遠慮ください。

・面会日前の7日間は、同居する家族以外の人との会食やイベント等への参加をお控えください。

・以下の場合は、面会前にもみじの家へお知らせください。
ご家族や近親者、ご友人が新型コロナウイルスPCR検査で陽性となった場合
ご家族の職場で感染者がでた場合
ご家族の方のCOCOAに、陽性者との接触通知が来た場合
面会者や同居家族に新型コロナウイルス検査中の人がいる場合

<もみじの家の電話番号>03-5494-7135(平日:午前9時~午後5時)

【世田谷区在住医療的ケア児者向け】 ZOOMで学ぼう!災害時個別支援計画の作り方 

※世田谷区外にお住まいの方は、申込できません。

 大規模地震や風水害に備えて、医療的ケアが必要な人たちの個別支援計画作りの必要性が高まっていますが、実態として作成のプロセスは進んでいません。

 そこで「世田谷区医療的ケア相談支援センターHinata」と「国立成育医療研究センターもみじの家」が力を合わせ、世田谷区在住の医療的ケア児者と家族を対象に、 災害時個別支援計画作りのノウハウを伝える学習会を行うことになりました。 ZOOMを活用して、今年度内に数回実施する予定です。

 第1回は、災害時個別支援計画を作成していく上で、最低限知っておいて欲しい知識を確認し、防災意識の高揚に繋げていきたいと思います。ぜひ、ご参加ください!

(第1回実施日時)6月18日(土)14時~15時

(参加方法)下記URLからお申し込みください。折り返し、参加用のZOOMURL送信いたします。定員になり次第、締め切らせていただきます。

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScW_-6Xs4pwPvaG5cWJX00ttrp0uU9TbNJd6e33l6TeB__1Rg/viewform?usp=sf_link

(問い合わせ)もみじの家ハウスマネージャー内多勝康
uchida-ka@ncchd.go.jp 03-5494-7135(平日917時)

【5/28(土)YouTube配信】理学療法士直伝!在宅で活きる姿勢の話

※どなたでもYouTubeで視聴できます!

47都道府県の医療的ケア関係者をつなぐネットワーク「全国医療的ケアライン」が毎月行う学習会「全国一斉情報キャッチ」のお知らせです。
<タイトル>理学療法士直伝!在宅で活きる姿勢の話
・新生児のクッションチェアやベッドを手作りする方法
・重たくなってきた子どもを楽に移動させる方法
・座っている時、首を安定させる方法 など、在宅で活用できるコツをお伝えします!
<日時>5月28日(土)14時~15時半(終了時刻は前後することがあります)
<講師>宮田貴史さん(理学療法士)= 長崎県医療的ケア家族会
「障害児を持つ親が安心して死んでいける地域を作る」を目標に、医療的ケア児対応の短期入所施設を来年度開所予定。
YouTube「ユースリー&メイクスチャンネル」で介護技術などを発信。

<視聴用URL>https://youtu.be/EytYVre5Oz4
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【YouTube配信中】医療的ケア全国ネットワーク発足記念イベント

2022年3月27日、医療的ケア児者に関する様々な課題解決のために、全国の当事者や家族、支援者を一つにつなぐネットワークが誕生しました。

野田聖子内閣府特命担当大臣をお招きして開催された「医療的ケア全国ネットワーク発足を記念する式典」がYouTubeでアーカイブ配信中です。ぜひご覧ください。 https://youtu.be/_746rL8it_k

インクルーシブ社会の実現に向けて各地で多様な活動を展開するための記念すべき第一歩を踏み出しました。

ネットワークの呼びかけをさせていただいた者として、今後のご支援ご協力を心よりお願い申し上げます。

もみじの家ハウスマネージャー内多勝康 拝

【3/29開催】あかはな先生と子どもたちの教育の”今”を語ろう”

※希少・難治性疾患/小児難病のお子さんを持つご家族向けのお知らせです
【RDD Tokyo番外編 “あかはな先生と子どもたちの教育の”今”を語ろう”】
3月29日開催です!
RDD Tokyo2022の基調講演演者のお一人、あかはな先生こと副島賢和さんと、希少・難治性疾患/小児難病のお子さんを持つご家族とが語らう番外編を開催いたします。ご関心がある方、ぜひご参加ください。
日時 3月29日 13時30分から15時30分
形式 Zoom会議(ウェビナーではなく希望者はご発言が可能です)
参加者 副島賢和先生(昭和大学)・希少・難治性疾患/小児難病のお子さんを持つご家族(お子さんも参加可能)・RDD日本開催事務局
参加には事前申込みが必要です。お申込はこちらから↓

【YouTube配信】冬のコンサートのお知らせ

認定NPO法人シャイン・オン・キッズ様より、動画配信のご案内が届きました。

「ふゆのコンサート」
冬のお子様のおたのしみとして、さらに医療従事者の皆様への感謝として、今年もオリジナル動画を皆様にお届けいたします。 欧米では年明け後の日本の「松の内」あたりまではホリデーシーズンとしてクリスマスの余韻を味わい ます。皆様にも暖かく、そして癒しのホリデーシーズンをお過ごしいただくお手伝いになれば幸いです。

⭐︎ ラインナップ
①ファシリティドッグと楽しむオンラインコンサート
おすすめ: 幼児から小学生低学年
リンク: https://youtu.be/FUgD95kqCQI
2020年のクリスマスに大好評の大和田美帆さんのクリスマスコンサート。大和田獏さんの「にじいろのさかな」の朗読も入ったフルバージョンを約1年間の期間限定で再度公開できるようになりました。お楽しみください。

