昨年度、厚生労働省の事業として行われた「医療的ケア児者とその家族の生活実態調査」で、医療的ケアが必要な子どもを育てる家族の暮らしぶりや抱えている思いが改めて明らかになりました。もみじの家も協力した今回の調査で浮かび上がってきたのは、「一般的な家庭では当たり前にできることができない」「緊張と孤立が続く」厳しい現実です。

「当たり前にできるはずのことができない」という状況は、新型コロナウイルスの感染が広がって多くの方が初めて感じたことだと思います。今回の調査で浮き彫りとなったのは、医療的ケア児を育てる家庭では、そのストレスや不安が深刻なレベルで日々継続し、終わりが見えず長期にわたることです。

家族の願いは「当たり前の生活」です。視力の弱い人がメガネで不自由なく暮らせるように、必要な支援が整い地域の中に理解者が増えれば、医療的ケアが必要でも安心して暮らすことができ、きょうだい児たちにしわ寄せがいくこともなくなるでしょう。

もみじの家では、今回の調査をもとに母や父、きょうだい児、それぞれの悩みや心情をコンパクトにまとめたリーフレットを作成しました。多くの方に活用していただけるよう、無料で自由に印刷し、配布できるようにしています。
→　https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/b4d0aa8c1f9497bd3891cbbb0862af07.pdf

皆様も、医療的ケア児と家族への理解を深め支援を広げる活動に、ぜひお役立てください。

生活実態調査の詳細については、調査を実施した三菱ＵＦＪリサーチ＆コンサルティングのＨＰでご覧になれます。https://www.murc.jp/report/rc/policy_rearch/public_report/koukai_200520/

第二東京弁護士会では、医療的ケアの必要なお子さんの地域での育ちと学びを支援するため、無料の電話相談を行います。
医療的ケアを理由に保育園や幼稚園に入れない、希望する学校に通えない、園や学校から付き添いを求められている、などのお困りごとについて、無料で相談できます。
＜日時＞2020年11月6日（金）午前10時～午後4時
＜専用ダイヤル＞0120-085-531

世田谷区では、区内で在宅生活をしている医療的ケア児（者）の感染症防止対策として、手指消毒液（エタノール）3本を、医療的ケア児（者）に無償で配布します。
（対象となる方が同一世帯に複数いらっしゃる場合には、1世帯で3本となります）

１ 対象となる方
日常生活において医療的ケアを必要としている18歳未満の方、または医療的ケアを18歳以前から必要な状態となり、現在も継続している方
＊世田谷区に住民登録があり、6か月以上継続して医療的ケアを必要とする状態にあること（生後6か月未満の乳児を除く）
＊医療的ケアの内容は、下記＜別表＞を参照

２ 申請方法
①電子申請による手続き
世田谷区ホームページ （https://www.city.setagaya.lg.jp）の
>>区政情報 >>オンラインサービス・アプリ >>電子申請 >>電子申請手続き一覧 より手続きを行ってください。
※電子申請の場合は申請書を提出いただく必要はありません。
②郵送による手続き
消毒液配布申請書に必要事項をご記入の上、切手を貼った封筒にて、下記の担当窓口までご郵送ください。→　消毒液配布申請書は、ここをクリック

３ 申請期間
令和２年１０月５日（月）～１１月２０ 日 （金）必着

４ 消毒液の配布（予定）
第1回目 令和２年１０月５日（月）～１０月３１日（土）受付分
⇒配布 １１月下旬～１２月上旬
第2回目 令和２年１１月１日（日）～１１月 ２０日（金） 受付分
⇒配布 １２月 中旬 １２月下旬

５ その他
・申請内容を区で確認後、対象となる方にお送りします。
・確認できない場合は関係書類の提出をお願いすることがあります。

＜担当窓口＞
世田谷区役所 障害福祉部障害保健福祉課
〒154-8504 世田谷区世田谷4丁目21番27号
電話 03-5432-2386 ／FAX 03-5432-3021

＜別表＞
１ レスピレーター（人工呼吸器）管理 ／ カフマシン NPPV CPAP を含む
２ 気管内挿管、気管切開
３ 鼻咽頭エアウェイ
４ 酸素吸入
５ 頻回な吸引
６ ネブライザーの継続使用
７ 在宅中心静脈栄養（HPN）
８ 経管（経鼻・胃ろう含む） 腸ろう 腸管栄養 持続注入ポンプ使用（腸ろう・腸管栄養時） 経口摂取（全介助）
９ 継続する透析（腹膜灌流を含む）
10 定期導尿 人工膀胱
11 人工肛門
12 インスリン注射 インスリンポンプをはじめとする間歇及び持続注射療法
13 体位交換 ６回以上／日

　医療的ケアが必要な児童等が、救急時や災害時、事故に遭遇した折に全国の医師・医療機関が迅速に必要な患者情報を共有できる「医療的ケア児等医療情報共有システム（MEIS）」の本格運用が、7月29日に始まりました。

　厚生労働省による事業で、医療的ケアや常用薬のほか検査画像なども登録することができ、スマホやパソコンから入力してデータベース化しておくことで、いざという時に関係者がスムーズに情報にアクセスできます。外出時の安心をサポートする役割が期待されています。

＜ＭＥＩＳに関する厚生労働省のホームページ＞

https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_09309.html

医療型短期入所を利用中の医療的ケア児とその家族にとって「遊び・学び」がどのように影響しているのか、その研究結果が公開されました！

これは、もみじの家など全国各地の医療型短期入所事業所で、1年かけて行われた調査の成果です。

もみじの家では、昨年度、厚生労働省の調査研究事業として実施された以下の２つの調査に協力させていただきました。

・医療的ケア児者とその家族の生活実態調査

・医療型短期入所に関する実態調査

いずれも全国規模で行われた、現在の実態を映し出す貴重な資料です。

調査結果を取りまとめた、三菱ＵＦＪリサーチ＆コンサルティング株式会社のサイトで報告書の詳細をご覧になれます。

https://www.murc.jp/report/rc/policy_rearch/public_report/koukai_200520/

医療的ケア児者とその家族の生活実態調査では、様々なケースの事例調査を行い、必要とされる社会的なサポートについての提言をまとめました。

医療型短期入所に関する実態調査では、具体的なノウハウをまとめた「医療型短期入所事業所開設のためのガイドブック」も公開しています。

皆様も、ぜひご活用ください。