お知らせ・ブログ

「あそびのむし」で夢中に遊ぼう!

DSCF5923 (2)登録者の皆様
クリスマスを前に、嬉しいプレゼントが届きました\(^O^)/
すべての子どもたちに「好きな遊びで夢中になる」経験をして欲しい、そんな想いを込めて生まれたのが、難病児と家族のためのおもちゃセット「あそびのむし」です。
https://nf-nanbyoujishien.com/archives/2144/
共同製作した東京おもちゃ美術館と日本財団が、全国の子ども病院や障害児のための通所施設への配布事業を展開中で、もみじの家にも贈呈していただきました。誠にありがとうございます!

あそびのむし病気や障害があっても楽しめる、積み木や楽器、人形など約 50個のおもちゃが詰まった「あそびのむし」が、子どもたちを待っています!
もみじの家で、夢中になって遊んでください\(^O^)/

 

【12/16】♪オンラインで無料ライブコンサート♫

普段コンサートに行けない家族のために、重い病気を持つ子どもと家族を支える財団(キッズファム財団)が開催するコンサートが、無料でライブ配信されます。

<日時> 12月16日(水)午後3時~3時40分

<出演> 長谷川彩乃(ボーカル)、桜井奈津美(ピアノほか)、山口雄理(サクソフォン)

※視聴方法は、当日こちらからご確認ください。https://www.facebook.com/KidsFam.or.jp/
※Facebookアカウントが必要です。
※後日、Youtubeでも配信します。

<問い合わせ> キッズファム財団
電話:03-5494-1230
メール:zaidan@kidsfam.or.jp

【12/23】ネットで星空観察!クリスマススペシャル

「星を介して人と人をつなぎ、ともに幸せを作ろう」をミッションに、プラネタリウム、星空観望会などを展開している「一般社団法人 星つむぎの村」 http://hoshitsumugi.org/ から、インターネットを使って星空をライブ配信する「フライングプラネタリウム」のプレゼントです。

12月23日(水)全国一斉フライングプラネタリウム クリスマススペシャル
1回目 14時~15時 https://youtu.be/Z_OeNH1PiVA
2回目 20時~21時 https://youtu.be/rQ3FnOGKgcE

以下、星つむぎの村からのメッセージです。

フライングプラネタリウムに登場する、(特に)療養・療育中の子どもたちからの「願いごと」を募集しています。詳細は、こちらをご覧ください。(PDFなので、ダウンロードして印刷できます)写真は、ここにdropいただければOKです。

また、ペットボトルプラネタリウムをつくって、zoomで参加してくれる子どもたちを募集しています。(zoomに登場した様子が配信されます)ご興味ある方は、info@hoshitsumugi.main.jpにご連絡ください。

満天の星空の下では、みんな一緒だよ、と感じてもらえる時間にしたいと思います。どうぞご参加ください!

印刷自由!医療的ケア児と家族への理解を深めるリーフレット

昨年度、厚生労働省の事業として行われた「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査」で、医療的ケアが必要な子どもを育てる家族の暮らしぶりや抱えている思いが改めて明らかになりました。もみじの家も協力した今回の調査で浮かび上がってきたのは、「一般的な家庭では当たり前にできることができない」「緊張と孤立が続く」厳しい現実です。

「当たり前にできるはずのことができない」という状況は、新型コロナウイルスの感染が広がって多くの方が初めて感じたことだと思います。今回の調査で浮き彫りとなったのは、医療的ケア児を育てる家庭では、そのストレスや不安が深刻なレベルで日々継続し、終わりが見えず長期にわたることです。

家族の願いは「当たり前の生活」です。視力の弱い人がメガネで不自由なく暮らせるように、必要な支援が整い地域の中に理解者が増えれば、医療的ケアが必要でも安心して暮らすことができ、きょうだい児たちにしわ寄せがいくこともなくなるでしょう。

もみじの家では、今回の調査をもとに母や父、きょうだい児、それぞれの悩みや心情をコンパクトにまとめたリーフレットを作成しました。多くの方に活用していただけるよう、無料で自由に印刷し、配布できるようにしています。
→ https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/b4d0aa8c1f9497bd3891cbbb0862af07.pdf

