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最新研究! “遊び・学び” はQOL(生活の質)を高める

医療型短期入所を利用中の医療的ケア児とその家族にとって「遊び・学び」がどのように影響しているのか、その研究結果が公開されました!

これは、もみじの家など全国各地の医療型短期入所事業所で、1年かけて行われた調査の成果です。

この分野は先行研究が少なく、今までにない多くのチャレンジがありましたが、希少疾患や難病の分野を専門に活動を続けるNPO法人「ASrid(アスリッド)」の全面協力をいただき、ついにこれまでにないエビデンスを導くことができました。

調査からは、以下のことが明らかになりました。

・短期入所を利用することで、親が評価した医療的ケア児のQOLが上昇し、自己肯定感が増す

・短期入所を利用中の遊び・学び活動の充実は、親が評価した医療的ケア児のQOLの上昇に寄与する

●調査研究結果の速報版

https://asrid.org/files/200529_%E5%8C%BB%E7%9A%84%E3%82%B1%E3%82%A2%E5%85%90_%E9%81%8A%E3%81%B2%E3%82%99%E5%AD%A6%E3%81%B2%E3%82%99_QOL_%E9%80%9F%E5%A0%B1_ASrid.pdf

●調査研究結果の報告書

https://asrid.org/files/2006_%E5%8C%BB%E7%99%82%E7%9A%84%E3%82%B1%E3%82%A2%E5%85%90%E5%AE%B6%E6%97%8F%E3%81%AEQOL%E8%AA%BF%E6%9F%BB%E7%A0%94%E7%A9%B6_ASrid_Final.pdf

今回の調査結果が、医療的ケアの必要な子が短期入所施設でも力いっぱい遊べるよう、そして保護者が安心して子どもを施設に預けられるよう、医療型短期入所施設における「遊び・学び」の重要性が周知され、その活動を支える公的制度の充実につながることを期待しています。

本調査研究にご協力いただきましたすべての皆様に、厚く御礼申し上げます。

「医療的ケア児者」「医療型短期入所」に関する実態調査

koukai_200520_3_3_page-0001もみじの家では、昨年度、厚生労働省の調査研究事業として実施された以下の2つの調査に協力させていただきました。

・医療的ケア児者とその家族の生活実態調査

・医療型短期入所に関する実態調査

いずれも全国規模で行われた、現在の実態を映し出す貴重な資料です。

調査結果を取りまとめた、三菱UFJリサーチ&コンサルティング株式会社のサイトで報告書の詳細をご覧になれます。

https://www.murc.jp/report/rc/policy_rearch/public_report/koukai_200520/

医療的ケア児者とその家族の生活実態調査では、様々なケースの事例調査を行い、必要とされる社会的なサポートについての提言をまとめました。

医療型短期入所に関する実態調査では、具体的なノウハウをまとめた「医療型短期入所事業所開設のためのガイドブック」も公開しています。

皆様も、ぜひご活用ください。

7月から成人のご家族も一緒に宿泊できます(7/9更新)

登録者の皆様

新型コロナウイルスの影響で、もみじの家は4月中旬から利用ができなくなっていましたが、6月15日(月)より再開いたしました。

6月中はご家族の宿泊はできませんでしたが、7月より成人のご家族は宿泊が可能となります。

ただ、感染予防の観点から、安心安全を確保できる条件を必要に応じて設定し、その範囲内でのご利用とさせていただくことをご了承ください。

① ご利用にあたっては、入所日の朝、宿泊するお子様とご家族が下の4項目のすべてに該当することが必要です

・過去 4 週間以内に発熱※1、せき、嗅覚・味覚異常を認めない。また、現在もだるさ、下痢、くしゃみや鼻水※2などを認めない。

・過去 2 週間は多数の人との会食やイベント等に参加していない。(学校等への登校、通所施設等の利用、ソーシャルディスタンスを保った活動は問題ありません)

