世田谷区医療的ケア相談支援センターHi･na･taから、イベントへのお誘いです。
Hi･na･taが８月に開設２周年を迎えるのを記念して、医療的ケア児者と家族を対象にしたイベントを開くことになりました。世田谷区民以外の家族も申し込みができます。
チラシのQRコードか、下記のURLから、どうぞ。
先着順で、定員に達し次第締め切ります。
ぜひ、ご検討ください！
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世田谷区医療的ケア相談支援センターHi･na･taから、イベントへのお誘いです。
Hi･na･taが８月に開設２周年を迎えるのを記念して、医療的ケア児者と家族を対象にしたイベントを開くことになりました。世田谷区民以外の家族も申し込みができます。
チラシのQRコードか、下記のURLから、どうぞ。
先着順で、定員に達し次第締め切ります。
ぜひ、ご検討ください！
「星を介して人と人をつなぎ、ともに幸せを作ろう」をミッションに、プラネタリウム、星空観望会、星や宇宙に関するワークショプなどを展開している「一般社団法人 星つむぎの村」様 http://hoshitsumugi.org/ から、以下のご案内をいただきました。
全国一斉フライングプラネタリウム#40
日時：７月７日（金）
①14時～14時50分 https://youtu.be/5o4xm10QEWs
②20時～20時50分 https://youtu.be/RL4bBeTOLis
今年の七夕は、星空解説、七夕行事のこと、ちょっと珍しい七夕伝説、手作り紙芝居、みんなのお願いごと、天の川銀河の話が語られ、音楽の演奏もあります。
七夕文化祭のような感じで、お楽しみください。
パソコンをモニターやプロジェクターにつないで、お部屋を暗めにしてご覧いただけたら嬉しいです。
世田谷区で重症心身障がい児・医療的ケア児を対象としたデイサービス事業を展開するＮＰＯ法人Ohana kidsからのお知らせです。
令和５年度世田谷区子ども基金の助成を受け、医療的ケア児とそのご家族の皆様にアンケート調査を行います。 医療的ケア児のための法律や制度が作られていく中で、皆様の生活も大きく変わってきたのではないかと思います。 良くなった点やこれからの課題を明らかにするために、お子様の様子や皆様の生活環境についてお聞きできればと思います。 医療的ケア児とご家族の生活環境改善のために、調査のご協力をよろしくお願い致します。
【概要】
参加資格：世田谷区及び近郊在住の、医療的ケアを必要とするお子さまの主介護者
参加費：無料
調査方法：Ｗｅｂのアンケート調査
調査内容：お子さまの疾患・サービス利用内容、お子さまとご家族の生活環境の変化、生活の質、サポートへの満足度等
期間：２０２３年７月１日～９月７日
下記のメールアドレスのタイトルに「アンケート参加希望」とのみ記載してメール送信してください。
ohanakids.form@gmail.com
折り返し、アンケートフォームのURLをお送りします。
＜問合せ＞
NPO法人Ohana kids
担当者：友岡宏江
TEL： 03-6453-4850
＜もみじの家主催イベント報告＞
医療的ケア児とその家族は一緒に外出する機会を持つことが難しく、アウトドア体験を楽しむことはとても困難です。そこで、もみじの家では、医療的ケアファミリーにキャンプ気分をたっぷり味わってもらうイベントを企画しました。世田谷区からいただいた医療的ケア児等支援事業の補助金を活用して６月２５日に実施されたイベントの様子をリポートします。
AM１０：００
イベントに参加を申し込んだ９家族２８名が、リコー総合グラウンド（東京世田谷区）に、次々に車で来場しました。世田谷を拠点とするラグビーチーム「ブラックラムズ東京」の広々とした練習場が会場です。梅雨時とは思えないほどの陽射しが天然芝を照らし、蒸し暑い中での開催となりました。参加家族は受付を済ませた後、指導役のサポートを受けながら、各自のテントを張っていきました。
（参加者の声）
「本当のキャンプは少しハードルが高く感じる我が家ですが、広々としたラグビー場でみんなで楽しくテント体験ができて、貴重な時間を過ごせました。」
「想像以上に楽しいイベントでした。会場に着いてまず驚いたのは、グランドの広さと、天然芝のみどり色の美しさでした。そして、そこに建っている色々なテントに親子共々見た瞬間から ワクワクしました。いつかは、子供たちを連れてキャンプに連れて行ってみたいなと思っていたので、今回、子供たちがテントに入ったり、芝の上でくつろいだりする姿を見て本当にうれしく思いました。とても、リフレッシュ出来た週末でした」
ＡＭ１０：３０