皆様も、医療的ケア児と家族への理解を深め支援を広げる活動に、ぜひお役立てください。

生活実態調査の詳細については、調査を実施した三菱UFJリサーチ&コンサルティングのHPでご覧になれます。https://www.murc.jp/report/rc/policy_rearch/public_report/koukai_200520/

【11/6】医療的ケア児就園・就学ホットライン

第二東京弁護士会では、医療的ケアの必要なお子さんの地域での育ちと学びを支援するため、無料の電話相談を行います。
医療的ケアを理由に保育園や幼稚園に入れない、希望する学校に通えない、園や学校から付き添いを求められている、などのお困りごとについて、無料で相談できます。
<日時>2020年11月6日(金)午前10時~午後4時
<専用ダイヤル>0120-085-531

 

【11/20まで受付】世田谷区の医療的ケア児(者)への消毒液配付

世田谷区では、区内で在宅生活をしている医療的ケア児(者)の感染症防止対策として、手指消毒液(エタノール)3本を、医療的ケア児(者)に無償で配布します。
(対象となる方が同一世帯に複数いらっしゃる場合には、1世帯で3本となります)

1 対象となる方
日常生活において医療的ケアを必要としている18歳未満の方、または医療的ケアを18歳以前から必要な状態となり、現在も継続している方
*世田谷区に住民登録があり、6か月以上継続して医療的ケアを必要とする状態にあること(生後6か月未満の乳児を除く)
*医療的ケアの内容は、下記<別表>を参照

2 申請方法
①電子申請による手続き
世田谷区ホームページ (https://www.city.setagaya.lg.jp)の
>>区政情報 >>オンラインサービス・アプリ >>電子申請 >>電子申請手続き一覧 より手続きを行ってください。
※電子申請の場合は申請書を提出いただく必要はありません。
②郵送による手続き
消毒液配布申請書に必要事項をご記入の上、切手を貼った封筒にて、下記の担当窓口までご郵送ください。→ 消毒液配布申請書は、ここをクリック

3 申請期間
令和2年10月5日(月)~11月20 日 (金)必着

4 消毒液の配布(予定)
第1回目 令和2年10月5日(月)~10月31日(土)受付分
⇒配布 11月下旬~12月上旬
第2回目 令和2年11月1日(日)~11月 20日(金) 受付分
⇒配布 12月 中旬 12月下旬

5 その他
・申請内容を区で確認後、対象となる方にお送りします。
・確認できない場合は関係書類の提出をお願いすることがあります。

<担当窓口>
世田谷区役所 障害福祉部障害保健福祉課
〒154-8504 世田谷区世田谷4丁目21番27号
電話 03-5432-2386 /FAX 03-5432-3021

<別表>
1 レスピレーター(人工呼吸器)管理 / カフマシン NPPV CPAP を含む
2 気管内挿管、気管切開
3 鼻咽頭エアウェイ
4 酸素吸入
5 頻回な吸引
6 ネブライザーの継続使用
7 在宅中心静脈栄養(HPN)
8 経管(経鼻・胃ろう含む) 腸ろう 腸管栄養 持続注入ポンプ使用(腸ろう・腸管栄養時) 経口摂取(全介助)
9 継続する透析(腹膜灌流を含む)
10 定期導尿 人工膀胱
11 人工肛門
12 インスリン注射 インスリンポンプをはじめとする間歇及び持続注射療法
13 体位交換 6回以上/日

【9/15夜】インターネットで星空をお届け!

