お知らせ・ブログ

【医療的ケア児の小学生のきょうだい児対象】7/2(土)サッカー教室へご招待⚽

FC東京様と明治安田生命様のご協力で、医療的ケア児のきょうだい児(小学1年~6年)をサッカー教室に無料でご招待します。プロの選手やコーチから直接指導を受けられるチャンスです。奮って、お申込みください。

<日時>2022年7月2日(土)15:30~17:00(受付開始は15:00~)

<会場>AGFフィールド(京王線飛田給駅より徒歩10分/会場近くの味の素スタジアムの本体下駐車場と北側駐車場がご利用になれます) ※駐車場は有料ですが、下記の「FC東京vsアビスパ福岡」の試合のチケットを購入される方は、本体下駐車場が無料でご利用になれます。

<申込締切>6月15日

<定員>指導を受ける子ども10名程度(定員になり次第、締め切ります)

※雨天中止
※施設内に2カ所の車いす対応トイレがありますが、簡易ベビーベッドのようなものは設置されていません
※施設内に医務室があり、こちらのベッドの使用は可能です
※電源の確保は可能です

さらに、味の素スタジアムで当日18時キックオフの「FC東京vsアビスパ福岡」の試合も、希望者には有料(大人:3,060円 子ども:900円)でチケットを手配いたします。
※サッカー教室が中止になっても、観戦チケットはお渡しする予定です。

ご希望の方は、以下の申込フォームから、ご入力ください。https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdm1V_pV1T4YF1GZsa2V54qMhGGCMzGPOsuPDvWgHr6Bh-ltg/viewform?usp=sf_link

問い合わせ:uchida-ka@ncchd.go.jp(もみじの家 内多)

【6/10オンライン】せいいくケアカフェで話そう「こどもの緩和ケア」

第9回せいいくケアカフェを以下の通り開催することとなりましたので、皆様にご案内をさせていただきます。

チラシは、こちらからご覧になれます。第9回せいいくケアカフェ開催案内

せいいくケアカフェは病院・地域でこどものケアに関わるスタッフが参加し、普段の悩みや思いを持ち寄ってお話しする場です。普段知らない地域での生活やケアの様子を聞き病院での様子をシェアしてみませんか?

 

日時:2022年6月10日(金) 18:30-19:40

場所:Zoom【ブレイクアウトルーム機能使用したグループディスカッション形式】

対象者:病気の子どものケアに関わるスタッフはどなたでも参加できます

テーマ:「小児緩和ケアにおける学校との連携」

申込フォーム:https://forms.gle/mHTizEa1YdqbNaao6
※申込いただいた方に、ZOOM参加用のURLを、後日お送りします。

申込締切:6月8日(水)

【5/28(土)YouTube配信】理学療法士直伝!在宅で活きる姿勢の話

※どなたでもYouTubeで視聴できます!

47都道府県の医療的ケア関係者をつなぐネットワーク「全国医療的ケアライン」が毎月行う学習会「全国一斉情報キャッチ」のお知らせです。
<タイトル>理学療法士直伝!在宅で活きる姿勢の話
・新生児のクッションチェアやベッドを手作りする方法
・重たくなってきた子どもを楽に移動させる方法
・座っている時、首を安定させる方法 など、在宅で活用できるコツをお伝えします!
<日時>5月28日(土)14時~15時半(終了時刻は前後することがあります)
<講師>宮田貴史さん(理学療法士)= 長崎県医療的ケア家族会
「障害児を持つ親が安心して死んでいける地域を作る」を目標に、医療的ケア児対応の短期入所施設を来年度開所予定。
YouTube「ユースリー&メイクスチャンネル」で介護技術などを発信。

<視聴用URL>https://youtu.be/EytYVre5Oz4
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難病のお子さん、きょうだいとそのご家族のための「オンライン・スマイルデー」

NPO法人芸術と遊び創造協会様から、オンラインイベントのご案内をいただきました。

【東京おもちゃ美術館オンラインスマイルデー・参加者募集!】
6/12(日)・18(土)の2日間で6つのプログラムをオンライン(ZOOM)で実施します。お好きなプログラムをそれぞれお申込みください。
ご家族で一緒に楽しめるプログラムがいっぱいです!
(一部、有料イベントが含まれます)