会場には、防災に関する様々なブースも設けられました。高度なろ過装置によって繰り返し水が使用できる装置で手を洗ったり、浸水の被害を仮想現実の映像で実感したりして、実際に体験しながら防災意識を高めていました。また、自動車メーカー各社の協力で、電動車から電気を供給できる仕組みについてもデモンストレーションが行われました。
（参加者の声）
「暑い時期に長時間屋外で過ごすことは、どうしても娘の体調が心配で避けがちでしたが、アウトドアや防災には興味があり、貴重な機会だと思い参加させて頂きました。展示コーナーも学びや体験の機会が多く、小学生の長男は満喫していました。」
「様々な防災時の装備品についての知識を得ることができ、関心がますます高まりました。特に、電気自動車はそのものを理解していなかったのですが、説明を聞き、まさに医療的ケアが必要な人達にとってはマストアイテムになるんじゃないかと思いました。充電ステーションなどのインフラが整えば、是非購入を検討したいと思います。」
ＰＭ０：００
昼食には、様々なところから支給していただいた非常食が準備されました。お湯を入れると１５分でごはんが食べられるアルファ米、レトルトのカレー、高知から届いたカツオやおいしいパンの缶詰などでお腹を満たしました。非常食を実際に調理したり味わったりすることは初めてという方にとっては、良い経験になったようです。
PM１：３０
ここからは、ブラックラムズ東京の選手が合流し、ラグビー体験の時間です。自由に身体を動かせない子たちのために軽いラグビーボールが用意され、穴が開いた的にパスするゲームを楽しみました。また、走り回れる兄弟姉妹たちは裸足で芝生の感触を楽しんだり、小さく作ってもらったゴールにボールをキックしたりして、広々としたグラウンドで元気に躍動していました。
（参加者の声）
「ブラックラムズさんにラグビーを教えて頂くことができ、充実した一日となりました。医療的ケア児の娘も、芝の上に座ってラグビーボールを触ったり、蹴ったりして、声を出して喜んでいました。」
「ブラックラムズ東京の人たちから、ラグビーを観に来て欲しい、その為に車椅子の人たちにも何をすればよいか模索している、という熱い思いを伺いとても嬉しくなりました。家族みんなでスポーツを心配や問題なく楽しめるようになる、素晴しい試みをされているなと思いました。これからも応援します！」
イベント当日は、最高気温が30度を超える暑さとなりましたが、参加した家族たちは時折休憩を取り、水分補給をしながら、色々なアトラクションを楽しんでいました。陽射しを遮る遮光テントや飲み物を提供してくださった方々のおかげで、熱中症で体調を崩す人は一人も出ませんでした。協力してくださった皆様に、心より感謝申し上げます。新型コロナウイルスの感染拡大で、普段以上に外出を控えていた医療的ケア児と家族にとって、思い出に残る一日になりました。
イベント開催に当たっては、下記の皆様のご協力をいただきました。（敬称略）
・株式会社リコー ブラックラムズ東京
・北良株式会社
・株式会社ヨンロクニ キャンプよろず相談所
・デカトロンディストリビューションジャポン株式会社
・山本編集事務所
・株式会社モンベル
・NPO法人 フードバンク狛江
・アウトドア防災ガイド あんどうりす
・気象庁東京管区気象台
・株式会社 黒潮町缶詰製作所
・株式会社ボローニャFC本社
・トヨタ自動車(株)、日産自動車(株)、三菱自動車工業(株)
・国土交通省自動車局
・世田谷区医療的ケア相談支援センターHi･na･ta
なかなか家族での外出を楽しむことが難しい医療的ケア児やきょうだいたちに、アウトドア気分を味わってもらうイベントを開催します。家族そろって参加費無料！
※きょうだい児と保護者のみの参加もできます
＜実施日＞6/25（日）10時～16時 ※雨天の場合、7/9（日）に延期
＜メニュー＞ ※申込後に詳細をお知らせします（変更になることがあります）
「テントを張ろう」「ラグビー選手とトライ！」「防災体験コーナー」など
＜場所＞ リコー総合グラウンド（ブラックラムズ東京練習場／世田谷区宇奈根1-5-1 ）
※駐車場あります
＜参加人数＞ 最大２４家族 ※定員になり次第、締め切りますので、お早めにお申し込みください。
＜申込＞こちらのフォームからどうぞ ⇨ https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSegxpn9jersYbzRHYmZt-LrFlWqRaaZnjQGJAegeOwpEffDiw/viewform?usp=sf_link
＜主催＞ 国立成育医療研究センターもみじの家
担当：ハウスマネージャー内多勝康
03-5494-7135（平日９時～１７時）
uchida-ka@ncchd.go.jp