「星を介して人と人をつなぎ、ともに幸せを作ろう」をミッションに、プラネタリウム、星空観望会、星や宇宙に関するワークショプなどを展開している「一般社団法人 星つむぎの村」 http://hoshitsumugi.org/ から、インターネットを使って星空をライブ配信する「フライングプラネタリウム」のプレゼントです。

日時:9月15日(火)午後8時~

詳しくは、こちらをご覧ください。 → http://hoshitsumugi.org/wp-content/uploads/200915%E3%83%95%E3%83%A9%E3%83%97%E3%83%A98.pdf

 

 

【9/9まで申込受付】アルコール綿と精製水の無償配布

登録者の皆様へのお知らせです。

厚生労働省では、令和2年度第二次補正予算において、アルコ ール綿及び精製水を一括して買い上げ、現にアルコール綿や精 製水を必要数確保することに困難を感じる在宅の医療的ケア児 者に無償で優先配布することとしました 。

申し込み期間は、8月26日から9月9日です。
詳細は以下のリンク先から厚生労働省ホームページにアクセスしてご確認ください。
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_12793.html

※対象は、以下のA~Dのいずれかの医療的ケアを受けている方です。
 A 人工呼吸器装着
 B 在宅中心静脈栄養(HPN)
 C 気管切開(Aに該当しない者)
 D 喀痰吸引(A、Cに該当しない者)

※A→B→C→Dの順に優先的に配布し、例えばCの申込数で規定の数に達した場合は、Dの方には配布が行われません。

※申込に当たり、医療的ケア児者が普段利用している医療や福祉のサービス事業所の職員の名前や所属する事業所の名称、連絡先の入力を求められます。もみじの家の情報を記載されたい場合は、下記の連絡先にお電話ください。

ハウスマネージャー内多勝康

03-5494-7135

 

本格運用開始!医療的ケア児等医療情報共有システム(MEIS)

 医療的ケアが必要な児童等が、救急時や災害時、事故に遭遇した折に全国の医師・医療機関が迅速に必要な患者情報を共有できる「医療的ケア児等医療情報共有システム(MEIS)」の本格運用が、7月29日に始まりました。

 厚生労働省による事業で、医療的ケアや常用薬のほか検査画像なども登録することができ、スマホやパソコンから入力してデータベース化しておくことで、いざという時に関係者がスムーズに情報にアクセスできます。外出時の安心をサポートする役割が期待されています。

<MEISに関する厚生労働省のホームページ>

https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_09309.html

 

最新研究! “遊び・学び” はQOL(生活の質)を高める

医療型短期入所を利用中の医療的ケア児とその家族にとって「遊び・学び」がどのように影響しているのか、その研究結果が公開されました!

これは、もみじの家など全国各地の医療型短期入所事業所で、1年かけて行われた調査の成果です。

この分野は先行研究が少なく、今までにない多くのチャレンジがありましたが、希少疾患や難病の分野を専門に活動を続けるNPO法人「ASrid(アスリッド)」の全面協力をいただき、ついにこれまでにないエビデンスを導くことができました。

調査からは、以下のことが明らかになりました。

・短期入所を利用することで、親が評価した医療的ケア児のQOLが上昇し、自己肯定感が増す

・短期入所を利用中の遊び・学び活動の充実は、親が評価した医療的ケア児のQOLの上昇に寄与する

●調査研究結果の速報版

https://asrid.org/files/200529_%E5%8C%BB%E7%9A%84%E3%82%B1%E3%82%A2%E5%85%90_%E9%81%8A%E3%81%B2%E3%82%99%E5%AD%A6%E3%81%B2%E3%82%99_QOL_%E9%80%9F%E5%A0%B1_ASrid.pdf

●調査研究結果の報告書

https://asrid.org/files/2006_%E5%8C%BB%E7%99%82%E7%9A%84%E3%82%B1%E3%82%A2%E5%85%90%E5%AE%B6%E6%97%8F%E3%81%AEQOL%E8%AA%BF%E6%9F%BB%E7%A0%94%E7%A9%B6_ASrid_Final.pdf

今回の調査結果が、医療的ケアの必要な子が短期入所施設でも力いっぱい遊べるよう、そして保護者が安心して子どもを施設に預けられるよう、医療型短期入所施設における「遊び・学び」の重要性が周知され、その活動を支える公的制度の充実につながることを期待しています。

本調査研究にご協力いただきましたすべての皆様に、厚く御礼申し上げます。

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