・同居者や接触のあった人※3については過去 2 週間以内に発熱※1、 せき、嗅覚・味覚異常、下痢、くしゃみや鼻水※2などを認めない。(必要に応じて、通学する学校や通所施設などにご確認ください)

・新型コロナウイルス感染症患者との接触※4歴がない

※1   数日間、平熱より高い熱が続くなど

※2   診断のついている、花粉症などを除く

※3   1m 以内、15 分以上過ごした人、一緒に遊んだ友達 など

※4   距離・時間に関わらない。通学する学校や通所施設にいない など

② 利用中のお子様に、持続する発熱など体調に異変が認められた際は、速やかに迎えに来られることを必須といたします。その際は、かかりつけ医の受診をお願いします。

③ その他、感染予防の観点から個々に判断し、ご利用を控えていただく場合があります。

利用条件の変更があった場合は、もみじの家ホームページでお知らせします

なお、予約センターへ申し込みをする時点では、ご予約にあたっての制限は設けません

ご不明の点については、電話でお問い合わせください。

ハウスマネージャー内多勝康 拝

電話:03-5494-7135

「心の輪を広げる体験作文」「障害者週間のポスター」の募集(9/2まで)

「心の輪を広げる体験作文」と「障害者週刊のポスター」募集のお知らせです。

・作文は、小学生~一般の方まで

・ポスターは、小学生と中学生が対象です。

都内にお住まいの方は、こちらをご覧ください⇩

https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/joho/soshiki/syougai/syougai/oshirase/02kokoronowa.html

※東京都外に在住の方は、お住まいの都道府県・指定都市へ応募してください。ただし、居住地が都外であっても、学校所在地が東京都の場合は東京都でも受け付けます。

最新研究! “遊び・学び” はQOL(生活の質)を高める

もみじの家では2016年の開設以来、どんなに重い病気や障害のある子どもでも、等しく日中活動(遊びや学びのプログラム)を、保育士、介護福祉士、看護師が連携して行ってきました。

子どもたちは日頃見せないような表情を浮かべ、ご家族からも喜ばれている活動ですが、それがどのような効果を生んでいるのか、それを示す客観的なデータは存在しませんでした。

そこで、もみじの家では、NPO法人ASrid(アスリッド)と協力し、医療型短期入所サービスを利用する医療的ケア児および家族にとっての「遊び・学び」の重要性について約1年かけて調査研究を実施し、このたびその結果が速報版として公開されました。

詳細は速報版ページをご覧ください。

200529_医的ケア児_遊び学び_QOL_速報_ASrid

私たちが期待していた通り、

・遊び・学びの活動は、親が評価した「当事者(子ども)のQOL」の上昇に寄与する
・医療型短期入所施設に入所すると、親が評価した「当事者(子ども)のQOL」が上がり、自己肯定感が増す

という結果が出たことを、とても嬉しく感じています。

本調査研究にご協力いただきましたすべての皆様に厚く御礼申し上げます。

なお、今回公開した結果は調査研究の速報版で、メインの結果のみ掲載しています。6月中旬に詳細を含んだ報告書を公開予定です。
本調査研究が「医療型短期入所施設の持続的運営に向けた社会保障の充実」「医療型短期入所施設における“遊び・学び”の要素の重要性の周知」につながることを期待しています。

「医療的ケア児者や家族が新型コロナウイルスに感染した場合の留意事項」について

厚生労働省では、医療的ケア児者(重症心身障害児者を含む)や家族が新型コロナウイルスに感染した場合の考え方について、都道府県や政令指定都市、中核市に対し、留意事項を送りました。

主な内容は、以下のようになっています。

①医療的ケア児者の同居者が新型コロナウイルスに感染した場合

・医療的ケア児について、短期入所や入院に先立つ際など、医師が必要と判断する場合には、帰国者・接触者外来等においてPCR検査を受けることができる。また、在宅での検査が必要と医師が判断する場合には、検体採取時の感染防護などが適切に行える体制が十分に確保されるよう考慮する。