摂食嚥下障害のある子どもを育てているママ・パパのコミュニティー 『スナック都ろ美（とろみ）』を運営している 一般社団法人mogmog engine からお誘いがありました。
（以下、イベントの案内文です）
現在スナック都ろ美に登録してくれているご家族のほとんどの方が、毎日のお食事に困っていると回答しています。 特に重い障害のあるお子さまであれば、嚥下機能の未発達などの理由もあげられますが、実は「姿勢」を整える、「環境」を整えることで食事がスムーズになることがあります。
そこで、重い障害のあるお子さまはもちろんですが、なかなか落ち着いて食べることができない、正しい姿勢で食べてほしい あらゆる方に学んでいただけるセミナーを企画しました！
重度心身障害児の方をメインにお話しを進めますが、お食事の姿勢が気になる方ならどなたでもご参加いただけますのでお気軽にお申込みください！！
姿勢が変わると、どのような変化があるのでしょうか？
みんなで一緒に毎日の食事が 安心・安全で楽に美味しく食べられますように考えていきましょう。
スナック都ろ美のさくらママとれいこママのナビゲートに加えて、今回のセミナーでは、大人気の講師を2名お招きするので濃厚で熱～い夜になりそうです。
▼セミナー内容を一部特別大公開しちゃいます♪
https://youtu.be/I01bXfzXfJA
【こんな方に参加してほしい】
✓摂食嚥下障害のあるお子様を育てているママ・パパ
➞ スナック都ろ美に登録すると無料参加できます（下記参照）
✓食事介助をされている方
デイサービス、介護施設、特別支援学校・学級の先生
✓OT・PT・STさん
✓医療関係者
✓興味がある方ならどなたでもOK
【講師のご紹介】
・村上潤（NPO法人ポップンクラブ）～日常の姿勢にリラックスする環境を整えるスペシャリスト、キャスパーアプローチを考案された第一人者。
▼https://popnclub.jp
・かめきち先生（こどもリハビリかめきち／小児専門理学療法士）～日本一リアルタイムに相談できる小児PT、YoutubeやInstagramなどSNSでの情報提供を始め、ZOOMやLINEなどを通して全国の悩める親御さんに寄り添っている。
▼https://child-pt.com
【参加費】
①一般／1,000円
オンラインでの参加+アーカイブ視聴付き（視聴期間：2週間程度）【申込みはこちら】
（Peatixより）http://ptix.at/VDE4bV
②スナック都ろ美常連さん／無料
※スナック都ろ美に登録がお済で「摂食嚥下障害のお子様がいるご家族」は無料。この機会にご登録（常連さん）お待ちしております。
★★★★★★★★★★★★★★★★★★
摂食嚥下障がいのあるお子様がいるパパママのコミュニティ。
当事者家族のみ登録できます。
登録は最初の1回だけで大丈夫です。
▼ご登録がまだの方はこちらよりお申込みできます(^^)
https://forms.gle/HpPsvCy28n6ej9LM9
★★★★★★★★★★★★★★★★★★
【主催/運営元】
スナック都ろ美
一般社団法人mogmog engine
共同代表 加藤さくら 永峰玲子
（NPO AYA様のHPより）
病気や障がい、医療的ケアの必要なお子さん（未就学児〜18歳程度）とそのご兄弟、保護者の方を、車いすラグビーアジア・オセアニアチャンプオンシップにご招待します。申込締切は6/15（木）です。
【日時】7月2日（日）（日本代表の成績次第で試合開始時刻が変わります）
【場所】東京体育館メインアリーナ（東京都渋谷区千駄ケ谷１丁目１７−１）
【参加費】無料
くわしくは、こちらのサイトをご覧ください。
https://aya-npo.org/2023/05/31/rugby-asia-event/
「障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会」と「社会福祉法人 朝日新聞厚生文化事業団」が主催するセミナーです。
申込は、こちらから https://www.asahi-welfare.or.jp/archives/14896106
日時：2023年７月１日（土）10:00～12:00
参加方法：オンライン（ZOOMを使用します）
参加費 ：無料
申し込み締切 ：6月18日（日）＊定員（第１部300名、第２部30名）に達し次第締め切ります。
内容：第１部：トークセッション「障がい児を育てながら働く 綱渡りの毎日」
＊どなたでも参加できます。
第２部：グループセッション「働く仲間とつながろう」
＊参加対象者：障がい児・医療的ケア児の育児をしながら働いている、またはこれから働こうと思っている保護者