★詳細・お申込みはこちらから
https://passmarket.yahoo.co.jp/event/show/detail/029dknwhqi921.html

主催:NPO法人芸術と遊び創造協会、東京おもちゃ美術館
助成:TOOTHFAIRY日本歯科医師会、日本財団

 

【YouTube配信中】医療的ケア全国ネットワーク発足記念イベント

2022年3月27日、医療的ケア児者に関する様々な課題解決のために、全国の当事者や家族、支援者を一つにつなぐネットワークが誕生しました。

野田聖子内閣府特命担当大臣をお招きして開催された「医療的ケア全国ネットワーク発足を記念する式典」がYouTubeでアーカイブ配信中です。ぜひご覧ください。 https://youtu.be/_746rL8it_k

インクルーシブ社会の実現に向けて各地で多様な活動を展開するための記念すべき第一歩を踏み出しました。

ネットワークの呼びかけをさせていただいた者として、今後のご支援ご協力を心よりお願い申し上げます。

もみじの家ハウスマネージャー内多勝康 拝

【3/29開催】あかはな先生と子どもたちの教育の”今”を語ろう”

※希少・難治性疾患/小児難病のお子さんを持つご家族向けのお知らせです
【RDD Tokyo番外編 “あかはな先生と子どもたちの教育の”今”を語ろう”】
3月29日開催です!
RDD Tokyo2022の基調講演演者のお一人、あかはな先生こと副島賢和さんと、希少・難治性疾患/小児難病のお子さんを持つご家族とが語らう番外編を開催いたします。ご関心がある方、ぜひご参加ください。
日時 3月29日 13時30分から15時30分
形式 Zoom会議(ウェビナーではなく希望者はご発言が可能です)
参加者 副島賢和先生(昭和大学)・希少・難治性疾患/小児難病のお子さんを持つご家族(お子さんも参加可能)・RDD日本開催事務局
参加には事前申込みが必要です。お申込はこちらから↓

📙印税を寄付いたしました📙

【ハウスマネージャー内多の本をご購入くださった皆様へ】
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拙著「医療的ケアの必要な子どもたち~第二の人生を歩む元NHKアナウンサーの奮闘記」の印税の寄付について、ご報告いたします。
出版時より、印税から必要経費を差し引いた額をもみじの家に寄付するとお約束していましたが、このたび、万の位を切り上げて50万円ちょうどを寄付いたしました。
もみじの家を利用する子どもや家族のために活用いたします。
拙著をご購入くださったたくさんの皆様に、改めて御礼申し上げます。
誠にありがとうございましたm(__)m

【2/11オンライン配信】公開シンポジウム

第19回島田療育センター公開シンポジウム

小児期発症神経難病における生活支援の現状と課題
~ほんとうのことを話したい~

日時 2022年2月11日(金・祝) 13:00~17:00
実施方法 オンライン配信(Zoomウェビナーを使用したオンライン講義)
定 員 450名(先着順・要事前申し込み)
参加費 無料

詳しい内容や申し込みは、こちらからどうぞ
https://www.shimada-ryoiku.or.jp/tama/event/sympo19

【YouTube配信】冬のコンサートのお知らせ

認定NPO法人シャイン・オン・キッズ様より、動画配信のご案内が届きました。

「ふゆのコンサート」
冬のお子様のおたのしみとして、さらに医療従事者の皆様への感謝として、今年もオリジナル動画を皆様にお届けいたします。 欧米では年明け後の日本の「松の内」あたりまではホリデーシーズンとしてクリスマスの余韻を味わい ます。皆様にも暖かく、そして癒しのホリデーシーズンをお過ごしいただくお手伝いになれば幸いです。