・医療的ケア児者の医療機関への入院にあたっては、各都道府県の福祉部局や医療部局などは、「新型コロナウイルス感染症に係る調整本部」などと連携して受入体制を調整する。

②医療的ケア児者が新型コロナウイルスに感染した場合

・医療的ケア児者は重症化する恐れが高いことから、原則、入院となるが、保護者の付き添いが医療的ケア児者の精神的な安定や急変時に早く気付けるなどの利点があることから、保護者の希望を踏まえ、付き添いについて積極的に検討する。

・その際、医療機関は院内感染対策のため、医療的ケア児者とその保護者については、原則、個室での療養とし、保護者への食事の提供など生活面の環境整備に配慮する。

③その他

・前記①や②のような場合、普段、計画相談支援などを利用していないご家庭のため、基幹相談支援センターや相談支援事業所、自治体は、関係機関との調整や必要なサービスの提供について積極的に関与する。

今後の参考になさってください。

新型コロナウイルスと子どものストレスについて

新型コロナウイルス感染症の拡大で、子どもたちは多くのストレスを抱えています。ご家族もそうです。

ストレスによって、子どもたちにどのような反応が出てくるのか、大人がどう子どもたちと向き合い、どのような距離を取ればいいのか、国立成育医療研究センターこころの診療部リエゾン診療科のスタッフがまとめましたので、是非ご参考になさってください。

https://www.ncchd.go.jp/news/2020/20200410.html

バッテリーの充電について

登録者の皆様へ

人工呼吸器などでバッテリーを使用されている方は、予備のバッテリーも含

めて、入所前に十分に充電を行ってきてください。台風や落雷による停電な

ど、いざという時の安全性を高めるため、ご協力をお願いいたします。

西武ライオンズの試合にご招待!

登録者の皆様

プロ野球の観戦に出かけませんか。

埼玉西武ライオンズの炭谷銀仁朗選手は、公益社団法人「難病の子どもとその家族へ夢を」を通じて、 寄付活動とともにホームゲームへの無料招待を行っています。

下記の日程で、30名をご招待します。

・7月22日(日)18:00試合開始~VS東北楽天ゴールデンイーグルス

※試合前に炭谷選手との交流会を実施 (試合開始3時間前に集合となります)

■対象■ 難病を患う子どもとその家族の皆さん

■試合会場■ メットライフドーム (「西武ドーム」 から名称変更)

■申し込み締切■ 試合日の14日前までにお申し込みください。

■お申込み・お問い合わせ■

公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を( 担当:小松様)

TEL/03-6280-3214

FAX/03-6280-3215

MAIL/info@yumewo.org

URL/ http://www.yumewo.org

チラシは、こちら → https://home-from-home.jp/systems/wp-content/uploads/2012/10/466dea9a8fa526683a9b47ca7ad8911c.pdf

 

もみじの家をご利用になる際のお願い

登録者の皆様

平素より、大変お世話になっております。

このたび、もみじの家をご利用になる際に、以下の3点をお願いすることにいたしました。

ご一読くださいますよう、お願い申し上げます。

①加温加湿器のご持参

人工呼吸器を使用する際に使う加温加湿器について、もみじの家で所有している数や種類に限りがあるため、今後はご自宅でお使いの物を持参していただくようお願いいたします。2017年7月1日以降に入所される方から適用させていただきます。お荷物のご負担が増えますが、どうぞご了承ください。

②駐車場のご利用

現在、もみじの家で確保している4台分の専用駐車スペースは、入所・退所や宿泊中のご家族のためのものです。お子様のみが宿泊される場合は、お車を成育医療研究センターの一般用の駐車スペースに移動してください。専用駐車スペースが限られる中で、入退所をスムーズに行うため、お願いいたします。

③1階に設置していた飲料の自動販売機を撤去いたしました。病院棟の地下売店が毎日午前7時~夜10時まで営業していますので、ご利用ください。

皆様のご理解とご協力を、よろしくお願い申し上げます。

もみじの家ハウスマネージャー内多勝康 拝

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