障がい児や医療的ケア児は、成長してもひとりで外出したり、留守番をしたりできるようになるとは限りません。子どもの年齢で区切ることができない、終わりがない障がい児育児と仕事の両立は大変なままです。こうした困難さを相談する相手はなかなか見つからず、ひとりで抱え込みがちです。
障がい児や医療的ケア児をもつ親が仕事を諦めなくてもいい、多様性を認め合う風通しのよい社会になることを目指して、このセミナーでは、障がい児育児と仕事との両立について現状と課題を共有し、必要な仕組みや支援制度について考えます。
第１回は、障がい児・医療的ケア児の育児と仕事を両立している親数人が、どのような日常を過ごしているかなどについて報告します。当事者の親同士で、意見交換をするグループセッションの時間を設け、課題の見える化に取り組みます。
チラシは、こちらから https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/flyer_20230701.pdf
東京の杉並・中野を拠点に活動する、きょうだい児と家族の応援団「にじいろもびーる」様より、下記イベントのご案内をいただきました。
■イベント名
第4回 きょうだいさんの広場
みんな集まれ！きょうだいさんと家族といっしょに楽しむ音楽会
■イベント趣旨
ご家族で楽しめる音楽会です。
プロの演奏家を招いて、音遊びのワークショップとみんなが知っている曲が聴けるコンサートの2本立てです。
お忙しいことと存じますが、きょうだいさん・障がいや病気のあるお子さん・保護者さんみんなで音を楽しんでリラックスするひとときをご一緒できたら幸いです。
■日時
2023年7月2日（日） 10:30～12:00
■会場
杉並区立済美養護学校体育館（杉並区堀ノ内1-19-25）
＊駐車場あります
■対象
主に小中学生のきょうだいとその家族 10組
＊障がいや病気のあるお子さんもご参加いただけます。
＊保育はありません。ご家族でお楽しみください。
■参加費 無料
■内容
第1部 音と遊ぼう きいて、つくってやってみよう
第2部 みんなの音楽会 みんなの知っている曲を楽しもう
*演奏者については、チラシをご覧ください。
第4回きょうだいさんの広場チラシ
■お申込み（6/25締め切り）
https://forms.gle/rK82e5f9FhG1s1Xk8
利用者の皆様へ
面会に関する規制が緩和されました。
（お問い合わせは、緊急の場合を除いて、平日の日中にお願いいたします）
もみじの家での面会時間が、10～21時に拡大されました。
もみじの家では十分な対策を行っておりますので安心してご利用できますが、新型コロナウイルスの感染予防のため、引き続き皆様には以下のご協力をお願いいたします。
＜利用について＞
以下の項目のすべての要件を満たしていなければ、原則、ご利用になれません。
・利用者は入所7日前から入所までの間に、新型コロナウイルス感染症と診断されたり、療養期間中ではない
・利用者は入所前7日以内に発熱、咽頭痛、せき、だるさ、嘔吐、下痢、くしゃみや鼻汁（診断のついている、アレルギー性鼻炎や花粉症などを除く）、嗅覚・味覚異常などの症状がない
・ 同居家族は入所当日に発熱、咽頭痛、せき、だるさ、嘔吐、下痢、くしゃみや鼻汁（診断のついている、アレルギー性鼻炎や花粉症などを除く）、嗅覚・味覚異常などの症状がない
＜家族の宿泊について＞
・一緒に泊まれるのは両親のうちお一人だけです。途中で父母が交代することは可能です。（両親のうち一人が宿泊し、もう一人が面会に来ることもできます）
・きょうだい児は泊まれません。
＜面会について＞
①下記の場合には面会をご遠慮ください。
・面会当日に37.5度以上の発熱、倦怠感、せき、咽頭痛、鼻汁※、味覚・嗅覚の異常、下痢や嘔吐、新たにでた発疹などがある方（診断のついている花粉症などを除く）
・面会者本人が新型コロナウイルスに感染し、24時間以上無症状かつ、発症日を0日目として8日目を迎えていない場合
・同居する家族が、過去7日以内に新型コロナウイルス感染症と診断されたり療養期間中であった場合
・面会者本人および同居する家族が、医療機関で新型コロナウイルスの検査中の場合
②保護者２名まで面会できます。
③面会時間は１０時～２１時までです。
④入館時に検温の上、面会受付票のチェックシートで問題がないかどうか確認させていただきます。
⑤面会時は、手指消毒の上、マスク（不織布）は必ず着用してください。
⑥以下の場合は、面会前にもみじの家へお知らせください。
・ご家族や近親者、ご友人が新型コロナウイルスPCR検査で陽性となった場合
・ご家族の職場で感染者がでた場合
・面会者や同居家族に新型コロナウイルス検査中の人がいる場合
＜もみじの家直通番号＞０３－５４９４－７１３５（平日：午前9時～午後5時）