②EXPRESSIONS 歌と朗読のクリスマスコンサート with 増田太郎
おすすめ:幼児から大人まで
リンク: https://youtu.be/OF5A8NDomro
元NHKアナウンサーの黒田育美氏が主宰するEXPRESSIONSはシャイン・オン!へいつも変わらぬ支 援をくださる団体の一つです。今回は子どもたちのクリスマスの音楽劇に加え朗読そして盲目のバイオ リニスト増田太郎さんの音楽にのせて楽しくお過ごしください。

③ エリックさんと英語で歌おう♪クリスマスバージョン w/エリクオ&スチュアート
おすすめ: 幼児から大人まで
リンク: https://youtu.be/AvliKU35GXo
コロナの中も変わらず全国の病院の皆様におとどけしているライブをクリスマスの特別編成で!いつも通り、またはいつも以上にHappy!なエリックさん、そしてエリ先 生(エリクオ)に加え、テレビやCMでおなじみのスチュアートさんも一緒に英語と日本語で歌って踊れるリスナー参加型のワクワクのライブショーです。

④トナカイのルドルフと楽しむ讃美歌コンサート
おすすめ:小学生高学年から大人向け
リンク: https://youtu.be/qEFK7CgJzgA
パイプオルガン の調べにのせて、本物の教会の聖歌隊の皆様の合唱をお届けします。クリスマスやパイプオル ガンについての説明があるのでお子様から大人まで「本 場のクリスマス」の雰囲気をお楽しみいただけます。さらにシンガーソングライターのカノンさんに よる心温まる絵本「クリスマスのいぬ」の朗読と透明感溢れる讃美歌も!

⑤癒しのウインターコンサート♪
おすすめ:すべての方、医療従事者向け
リンク: https://youtu.be/wJTHAMhKXB0
「ふゆのコンサート」もいよ いよフィナーレ!今回もお子様から大人までお楽しみいただけるライブです。今回も小さな頃から聖歌隊に参加。いまも透明感溢れる歌声のシンガーソングライター、カノンさんをお迎えし、ジブ リの人気曲も含め冬にぴったりのライブをお届けいたします。今回は特に医療従事者の皆様にも、ほんのひととき、癒しの時間をお過ごしいただければ幸いです。

 

【12/23クリスマススペシャル】プラネタリウムのライブ配信

一般社団法人「星つむぎの村」からのお知らせです。

「フライングプラネタリウム」は、星つむぎの村がお送りするライブ配信のプラネタリウム。なかなかホンモノの星空を見ることが難しい、長期入院中の子どもたちや難病の子どもたち、そのご家族などに、星空を届ける活動をしています。
今月は、「クリスマススペシャル」 今年を振り返りつつ、また来年のソラのお話もします。同じ空を見上げ、互いにつながりあって、明日への希望の灯をともしましょう。

<1回目>14時~15時   https://youtu.be/_SAyxDevAC8
こどもゲスト ゆりなちゃん
11月に「分身ロボットカフェ DAWN」でのプラネタリウム企画を提案してくれたゆりなちゃん。天王星が大好きな宇宙少女です。今は入院中ですが、いつもわくわくすることを追い求めて、みんなを楽しませてくれます。

<2回目>20時~21時 https://youtu.be/cdot1NDMBuc
こどもゲスト ゆいちゃん、さくらちゃん、こうすけくん、まさきくん
子どもたちからの楽しいクイズや、サンタを探せの宇宙旅行。
ぜひクイズにこたえたり、
応援したり、チャットでも参加してください。

「星つむぎの村」のHPは、こちら ⇨ https://hoshitsumugi.org/events/8243/

みなさまと、同じ空、同じ時間過ごせますこと、楽しみにしています。
もしご覧になったら、感想などこのメールにいただけるとありがたいです。 info@hoshitsumugi.org

“きょうだいさん”のためのサイト

もみじの家と交流のある、きょうだい児と家族の応援団「にじいろもびーる」さんから、「子どものきょうだい向けのサイトがオープンしました!」というお知らせが届きました。以下、代表の有馬桃子さんのメッセージを共有いたします。

きょうだいさんのための情報サイト「うぇるしぶ」が、約7ヶ月の準備期間を経てオープンしました。有馬は監修としてチームに参加させていただいております。
子どものきょうだいさんが自分らしく生きるための「ヒント」を見つける情報サイトを目指していまして、自分のことも、家族のことも頑張っているこどものきょうだいさんに
「ひとりじゃないよ」というメッセージが届けられたらという想いからはじまりました。
サイト内では、きょうだいさんの味方「しぶりん」というキャラクターやその仲間たちが、きょうだいさんの「誰かに言いづらい気持ちや困っていること」を一緒に受けとめ、考えています。
また、きょうだいさんが、これからを生きる上でのヒントを得られるような本や映画、ひと休みしたいときにできる工夫も紹介しています。
きょうだいさんの周りの方に知ってほしい情報も載せています。
もしよろしければ、「うぇるしぶ」をのぞいていただき、機会がありましたら、興味がありそうな方にお伝えしていただけると幸いです。

▼WebサイトURL
https://welsib.com/

▼インスタURL
https://www.instagram.com/wel_sib__/

▼FacebookURL
https://www.facebook.com/welsib

ファシリティドッグ「マサ」本格始動!

(キャプションなし)

2021年7月、ファシリティドッグのマサが正式に成育医療研究センターの一員になりました。

もみじの家でも、さっそく大活躍しています。
認定NPO法人シャイン・オン・キッズのフェイスブックに掲載中です。
https://www.facebook.com/sokids.org

また、成育医療研究センターのHPでも、マサの情報をご覧いただけます。
https://www.ncchd.go.jp/hospital/support/facilitydog/gyoumu/

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