⭐︎ ラインナップ
①ファシリティドッグと楽しむオンラインコンサート
おすすめ: 幼児から小学生低学年
リンク: https://youtu.be/FUgD95kqCQI
2020年のクリスマスに大好評の大和田美帆さんのクリスマスコンサート。大和田獏さんの「にじいろのさかな」の朗読も入ったフルバージョンを約1年間の期間限定で再度公開できるようになりました。お楽しみください。

②EXPRESSIONS 歌と朗読のクリスマスコンサート with 増田太郎
おすすめ:幼児から大人まで
リンク: https://youtu.be/OF5A8NDomro
元NHKアナウンサーの黒田育美氏が主宰するEXPRESSIONSはシャイン・オン!へいつも変わらぬ支 援をくださる団体の一つです。今回は子どもたちのクリスマスの音楽劇に加え朗読そして盲目のバイオ リニスト増田太郎さんの音楽にのせて楽しくお過ごしください。

③ エリックさんと英語で歌おう♪クリスマスバージョン w/エリクオ&スチュアート
おすすめ: 幼児から大人まで
リンク: https://youtu.be/AvliKU35GXo
コロナの中も変わらず全国の病院の皆様におとどけしているライブをクリスマスの特別編成で!いつも通り、またはいつも以上にHappy!なエリックさん、そしてエリ先 生(エリクオ)に加え、テレビやCMでおなじみのスチュアートさんも一緒に英語と日本語で歌って踊れるリスナー参加型のワクワクのライブショーです。

④トナカイのルドルフと楽しむ讃美歌コンサート
おすすめ:小学生高学年から大人向け
リンク: https://youtu.be/qEFK7CgJzgA
パイプオルガン の調べにのせて、本物の教会の聖歌隊の皆様の合唱をお届けします。クリスマスやパイプオル ガンについての説明があるのでお子様から大人まで「本 場のクリスマス」の雰囲気をお楽しみいただけます。さらにシンガーソングライターのカノンさんに よる心温まる絵本「クリスマスのいぬ」の朗読と透明感溢れる讃美歌も!

⑤癒しのウインターコンサート♪
おすすめ:すべての方、医療従事者向け
リンク: https://youtu.be/wJTHAMhKXB0
「ふゆのコンサート」もいよ いよフィナーレ!今回もお子様から大人までお楽しみいただけるライブです。今回も小さな頃から聖歌隊に参加。いまも透明感溢れる歌声のシンガーソングライター、カノンさんをお迎えし、ジブ リの人気曲も含め冬にぴったりのライブをお届けいたします。今回は特に医療従事者の皆様にも、ほんのひととき、癒しの時間をお過ごしいただければ幸いです。

 

【12/23クリスマススペシャル】プラネタリウムのライブ配信

一般社団法人「星つむぎの村」からのお知らせです。

「フライングプラネタリウム」は、星つむぎの村がお送りするライブ配信のプラネタリウム。なかなかホンモノの星空を見ることが難しい、長期入院中の子どもたちや難病の子どもたち、そのご家族などに、星空を届ける活動をしています。
今月は、「クリスマススペシャル」 今年を振り返りつつ、また来年のソラのお話もします。同じ空を見上げ、互いにつながりあって、明日への希望の灯をともしましょう。

<1回目>14時~15時   https://youtu.be/_SAyxDevAC8
こどもゲスト ゆりなちゃん
11月に「分身ロボットカフェ DAWN」でのプラネタリウム企画を提案してくれたゆりなちゃん。天王星が大好きな宇宙少女です。今は入院中ですが、いつもわくわくすることを追い求めて、みんなを楽しませてくれます。

<2回目>20時~21時 https://youtu.be/cdot1NDMBuc
こどもゲスト ゆいちゃん、さくらちゃん、こうすけくん、まさきくん
子どもたちからの楽しいクイズや、サンタを探せの宇宙旅行。
ぜひクイズにこたえたり、
応援したり、チャットでも参加してください。

「星つむぎの村」のHPは、こちら ⇨ https://hoshitsumugi.org/events/8243/

みなさまと、同じ空、同じ時間過ごせますこと、楽しみにしています。
もしご覧になったら、感想などこのメールにいただけるとありがたいです。 info@hoshitsumugi.org

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